【自閉症育児は孤独?】自閉症2人育児10年で変わった5つの事。

子供達の事

こんにちは、sallyです!

この記事を書いている私は、自閉症児2人を育てるシングルマザーです。

・小学校5年生の特別支援学校の女の子
・小学校3年生の特別支援学級の男の子

Twitterとか見てると、自閉症児のママ達って孤独を感じてるんだな~と最近よく思うんです。

かくいう私も、子供達が小さい頃はめっちゃ孤独でした。

定型発達児のママ達が子連れでお茶行ったりするのに嫉妬。
そして公園でも、こっちは子供に金魚の糞みたいについて歩かなきゃ何が起こるか分からない状態なのに…ほかのママ達はベンチで座談会の姿見て虚しい気持ちになったり。

でも…歳月をかけて、そういう気持ち忘れていたというか。

子供を育てながら孤独を乗り越えたとかではなくて(そんな強いメンタルではない)、慣れたんだろうな~と昔を思い返していました。

じゃあ、一体私の思考に何がおこったのか?を、考え直してみました。

障がい児育児10年で変わった5つの事。

良くも悪くも、自閉症児を育てながら私は凄く変わったのだな~と思っています。
そして、これで良かったんだとも思っています。

孤独に慣れた

まずこれ。孤独に慣れた。
あまり周りに気付いてもらえてないですが、自閉っ子ママって孤独です。

確かに子供が小さいうちは、ほとんどのママが孤独を感じる時はあると思います。
・・・産休をとったり専業主婦をしながら、まだ喋りもしない子を育児していると、なんだか孤独ですよね。
そして、する事は地味に多いし、常に睡眠不足。

それなのに、誰にも評価されないず、無給労働。
自閉症育児の場合、その孤独が乳児時代が終わっても続きます。

だって、会話がかみ合う人が少ないから。
そして、子供達が成長するとまた、孤独感は深まります。
発表会や、運動会や、行事などのイベントは親にとっては子供の成長を見れる嬉しい機会なはず。

「今回は参加できません」、何度言われた事か。

そうした、子供の喜ばしい成長の節目は、自閉症児のママにとっては周りと同じように喜ぶことができない「悲しみを増幅させる節目」にもなったりします。

本当に、あれは辛すぎる。

時間が経過してそんな事にも慣れたけど、時に思い出すと良くやってたなと思い出す。
あんな世界は異常だなと思って、笑ってしまう事もあります。

もし今、小さな自閉っ子達を育てながら、孤独に苦しみを抱えてる人がいらっしゃいましたら・・・吐き出せる人に吐き出し、頼める人に頼って下さい。無理しないで下さい。

私に何が出来るわけではありませんが、少しでも「今日の良かった事」を探して過ごせます様に祈っています。

寝不足が普通

これ「自閉症×睡眠障害」を抱えた子のママあるあるだと思うんですが、めっちゃ寝不足です。

寝る前に「今夜は寝るだろうか」と不安になりながら寝て、そのストレスがは10年間強まる一方。

「今日3時起き」とか「この1週間まともに寝てない」っていう日のオンパレード。

たまに、「昨日は、全然寝れなかった」とか言っている人を見ると「一日ごときで甘いわ!」とか思ってしまう自分がいて、「あれ?!こんなに他人に厳しかったかな?!」と、びっくりします。

独身時代は、「私はショートスリーパーだけど、元気だ」とよく大口を叩いていたのですが、そんな面影は今は全くありません。

あれは、自分のタイミングで寝て、自分のタイミングで起きる。
その上で、一日のどこかで、自分の時間が確保でき自分のタイミングで生活できてるから「ショートスリーパーでも余裕」だったんですね💦

いつの日にか、「寝起きに、5分でいいからゴロゴロする日」がやってくると嬉しいな~と思いつつ、10年かけて睡眠量は増えていってるので、期待はしています。

頼る人が変った、付き合いが変った

当然といえば当然ですがですが、頼る人や付き合う人が変りました。

子供が自閉症かどうかは関係なく、女性は「独身・結婚・出産」で大きく付き合いが変るそうですね。

そういった状況が、自閉症児の親には特に当てはまっている気がします。

今おもえば、当たり前のことですが「親友や親は、私が背負っている育児の大変さを絶対に理解してくれる」と思っても、分かってくれない時がある。

結局のところ、自分が背負っている苦労を他人に分かってもらったところで、そこに「富」は生まれません。
そうこう考えていたら、いい意味で親友に頼るべき事、親に頼るべき事、支援者に求めるべき事の分別が上手くなった気がします。

親友や親、支援者にも今でも本当に救われています。
みんなを大事に思う気持ちも、昔も今も変わらない。
ですが、頼り方や付き合い方は変わった。

それは、自閉症児の育児は「会話やランチや飲み会などのストレス発散」で解決できるものではない。

きちんと、子どもと自分の中に出来た問題に向き合い、助けが必要であれば、その支援者を選んでいくという工程へと、自分の生き方や考え方をシフトする必要があったからです。

定型発達児の教育が理解できなくなってしまった

娘は特別支援学校で、息子は地域の学校の特別支援学級に通っています。

もともと、子供達の障がいには寛容だったと思うんです。
「自閉症診断」を受けた時も「信じられない」とかは全くなくて…、「この子を育てるのが限界なんです」という気持ちがあり、自ら自治体に相談を受けに行きました。

だから、幼稚園の年長の時に「特別支援学校に行く判定」が出た時も、私もすぐに同意出来ました。
でも、やっぱり息子が通う地域の学校の方針に、納得がいかないんです。

特別支援学級に不満があるとかじゃなくて、地域の学校の在り方って全ての子に役立ってるのかなってずっと疑問なんですよ。

みんなが同じ教科書や、道具を用いた、授業スタイル。
そんな授業に、ついていけない子もいれば、飛び級出来るレベルの子もいる。
(※それに併せて、今学んでいる授業内容が、将来役に立つことなのかな?って事も疑問です。)

授業についていけない子にはついていけるように配慮する。
個別授業やデジタルコンテンツを使用を設ける。

逆に、飛び級できちゃうような子には「とりあえず授業に参加」なんて時間が勿体ない。
子供時代にしかできない勉強以外の体験っていっぱいあるのにな~チャンスなのにな~と思います。

授業についていけない子も、飛び級出来るような子も、無駄にする時間は短い方がいい。
そして、どうせ受けるなら何か身になる事がいい。

そうした、プロセスが今の学校教育は生産性が低いな~と思っています。

子供が2人とも支援児童なために、今受けている学びが「未来につながって欲しい」と思う親心から、人と同じである事の魅力がわからなくなってきました。

生産性が向上した

毎日、家事に片付け、子供の世話、息子の世話、自分の身支度、仕事…諸々。
自閉症児を育てていると、幼児を育てている様な作業量が何年にもわたって必要となります。
それなのに、自分の体力も思考能力も加齢によってどんどん衰える。

色んな事が限界になってきて、私が身につけた能力がこちら。

「するべき事を瞬時に自分の頭の中でフォルダー分け」
・急を要するもの
・期限が迫っているもの
・保留のモノ

よく、人に話すと「まめ~」「細かい~」とか言われますが、そういう問題ではないですよ。
ソツなく熟さないと、娘がパニックになってしまって全ての作業が止まってしまう。

作業が止まってしまえば、一日のスケジュールが狂う。
娘がパニックで学校に行けず私も仕事が出来ないとなれば、稼ぐ事もできないですからね。
生きていくために、たどり着いた方法が「強制的な生産性UP」の生き方。

でも、生産性を挙げるとその他の場面でも、役に立つことが多くダラダラとぐーたら主婦にならなくてよかったと思っています。
グータラ主婦も素敵ですが、もともと動くのがすきだから、自分が動く時間は自分で作り出す作業が出来るようになり良かったな~とは思っています。

もう少し余裕も欲しいですがね…。

子供達が自閉症じゃ無かったらどうだったのか?

ちょっとこの話題は、触れておこうと思います。子供達が自閉症じゃなかったらどうだったのか?という事。

結論を先に述べると「分からない(しかし条件付き)」です。

自閉症じゃない娘に会えたら、会話もしてみたい。
どんな事がすきで、他人とどんな関り方をする子なのかを、この目で見届けたい。

自閉症じゃない息子に会えたら、もっと色々チャレンジさせてあげたい。
支援者の必要ない状況で、沢山の失敗と経験を積み重ねる工程を見守りたい。

でも、これは夢。
もし、もう一度出産をやりなおせたとしても、私のお腹から出てきてほしいのは、この子達なんです。
それ以外は、考えられない。

自閉症じゃない誰かより、自閉症でもいいし自閉症じゃなくてもいいから、この2人のママになりたい。

よく、人間はみな平等みたいなことを言いますが、平等なんかじゃありません。
残念ながら、平等ではないけれど「置かれた状況をいかに楽で楽しく生きるか」を、全うする能力は平等にあると思います。発揮できるかどうかは人それぞれですが。

まとめ

孤独に慣れたとか、生産性があがったとか色々偉そうに自己肯定的にかきましたが、やっぱり時々寂しいです💦
(どっちなの?!)

やっぱり自閉症児育児って特別で弱音を吐きがち。
そんな時に、共感者や支えてくれる人がいないと、今でもめげそうになります。

だからと言って、支えてくれる人が常にいるとは限らない。
じゃあ、「強くなろう」って簡単になれるものじゃない。人間って、そもそも弱いものだし。

だから、少し先の事を考えてみたら…やっぱり、子供も自立だけど「親も自立」かな~って思うんです。

自閉症児って人一倍手をかけてるから「この子には自分しかいない」って、歳をとった時に思ってしまうかもしれません。「この子の事は私が一番よくしってる」とかね。

でも、それってお互いの為にあまりいい事と思えない。

だからその時がきたら、自分自身も子供から自立すべきだと思うんです。
子供達が、施設に入ったり自立した時に、ママもちゃんと前を向いているから「あなたも頑張ってね」と笑顔でいてあげる為に。

それって、親心としてはすごく難しくて大変だけど、物凄く大切な事なんじゃないかな~と思っています。

今日は、ここまで~!