お伝えします!放課後デイサービスのお迎えや入所が家族ぐるみで大変だという事を!

子供達の事

こんにちは、sally です。
今日は、ちょっとコラム風のブログを書きます。

シングルマザーをしながら、自閉症児2人と3人で暮らしています。

娘は特別支援学校。
息子は特別支援学級。

学校もバラバラで、放課後デイサービスも日によって2人がバラバラに通っています。
お迎えやスケジュール管理が大変です。

・来年度新一年生になる子の、放課後デイが見つかってよかった。
・放課後デイがあるから、私は働ける
・毎日同じところに通えない放課後デイサービス…母子共に疲れる…

放課後デイサービスへの思いは、ひとによってそれぞれ。

私自身も、子供達が放課後デイサービスを利用して助かっている事もあれば、内心は困っている事だってあります。

その問題の根底には、放課後デイサービスの少なさがありますが、急に増やせるものでもない。
労働者不足や、放課後デイサービスでのトラブルなんかもニュースになっていて、整備が必要となってきています。

そういった、障がいのある子を取り巻く環境は、支援の必要な親だけでは変えてはいけない。
だから、「障害は社会の側にある」「社会全体で子育てを」「多様性」などを当たり前にしていく風習が必要だよな~と思っています。

そうだ!とりあえず、日本や政治に興味を持とう!

そうした、障がいのある子を育てるうえ社会にもっと変わって欲しい。
もしくは周囲にどれだけ障がい児を育てる事が大変か知って貰いたい。

そして、少しでも安心して穏やかに毎日過ごせるように、出来る事って何かって言われれば、20代~40代、50代の子育て世代がもっと政治に興味を持って選挙に行く事。

若い世代の投票率があがれば「この世代も投票に来てくれるんだ」と、日本の政治を担う人たちに関心を持ってもらえる。
そしたら、子育て支援や障がい者の支援にもっと予算を割いてもらえるし、目を向けてもらう事だって出来る。

先日、歌手のきゃりーぱみゅぱみゅさんが、政治に関する事をツイートして炎上していました。
しかし、若い世代のメディア活動をしている人が「○○を指示している」と政治に関する意欲を公言しないのは日本くらいじゃないでしょうか。

著名人が政治に関わったり、支持を表明したりするから同世代の子だって興味を示す。

投票にもいかず、政治にも興味を持っていないのに「保育園が足りないのは国のせいだ」「デイサービスが足りないのは政治のせいだ」と、一言でまとめるのもちょっとな・・・と思ってしまいます。

でも、障がいのある子を育てていない人にとっては「デイサービスの利用?」「障害児ってピュアなんでしょ?」とチンプンカンプンだし、イメージがわかないですよね。

今日は、放課後デイサービスを利用できることがどれだけ助かり、そして放課後デイサービスの利用が逆に大変でもある事を少しお話していきたいと思います。

放課後デイサービスが選べない

Colorful Hands Painted With Smileys

年々、発達障害を抱える子の数は右肩上がり。
それに伴って、支援を必要とする子も増えています。

確実に支援を必要とする子は増えてはいるのに、放課後デイサービスが足りない。

足りないと言えども入所してもらわないと困りますから、親はなんとか小学生になった我が子の放課後を過ごせる場所を探します。

そうすると、妙な事が起こるんです。

月曜日~金曜日まで同じデイサービスに入れるとは限らない

毎日、同じデイサービスに入れるとは限りません。

一般的に、支援を必要としない子達が学童保育を利用する場合は、毎日同じ場所に行くじゃないですか。
放課後デイサービスは、そうとは限りません。

放課後デイサービスの少なさが原因で、月曜日はA事業所、火曜と水曜はB事業所、木曜日と金曜日はC事業所なんて事もざらにあります。

小学1年生になったばかりの子供はまだ学校にも慣れてないし、疲れも限界。
だから、放課後も毎日同じ場所で過ごし、徐々に慣れて行ければいいのだけれど、そうはいかない。

ちなみに我が子達は…
娘は、月曜と火曜がA事業所、水曜日がB事業所、木曜日と金曜日がC事業所
息子は、水曜日がB事業所、それ以外がC事業所。

これでも、数年かけてまとまってきた方です。

子供にとってもそんな生活負担だし、お迎えをする親だってとても負担です。
できれば、毎日同じ場所に迎えに行きたい。
そして、事業所によって持たせるものも方針も違う。

正直「家庭を大事にしたい」母親にとっては、事業所の持ち物や方針に合せて時間を割くなんてストレスなんです。でも残念ながら、それが現実。

母親の就労とは無関係

保育園や学童保育に入れるかどうかは「親の就労」が理由ですよね。
夫婦共働きが絶対条件です。

実は、障がいのある子にとっての放課後デイサービスの利用は、親の就労とは無関係。

放課後等デイサービスを利用する際に親の就労の有無は問われません。
反対に言えば、放課後等デイサービスは共働きでなくても通うことができます。

これは、放課後等デイサービスは家族の負担を軽くする事や、その子の自立支援教育を目的に行われている事業だからです。

要はその子にとって、放課後デイサービスの過ごしが必要かどうかが入所できるかどうかの基準のポイント

これは私の仮説ですが、放課後等デイサービスを受けられる期間は就学児童まで。だから、その後の生活を見越したサービスなのかなと思っています。

就学期間が終わったら、家族からのサポートだけを受けての生活にならない様に。
障がいを抱える本人が、自分の存在意義を見つけて行けるように。

そこまでの成長を、サポートしようとした事業なのかなと思っています。

障害者の親が働こうと思っても働けない

Single mother walking in city tunnel with baby in stroller.

こうした背景を抱えながら、障がいのある子の親は働こうと思っても働けなくなってしまいます。

・毎日、同じ事業所に入れない
・そもそも、放課後デイサービスに入れない
・親の就労を考慮されない

就労できないどころか、働いていたけれど、仕事を辞めて我が子の支援に専念する事になる人も私の周りにはいます。

本当は、税金を納めるという意味でも一人でも多くの人が労働をするという事はいい事なはずなのに。
何だか本末転倒。

そうした理由から「障がいのある子の親の就労が難しい」というポスターを見かける事もあります。

でも、こうした訴えも「訴え」とみなされていたのは過去の話。
今は問題視されているというより「障がいを抱えた子の親は、働けないんだね~」と「認知」に変わってしまっている気もします。

「問題」は何かを変えていく根拠だとすると、「認知」は変わろうとしない受け止めの様な感じ…。

入所できたのに、なんだかストレス

そして、ありがたく入所させてもらったのに何だかストレスなんです。

本来、大事な自分の子をあずけるのだから、親の方が預け先を選びたい
当たり前の事です。
でも、選べない。

だから、「預かって貰ってありがとうございます」ってなっちゃうのもなんだかな~と思うんです。

放課後デイサービスの支援員の中には、感謝を伝えても伝えきれない熱心な支援員もいます。
でも、労働者不足の問題から、支援に関する知識のないパートの人もいるのが現状。

私より、ひと世代上の知識のないパートの方に、我が子の事を「わがままだ」と注意を受けた事もあります。
正直、とても惨めな気持ちになったけれど、何も知識がないまま働かされ、その児の支援計画や特性も共有しないまま、パートをさせている事業所もに不信感を覚えた事もあります。

世代が違うと育児方針が違う。
経験と知識がぶつかり合って、職員同士でも上手くいかないことだってあるでしょう。

話はそれましたが、やっと見つけて入れたデイサービス。
そして日々、生活するだけでも疲弊していているのに、クレームを言っていたら、時間も足りないし自分の精神だって持たない。
※障がいのある子の親クがレームを言ってしまう事については、こちら

本当に、毎日人に反発するエネルギーも勿体ないくらい大変なんですよ、まじで。

まとめ

というわけで、放課後デイサービスに入所する事も、お迎えも、毎日すこぶる大変だという事が分かって貰えたでしょうか。

しかし「大変だ!」と、ママ同士で愚痴っているだけでは何も変わりません。

とりあえず、政治や行政に少しは興味を持ちましょう。
そして、誰が助けてくれるのか考えましょう。

そして、選挙にも行きましょう。

障がいがあっても無くても、子育てというのは大変なんです。
生きていくために生活を回さないと行けなくて、その事で子供や親が犠牲になるってなんか辛いですよね。
そもそも、妊婦になった時から、子どもを社会に巣立たせるまで母親っていうのは大きな壁にぶつかりまくりなんです。

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女性が生きていくために「問題がなんなのか、社会に認知してもらう」まず、それがきっかけだと思うので。

自閉症の事を少しでも沢山の人に知ってもらえたらと思っています。
そして、それを機に世の中には本当にいろんな人がいる事を認識し、出来る範囲で支えあいながら
皆が暮らしやすいように 生きていけるといいなと思っています。

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