【闘病日記】菊池病「亜急性壊死性リンパ節炎」4回目

ママの事

こんにちは、sallyです!

このシリーズも4回目になりましたが「菊池病」ってご存知ですか?
亜急性壊死性リンパ節炎」と呼ばれいる珍しい病気です。

菊池病はうつる事はないし、命を脅かす病気ではないけれど…
インフルエンザより遥かにきついです。
今これを読まれている方が、看病する側なら労わってあげてください。
ほんとーーーーにしんどいです!

菊池病の計4回の闘病記はこちらにまとめてあります。

4回目は36歳の時でした。
 歳を重ねたからでしょうか?

過去3回と大きく症状も違い、辛く苦しかったです。
それとも過去の独身生活と違い、子育てと主婦業に追われ、疲れていたからでしょうか。

4回目のこの記録は
日々忙しい皆さんに、菊池病に関わらず病気になった時は「一人で全部抱え込まないで」という気持ちも込めています。  

それでは行ってみましょう。

発症するまで

今回は、今までと発症の仕方も違い、菊池病の期間も長かったです。
そして、副作用に至っては過去最強にしんどく、病気同様に辛かったです。

すこし、時系列で追っていきます。

さっそく行ってみましょう。

腕の付け根と背中の激痛

【2月中旬】

  • 夜中に肩甲骨付近や腕の付け根あたりの激痛で目覚める日が続く
  • あまりの痛みに、夜中に起きて鎮痛薬を飲んでいた
  • 1か月程度続く
  • 育児と家事で整骨院等もいけなかった

耳下腺の腫れ

【3月13日】

  • 背中の痛みとは別症状で、耳の下も腫れる
  • 同時に37度ちょっとの微熱

今までの菊池病と腫れる場所、腫れ方も違っていた為、菊池病を疑う事なく内科へ。
「ばい菌が耳下腺に入った炎症だろう」と言われ抗生物質をだされます。

そこからが結構大変でした。

  1. 抗生物質を飲み切るも治らず再受診
  2. 同じ病院で違う抗生物質を処方→飲み切るもなおらず
  3. 病院を変え、さらに違う抗生物質を処方→飲み切るも治らず
  4. 大きい病院を紹介され、血液検査とMRIで調べるが悪いものではないでしょうとの事で、また抗生物質処方。

症状
・耳下の腫れ
・微熱とだるさ
・背中の痛み(夜中は激痛)

これが、3月13日から4月13日までの1か月間を要した出来事です。

   

【4月13日】

  • 昼頃にやっとマッサージに行く
  • 痛みは消えなかったけれど、体内の滞っていたものが一気に流れる感じがした
  • 14時ごろから1時間昼寝した
  • 15時に目が覚めると40度越えの熱
  • 首のリンパ節とあごの辺りが腫れているのに気づく

過去の経験から、すぐに菊池病「亜急性壊死性リンパ節炎」だと認識しました。

【4月14日】

  • 自ら大きな病院へ受診
  • 過去3回の経緯を話し、菊池病「亜急性壊死性リンパ節炎」だろうと診断

入院を促されましたが、子供がいるから入院は断りました。
当時は夫もいましたが、育児には不参加だったし、主婦の休養は許されなかったために、まさに地獄絵図でした。

発症~回復までの症状

発症から回復も、過去と全く違います。

4月13日~ゴールデンウィーク明けまで

プレドニンを処方してもらい、飲んだその日から熱が治まってきました。
腫れも2週間足らずでほとんど分からないくらいになり、ゴールデンウィーク前の受診ではプレドニンを半分に減らされました。

半分に減らした結果、ゴールデンウィーク中にこうなった。

・腫れが復活してしまった
・熱も出るようになった

ゴールデンウィーク明け~7月上旬

リンパ節の腫れは長引き、ゴールデンウィーク明けから7月の上旬までステロイド(プレドニン)を飲む羽目になります。

過去3回の闘病の様に、1か月程度の回復ではなく、回復までに3か月かかった。
という事は3か月近くステロイドをのみ続けました。

余りにも長くステロイドを飲用した為、今回の副作用は病気の期間よりも辛く長いものになりました。

ステロイド(プレドニン)の副作用

4月から7月まで3か月間ステロイドを飲用し、現れた副作用がこちら。

  • 若干のニキビ
  • 顔が腫れたようになるムーンフェイス
  • 抜け毛
  • 手のしびれ、こわばり、激痛

個の症状は7月から11月下旬の4か月間続きました。

ニキビ

歳のせいか、ニキビは胸元に少しできたのみ

ムーンフェイス

顔が真ん丸になりました。
「太った?」とよく言われたし、アイメイク出来ない日もあるくらい顔が腫れていました

抜け毛

抜け毛も産後以上にすごく、ドライヤーの際に子供が目を丸くしていたのを覚えています。

手のしびれ

過去最強の痛みでした。

詳しくはこちらで書いています。

今でもトラウマになるほどのプレドニン。
できれば、もう一生飲みたくないな~とは思いますが、プレドニンのお陰で熱も下がっていて子育ても家事もできた。

まとめ

  • 育児をしながらの菊池病「亜急性壊死性リンパ節炎」は本当につらかった
  • 年齢のせいかどうかは分からないけれど、治るのに3か月かかった
  • 3か月ステロイドをのんだら、4か月副作用に苦しんだ

冒頭でもお伝えしていますが、菊池病は命を脅かすような怖い病気ではありません。
しかし、本当に苦しい病気です。

本当に本当に苦しかったです。

もし周りに菊池病の方がいらっしゃったら、患者さんを労ってあげてください。
病気の長さは、病人の心もダウンしてしまいます。

早く回復されるように!

私は、病気を繰り返したこともあり、生き方や生活を改めるようになりました。
健康って大事だなと思う様になり、習慣化しているものが「笑顔や意欲」と「食事」と「運動」。
風邪もひきにくくなりますよ!そして、ポジティブになります!

私は、免疫力をあげて健康を維持するのは「笑顔や意欲」と「食事」と「運動」だと思っています。
運動は今や家でもできますよ、親子でやってみてもいいかもしれません。

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