重度自閉症児との向き合い方で大切な事【東田直樹君から教わった】

子供達の事

こんにちは、sallyです!自閉症児2人のお母さんをしています。

・小学校5年生の娘は、特別支援学校
・小学校3年生の息子は、特別支援学級


三者三様の私達ですが、ほどほどに仲良く暮らしています。

「特別支援の仕事をしているけど、自閉症児の子の対応がよくわからない」
「言葉でのコミュニケーションが取れない自閉症の子、どう対応してあげたらいいんだろう」
「喋らない自閉症の我が子、何をしてあげたら喜ぶんだろう」

こういった疑問がある人は集合してください。

この記事を書いている私は、自閉症児2人と母(私)で、3人暮らしをしています。
そんな我が家には、私が長年思い込んできた「普通」とか「当たり前」が存在しません。
根本的に自分の意見や考えを深掘りして考えるようになってからは、かなり自閉症児との生活に慣れ親しみ、順調に進めている方だと思います。

今日は主に、コミュニケーションが言葉で取れない「娘」の話を中心にして生きたいと思います。

以前の私は、言葉でコミュニケーションをとらない娘の気持ちを汲み取れず「どうしてあげたらいいのかな」って悩んでいました。

本記事の内容
  • 重度自閉症児との向き合い方で大切な事
  • その為の支援方法や寄り添い方

この記事を読み終えると、自閉症児との向き合い方がかなり楽になると思いますよ。

※自閉症の事をネットで調べたり本で学んだり、支援のプロの様な方に相談すると、専門用語や形式ばった言葉や対応方法がでてきますが、ぶっちゃけそういった専門知識や長期に渡る経験は不要です。大事なのは目の前のその事とあなたとの関わり合いです。

自閉症児との向き合い方で大切な事

結論:自分の意志で選択させてあげる事

障がいの有無にかかわらず、自分の人生を生きるとは「自分の意志での選択」によって生きていく事です。

当たり前のことですが、自分の人生を決めれるのは自分。
自分で決めると、責任も伴います。
だから、納得いかなかったり上手くいかなかったとしても、人のせいには出来ません。

親のため、上司の為、世間の評価の為、子供の為、夫の為に自分の人生を犠牲にしている。
その様な、自分の人生の判断を他人任せにしている生き方は、本当は無責任な生き方に私は見えます。

という訳で、支援者として、障がいのある人にも自分の事は自分で決めれるように助けてあげれる存在でいましょう。
そのへんを、更に深掘りします。

コミュニケーションが取れない自閉症について。

知的障害を伴う自閉症の子は、言葉でのコミュニケーションが取り辛い子が多いです。
よって、「何かを選ぶ」ことが難しい場合も多い。 
「選ぶ事が難しいってどういう事?」と思うかもしれません。

私も娘が幼い頃は、彼女が大好きなはずの「ポテトとスナック菓子」でさえ選べずに困っていた事に、意味が分からずにいました。

選べないという事は、「好きなモノでさえ、選ぶことが出来ない不安と恐怖」が入り混じっています。
好きな物さえにも不安を抱える自閉症児達を、救い出してあげたい。

そう思えるあなたは、まずこの子らの理解からはじめましょう。

東田直樹君に学んだ「選択」の重要性

自閉症の支援に関わって居ると、多くの人がその存在を知る事になる「東田直樹君」。

彼も、言葉でのコミュニケーションの難しさを抱えている一人です。
そんな彼は、「言葉でのコミュニケーションが取れない人について」こんな意見を持っています。

文字や言葉でコミュニケーションが取ることができなくても
自分の意志で選択することができれば
「自分の人生を生きた」という感覚を得やすいのでは

実際に東田君は、自らが出版した書籍の中で「上手く言葉が出なくて、多くの事を諦めてきた」とも話しています。

それを聞いて私は、良かれと思って先回りしていた自分の行動を、考え改めるようになりました。

具体的には
「娘は障害のせいで、選ぶことが難しい」
「選ぶのに時間がかかるから、支援する側が選んであげなくては」
「選ぶとイライラするから、それを避けてあげるために私が決めておこう」と。

いやいやいや…。
障がいがあってもなくても、自分で何かを決めていくって大事ですよね。
日々の育児の疲弊に、そんな人間の本質もわすれていました。

恥ずかしい💦

東田君自身も、(こちらのYouTube動画の4分40秒頃から)「障害児教育について」でも、障がいの有無によって分けて考える事を否定されています。

支援方法や寄り添い方

では実際に、我が子はどういう支援方法をとることで、選択出来る事が増えたのか?!

幼いころから、何かを選ぶことが難しかった娘。
選ぼうとするとパニックになってしまう。

   
そんな彼女に、療育と小集団生活をを通して転機が幾度かおとずれます。

具体的にはこちら
  • 「やだ」が言えるようになった事(5歳頃)
  • カードから2択が選べるようになった事

嫌だと言えるようになった事

娘は「駄々をこねた事」がありません。

冷静に考えると、幼児が「駄々をこねる」行動は、自己主張や気持ちの表現です。

娘は、そうした「嫌だ」を主張する事が出来ずにいました。
理由は、「不安」だったり「嫌だ」と言う言葉そのものが出てこなかったり…。

結果として、ただの選ぶとか欲を表現できない気持ちがパニックになってしまっていました。
一度パニックになると、他害行為も自傷行為もあり、落ち着くまでに時間がかかる。

そんな彼女を変えたのが、「嫌だ」という表現力を覚える事。
彼女が、「嫌だ」と言えるようになった事で、パニックになる可能性が少し減り、お互いが少しだけ生活しやすくなりました。

カード2択から選ぶことが出来るようになった

次に出来るようになったのが、2択の中からの選択です。
もちろん、最初は言葉ではなく、カードを見て「視覚」を利用しての選択です。

   
「どっちがいい?」とカードを提示して質問すると、2つの選択肢の中から「こっち」と選べるようになります。

それらが出来るようになったのは、OT(作業療法士)や支援者と小集団の生活(小児デイサービス)で過ごさせてもらうという環境要因が大きいです。

いい環境の中、学びやすい状態で、好きな物(おやつや遊び)を選ぶ。
カードからのスタートでしたが、慣れ親しんだ習慣だと(同じ場所、同じ時間でのおやつ等)、言葉だけでも選べるようになる。

そして、3つや4つの中からも選択できるようになるとステップアップしていきました。

娘の様な場合、「自分の意思を伝える」と言う事は本当に大切。
食事や生活必需品など、欲しいものを伝える事が出来るのは、生きやすさに繋がります。
生きやすさは、人生の充実に繋がります。

現在の(小学校5年生の娘)

娘は、「図書館」と「レンタルDVD」ショップに、休日に行く事をとても楽しみにしています。
借りた本やDVDを、楽しそうに見るわけではありません。

ただ借りる事に満足している感じもありますが、とにかく楽しみにしている感が月曜日から半端ないです。
月曜がスタートしたと同時に「日曜日、図書館、DVD屋さん」と連呼しています。

楽しみにしているのか、予定がないと不安なのかはよくわかりません。

でも、その嬉しそうな姿や、図書館やDVDショップが休みだった時の悲しそうな顔を見ると
「選ぶ事がどれだけ困難なのか」を知っている彼女にとって、選べる喜びを確認する場なのかな~と勝手に思っています。

まとめ

重度自閉症児との向き合い方で大切な事は、自分の人生を生きる為に「自閉症本人の選択を尊重してあげる事」

そんな風に思っています。 

今でも、娘は日々「選択の」練習をしています。

コンビニの衝動買いも、親への発言も、明日何を着るのか…
全てが、未来の自分を作っていく大事な選択。

全てが練習で、全てが本番です。

私としては、我が子達に自分の「やりたい」を尊重した豊かな人生にしていってほしいなと思っています。

今日はここまで~

自閉症の事を少しでも沢山の人に知ってもらえたらと思っています。
そして、それを機に世の中には本当にいろんな人がいる事を認識し、出来る範囲で支えあいながら
皆が暮らしやすいように 生きていけるといいなと思っています。

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