我が子が自閉症診断されたママに伝えたい、たった一つの大切な事。

子供達の事

こんにちは、sallyです。

この記事を書いている私は、自閉症児2人を育てるシングルマザーです。

・小学校5年生の特別支援学校の女の子
・小学校3年生の特別支援学級の男の子

我が家の自閉っ子達も大きくなりました。

私事ですが「なんだかこの娘は、他所の子と違う」と思い自ら診断を受けに行ったあの日。
「おそらく、自閉症の可能性が高いですので大きい病院へ行きましょう」と言われたあの日。

その帰り道、2歳の娘と0歳の息子を車に乗せて自宅に向って運転する中、全身の血液が冷たい気がするなと思いました。
人生で初めて感じたあの喪失感を抱えながら、泣いて運転したのを覚えています。

そして、2年後に息子も自閉症の診断を受けました。
そして、また泣きました。

その時に泣いた理由は、子供達2人共、普通に産んであげる事が出来なかったと自分を責める思いでした。

でも、時間が経ってみると、これは運命だったのだと思います。
その運命の受け止め方について、同じ自閉症の子供達をもつお母さん達に私の気持ちを言語化していきたいとおもいますので、もしよければ読んでください。

我が子が自閉症診断されたママに伝えたい事

我が子が自閉症診断されたママへ:きっとそれは、運命とか宿命とか、定めというものです。

この過酷な定めを直ぐに受け入れる人もいれば、しばらく拒否する人もいる。
そして、立ち向かって戦う人もいる。

「そんなわけない、そんなはずない」「いつか治るはずだ」と、戦い方は様々です。
時に「○○のせいだ」と、理由を探し続ける戦い方をする人もいます。

自閉症である事は変わらない

厳しい一言になってしまうかもしれませんが、書いておきたいと思います。

我が子が自閉症の診断を、受け入れても受け入れなくても我が子が自閉症である事実は変わりません。
自閉症は現在の医療や化学では治らないといわれていて、個性として付き合っていくものと据えられています。

なので、自分に降り注いできた過酷な運命や宿命、定めと言われるものはどう向き合おうが「障害のある子の親である事実」は変わりません。

障がいの診断を受けるというのは、そういう事なのです。

でも、人生は変わっていく

しかし、受け入れるのか、拒否するのか、戦うのか…。
戦うのなら、何と戦うのか…。

それによって、人生は大きく変わります。

両手を広げて受け入れる事も、受け入れる事が出来ない事も、子供の為に社会や医療従事者と戦う事もそれぞれの家族に繰り広げられるドラマの様な物。

だから、どういう人生をすごしたいのか、自分はこの子の障害とどう向き合うのかによって、自分とこの子が家族でいれる人生や暮らしって大きく変わるよなーとおもっています。

どっちがどう、とかじゃなくて、自分がどの道を進みたいのか考える

どれを選ぶことが最適、という訳ではありません。
どの生き方を選んでも、自分が納得がいっていればそれは最適解なのだと思っています。

すべてが、それぞれの人生なんだよなーと思うんですよね。

大事なのは、自分と子供にとって何が最適なのか。
自分達は、どういった人生を送りたいのか。

先の事は誰にも分からないけれど、大事なのは、こういう生き方をしたらきっとこうなるだろうな~と、仮説がたてれる事。
それが結構重要だなと思っていて、自分に舞い降りた過酷な定めをどうやって過ごしていきたいのかを考えれるといいなと思っています。
ぼちぼちですけどね…。

一つだけ進まない方がいい道があります

私も、やった事があるんですが…。
それは、辞めた方が良い!っていう思考の道があるんです💦

時々、ずっとそれをしている人がいて、なんだか勿体ないなと思っている事が…

なんというか…「自閉症の原因探し」。

原因を探してどうするるんだろう?って思ってしまうんですよね。

原因が見つかったところで、我が子が自閉症である事は変わらない。

ましてや、自分に原因があったら?
配偶者だったら?
祖父母の遺伝子だったら?

責めるの?
自分や誰かを責めても、辛い時間が過ぎていくだけ。

もう取り返せない時間を悔いても、何も富を生み出さない。

悔いている母を一番見たくないのは、自閉症である本人だと思います。
だから「自分のせいで泣いているママ」を、作り上げないであげてください。

子供が大人になった時に、自分の人生は何だったのだろうと思わない為に

とある講演会に参加した時に、自閉症の子を育て上げたママが、ゲストスピーカーの方が話されていた内容が印象的でした。

「私は、子どもの為に出来る事は全てやってきたし、自分の時間を全て捧げてきました。そして、息子が成人した時にうつ病と診断されました」と。

このお話に同情の声も多数あがっていましたし、本当に大変だっただろうなと思うし、気持ちも分かります。

でも、この方みたいに、苦労を語るだけの人生にはしたくないってその時思ったんです。

子どもの立場に立ったら分かるはず。
「ママはあなた達の為に、沢山苦労して我慢してきたのよ」と言われる人生と
「ごめんね、こんなママで。でも2人がママの子で、ママ幸せだった、ありがとう」と言われる人生どっちが幸せでしょうか。

つまりは、自分は子供の望む母親になろうとしているか?という事。

子どもが望む親って?

子どもが母親に望む事って、何でしょうか。
教育熱心である事?世話を沢山してくれること?料理が美味しい事?

ちがうでしょ。
適切な教育をあたえてくれなくても、だらしなーいママでも、料理も下手でかったものばっかりでも、子どもがママに求めるのはいつだって愛情たっぷり笑顔満載のママ。

それに尽きるとおもいます。

すこし余談です。
こちらの記事「コミュニケーションなしの自閉症児への「愛情」とは何かを考えてみた」で書いたのですが…

結論
自分がいなくなっても、だいたいの事が出来るようにと思う事が愛情で、自分がいなくなれば何も出来ない様に仕向けるのは支配

結構本気でそう思っているんです。

それでも、自閉症を受け入れることが出来ない人へ

我が子の自閉症をきちんと受け止めたり、戦っている人強い人もいる中…
受け入れる事も戦う事も出来ず「診断が何かの間違いであってほしい」と思ってしまう人もいると思うんです。

むしろ、そっちの方が多い。
そしてそれ、普通です。

自閉症育児って、我が子の障害を認知できないまま、支援育児をしていかないといけない事が多く、本当に辛さの中で生きているママが沢山います。

そして、超高齢化社会の日本では高齢者の福祉の問題もあり、障がい児の福祉や障がい児の親をサポートするようなセーフティネットが少ないのが現状です。
だからこそ、支え合える人で支え合わないとと、思っています。

だから、まだ前を向けていない人がいるのなら、私は少しだけエネルギーがある自閉っ子のママとして、今後そういう人たちをもっと応援していきたいし、言葉の力で元気になるのならサポートしていきたいと思っています。

悩んだら、いつでも!
駆けつける事はできませんが、sallyのTwitterやこのブログに思いっきり吐き出してください!
なんでも聞きます!(旦那の文句も含めて笑)

最後に・・・・

もうすぐ、子育て12年目突入。

今でも、娘が自閉症と診断されるまでの何も分からなかった平凡な日々を時々思い出します。
その幸せな日々が忘れられず、その頃、娘が良く着ていたワンピースも捨てる事が出来ずにいます。

我が子が自閉症って本当に大変すぎますよね。
本当は、思い描いていた育児があったはずだし、周りのみんなが普通にしている育児が、今となっては夢の様な遠い世界に思える日もあります。

でも、私も歳を重ねて色々分かってきたんです。
子どもが障がい児でもそうでなくても、手放しで幸せな人はそうそういない。
人生は大変な事の方が多いから、楽な人生を送っている人も本当は少ない。
社会は意外と助けてくれない事や、ときにびっくりする程優しい人がいる事。

舞い降りた過酷な人生の定めは変わらないけれど、どう生きるのかで人生は大きく変わりますよ。
できれば、少しでも穏やかな時間を!

今日は、ここまで~!

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