【自閉症育児】私の思う「我が子に障がいがある」親の人生について

ママの事

こんにちは、sallyです。

sally
この記事を書いている私は、自閉症児2人を育てるシングルマザーです。

・小学校5年生の特別支援学校の女の子
・小学校3年生の特別支援学級の男の子。

私も一人の親として、我が子に障がいがなかったらなと思う事はあります。

この子と会話をしてみたいと思うし、この子の将来の夢を多くの人と同じような形で応援したかったなと思う事もあります。

これは、どんな父親も母親も持っている感情で「我が子の幸せを願う」生物として普通の事だと思います。

今日は、障害者の親になって思う事を書いて行きたいと思います。

「我が子に障がいがある」親の人生について

ふたつに分けてお伝えしていきます。

・障がいは運命

・他人のアドバイスは時に傷つくものになるので、気にしない

障がいは運命

私は「我が子が障がいを抱えて生まれてきた事」を運命だと思っています。

それ以外にも、人生において「なんでこんな事になったんだ」という、予想も出来きなかった出来事は運命だと思う様にしています。

現代医療では自閉症は、予防法も治療法もありません。

治す事ができない障害の事を現代社会では「個性とか生き方」と言われています。

だから、私はこれを運命だったと思う様にしています。

運命の据え方

周りを見ていると、我が子の障害を「運命」を受け入れる人もいれば、受け入れることが出来ずに戦っている人もいます。

どちらが正しいと言う訳ではありません。

私はよく、受け入れている側に見られていて「受け止めてあげて偉いね」と言われる事が多いですが、偉いのかなと疑問に思っています。

だって、もし受け入れている私が偉いのならば、受け入れる事が出来ない人を「偉くない」と言っている事になる。

自分の子どもの障害なんて簡単に受け止める事など出来ないのが普通です。

おそらく私は、受け入れているのではなくて今の生活になれたのだと思います。

そして、慣れるまでの期間が他の人より早かった為にそう見えているのかもしれません。

どんな人生が自分にとって意味があるのか

まえに、ちきりんさんが書籍で書かれていた文脈が印象的でした。

運命を受け入れるか戦うかによって人生は大きく変わります。
戦う人生と諦めて別の道を選ぶ人生は全く違うものになります。
運命を受け入れるか戦うかによって変わるものは、結果ではなく経過です。

ちきりん:「ゆるく考えよう」より引用

本当に、そうだなあと頷いてしまいました。

戦っている人の全員が、我が子の障害や社会とゴール地点を変えようと思って戦っているわけじゃない。

障がいがあるという結果は変わらないのだけれど、我が子の為(そして自分の為に)戦う人生を送りたいからそうしている人。
障害を受け止める事で、失った何かを別の事で取り戻そうとしていこうとする人。

どちらの人生が自分や子供にとって意味があるのかを、奈落の底から手探りで這い上がろうとおもって一生懸命なのです。

人生の主役は自分です。
子どもの事に一生懸命になりがちですが、だからこそ自分がどんな人生を送りたいのかをしっかり考えたいなと思っています。

ちきりんさんの「じぶんのあたまで考えよう」は下記のリンクからAmazonオーディブルに登録すれば無料で聴く事ができます。
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他人のアドバイスは時に傷つくものになるので、気にしない

もうひとつ、お伝えしておきたいのは「他人のアドバイスは気にしない」です。

長く福祉の方々に世話になっていると「障害は個性だよ」「お母さんも子供たちも何でも出来るよ」と言ってくれる人が沢山います。

有難い事なのですが、そうした人の多くは我が子の事になると学業の成績が悪いくらいで思い悩んでいたりするものです。

他人の子供の障害の事を楽観視した同じ人物が、自分の子の生き方が自分の思い描いた枠からはみ出ると受け入れる事が出来ない人も多い。

どの立場で発言するのかで変わってくる

障がいは個性なのだとは思います。

けれど障がいを抱える本人が言うのと、その家族が言うのと、周囲が言うのとでは全く意味が違ってくるんですよね。

「障害は個性だよ」と言ってくれる人の前後の会話やサポートや思いやりを見ていると、障害のある人を「誰かに頼らなければ生きていけない人」って見過ぎだよねって思う事があります。

でも、サポートがあればこの子だって色々出来る。

それを、わかっている側からすれば障害のある子はもっと
「誰かにに依存しなくてもできる子・自分の意志でやりたい事を選択していける子・自ら助けを求める子」に変わっていけるのになあ。と思っています。

「個性だよ」と言って、障がいの特性の事を知ろうともしないで放置の様な立場に君臨するのは辞めてもらいたいなあ。

適当なアドバイスなら要らない

きつい言い方ですが、適当なアドバイスなら要らないと思っています。

私自身も、障がい児の育児に対して経験をお伝えする事はあってもアドバイスする事はありません。

理由は、子育てに答えはないものだから。
そして、私自身も障害を抱える我が子にたいしても、まだ知らないことだらけだから。

それに、こう思っています。

・私の子は、他人に生き方を指図されるようなものでもない
・私の子は、ここに居るのが当たり前の子である
・私の子は、自分で楽しい事を見つける権利がある(母や他人が探すものではない)

と、それを知ったうえで、違和感あるアドバイスはどんどん聞き流していきましょう。

自分の人生も考える

我が子に障がいがあると、つい自分自身を子供の人生のわき役に置いてしまいがちです。

この子を守らないといけないとか、この子は…この子は…この子は…となってしまう。

でも、自分の人生は自分のものだという事も忘れないで下さい。

親として我が子を守り育てていく必要はありますが、自分がいなくなった時に何もできないような子にしない事。

自分の人生が終わっていく頃に、成長した我が子に対して「ママの人生は、本当に素晴らしかったよ」と言ってあげれるような生き方をして下さい。

それが何より、子供の為だと思っています。

最後に

もうすぐ、子育て12年目突入。

今でも、娘が自閉症と診断されるまでの何も分からなかった平凡な日々を思い出します。

もう忘れたのだけれど本当は思い描いていた育児があったはず。

そして、周りのみんながしているような育児を思い描いていたはず。

でも、私も歳を重ねて色々分かってきたんです。

子どもが障がい児でもそうでなくても、手放しで幸せな人はそうそういない。
人生は大変な事の方が多いから、楽な人生を送っている人も本当は少ない。
社会は意外と助けてくれない事や、ときにびっくりする程優しい人がいる事。

舞い降りた過酷な人生の定めは変わらないけれど、どう生きるのかで人生は大きく変わります。

どんな人生にしたいのか、子供との限られた時間をどんなものにしたいのかしっかり考えて生きていきましょう。

今日は、ここまで~!

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ママって忙しすぎますよね。

子どもに支援が必要となればさらに忙しい。

でも、やっぱり育児は人生で一度きりなので、家事に追われているよりは少しでも家事を手放して自分の時間や子供との時間を大切にして生きましょう。

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