自閉症育児大変アピールに「でも才能あるからね」より「大変だね」と言われたい。

ママの事

こんにちは、sallyです!

今回は、完全な自分の意見なのでコラム的にお送りします。
興味のない方はスルーで。

小学生2人を育てる、シングルマザーをしています。
・娘は養護学校に通う小学5年生(自閉症)
・息子は特別支援学級に通う小学3年生(自閉症スペクトラム)

自閉症児を育てている事を告白すると「ぜったい特別な才能があるからね」「絶対ほかの子よりピュアに育つわ」とかアドバイスされる事ありませんか?

「そうですね~」と、ははは~と笑って返すけれど、内心「またか~」と思ってしまうんです。

なぜなら、それを言う人の固定概念には「障害児≒特別な才能がかならずある」という偏見にも似た先入観があって、「障害児≒ずっとピュア」という観念を信じているからです。

才能眠ってるかもしれないけど、それはまだ誰にも分んないんだよ!

って思っています。

解説していきます。

自閉症と告げると「でも才能あるからね」と言われる。

確かに、障がいのある子の、才能が秀でている人は本当凄いですよ。

自閉症の作家、東田直樹くんとか、ダウン症の習字家、金澤翔子さん。

本当すごいな~と思います。

でも、生涯がない人でも秀でた才能がある人も、そうでない人もいる。
その割合は、障がいの有無関係無いんじゃない??って思うわけです。

ですが、障がい児を育児するという事は大変なんです。

私だって、秀でた才能があると信じたい。

でも、でも、でも…。

秀でた才能を伸ばす前に、日々のパニックや苦しそうな姿を支えてあげる事で必死なんです。

他害行為、自傷行為、大暴れ、介護にも似た生活介助…。

本当に、本人も日々必死で生きてるし、支える方も心身ともにすり減らしてサポートしています。

夜中も突然起きて叩かれたり、家電を叩いて壊したり。

もちろん、かわいい部分も沢山あるし、そうしたところ抽出して「いい子だね~」って言われる。

そして、「何か才能あるよ~見つけてあげなさい~」って言われても、こっちとしては、娘とほとんどかかわった事もないくせに何を根拠にそんなことを言っているんだって思ってしまうわけですよ。

才能があるようにみえるけど、才能を発揮させるためにはどういう事がしたいのか知りたいし
これが好きかな~と思って提案してみると、パニックになって噛みつかれる事もあるし
我が子に噛みつかれても尚、食事を提供すると何が気に食わないのか壁に投げつけられるし…。

「才能あると思うよ~」の軽々しい発言の責任は重いですよ。

正直、私、日々大変なんです。

障害を抱える子は増えたが、実際に関わる事が少ない

私が子供だった頃に比べて、発達障害を抱える子って増えたと思います。

   
放課後デイサービスなどの環境が整ったり、インクルーシブ教育なんかが導入されて同じ教室内に何らかの問題を抱えた子が居るのが普通になってきたので、目にする事が増えたし、早期診断も増えたのでそういった背景があるのかもしれません。

それでも、増えたと言っても、やっぱり実際に関わる事ってすくないですよね。

発達障害の子達は、そのグループとして所属する事が多いし、保護者達だって「障害のある子の親」として群れる事も多いです。

インクルーシブとか、交流や共存とかの形や言葉だけが一人あるきしてしまっていて、ポンっと定型発達児の中に混ざらされると、見た目に分からない自閉症の我が子達の事を「うちの子、障害を抱えていて」と説明する事も多いです。

そして、説明したあとのお母さん達の決まり台詞も、一生懸命に気を遣ってる感が半端なくて申し訳ない。

どちらも悪いことしてないのに…。
はやく、テクノロジーとかなんかで何とかなんないかな~なんて密かに思っています。

障がい児の育児は大変です。

福祉にも助けられているし、特別支援学校、特別支援学級、サポーターの方々や放課後デイの職員さん…と市や県や国に助けられっぱなしの我が子と私ですが、それでも緊急事態の時や家でのトラブル時には誰も助けてくれる人はおらず…。

そして、実際に障がい児の親を助けるシステムなんかは限りなく少ないので、まいにち心身ともに悲鳴をあげています。

そもそも日本人の主婦って最強スペックですよね。
家事も育児も全く外注しない上に、「弁当日だ」「これを準備してきて下さい~」なんて母親にかかる負担と、責任が大手企業の重役級です。

毎日、ランドセルを開けると大量のお便りとチェックすべき項目や、準備して持たせるものの山。
資料チェックでかなりの時間だよー(困)

ひとりの子供にたいして「働く親」と「世話する親」の両方がひつようなのに、片親の家庭なんて一人でその二つを担った上に、子供が複数いたり障がいを抱えていたりすると、人としての体力の限界を迎えています。

ゆっくり寝れて、ゆっくり食事を食べて、次のステップの事を考えずに「今」を楽しむ事が出来るようになるのはいつなのでしょうか。

そんな私に「自閉症の子には絶対才能あるからね、見つけて伸ばしてあげなさいよ~」なんて言われまくるたびに

私が見つけなきゃだめですか…

と思っています…。

子供は可愛いですけどね。