「全然自閉症児に見えないよ」と、理解の難しさに苦しむ自閉症っ子達。

子供達の事

こんにちは、sallyです。

この記事を書いている私は、自閉症児2人を育てるシングルマザーです。

・小学校5年生の特別支援学校の女の子
・小学校3年生の特別支援学級の男の子

自閉症を含めて、発達障害って目に見えないし「普通に見えてしまう事」で、苦しんでいるママ(もちろん当事者も)が沢山いるんだな~と、とあるツイートに沢山の共感を頂いて思いったんです。

そのツイートが、こちら。

というわけで「自閉症児が障がいを抱えてる子に見えない件」について考えた事を言語化していこうかな~と思います。

自閉症理解について、考えるきっかけになれば幸いです。

「全然自閉症児に見えないよ」と、励まされる理解や解釈について…

我が家には、タイプも性格も全く違う2人の自閉症児がいます。

これを、他人に伝えると「全然、障がいがあるように見えないよ」「いい子だよ」と言われます。

そんな返しの声がけをして下さる方は、私を励まそうと思ってるとおもうんです。
そうした、優しさはきちんと受け止めようと思っています。

でも、そんな方にこそちょっとでいいから知って欲しい事があります。

自閉症は、目に見てわかる障がいではありません。

自閉症とは

自閉症とは脳の発達の仕方が違うと言われています。
・他の人の気持ちや感情を理解すること
・言葉を正しく使う事
・新しい場所、新しい事

などが、にがてだとされています。
一般的に言われる常識を身につける事や空気を読む事も苦手で、周囲からの誤解を招きやすいです。
そして、感覚などの過敏さもあるために、日常生活において生き辛さを感じたりしています。

だからね、自閉症の人は障がいを抱えている事が原因で困っている場合もありますが、それとは別に、障がいがあるように見えないからこそ周囲の対応や認知、誤解で必要以上に苦労しているんですよ。

自閉症の子達は、どんなところで困っているのか??

自閉症の子達は、私達がスムーズに行えている「生活スキル」に困ってしまう事が多いです。

人によって違いますが、睡眠をまとめてとる事が難しい子もいるし、日常生活音が耳に突き刺さるように感じてしまい外出が困難な子、感覚の過敏や想像の特異性から食に偏りが出てしまう子達。

それぞれ個別に記事を書いているのでリンクを貼っておきますが、本当に障がいの特性が生活に支障をきたしています。

こうした、私達にとって自然に身につける事が出来る、欲の部分(「眠る」「食べる」)や、五感(味覚や聴覚等)が過敏な場合が多いです。

自閉症の人たちが普通に見えてしまうがゆえに、そうした生き辛さが「わがまま」とか「努力不足」と据えられることも多いです。

自閉症の人は、「障害の特性からくる困難」と「周囲の誤解による理解不足の困難」の両方を抱えながら暮らしています。

そんな毎日なので、肉体疲労も精神的疲労も半端ないはず。

どうすれば、自閉症の人が楽に生きられるのか?

どうやって、自閉症の人に関わればいいのか?という問題については、「こうやって、かかわるべき!」なんて方法を伝えるつもりもないし、答えがあるわけでもないと思っています。

ただ、キーポイントとなるのは、「周囲の理解」です。

自閉症というのは、その人自身に問題があるというよりも、社会の環境にあるんです。

例えば、耳が聞こえない人や日本語を話せない外国の人には、手話・通訳や筆談が手配される。
レストランでは子連れには個室や子供用チェアの配慮をする。

本人が不便さを感じているのなら、本人に諦めてもらうのではなく、社会側や環境側の配慮で出来る事が増えていくんです。

私の娘は「人込み」「赤ちゃんの泣き声」「不透明な待ち時間」「慣れない場所」などがとても苦手で小児科や病院に入る事が出来ませんでした。

しかし、とある病院が待ち時間に個室を利用してもいいよと配慮してくれたことで病院に通う事が出来たんです。

世の中には「風習」を変えれない人も多いのが現実

しかし、世の中には強敵がいます。
「みんな我慢しているのに、自分達だけえこひいきしてもらうなんて、けしからん。待たせるようにしつけろ」と考えている人も世の中にはいます(特には高齢者)

現在のシニア層は、苦労を沢山してきて、理不尽で幸に繋がらない我慢を現代人より沢山してきた人達です。

そんな大変な時代を戦ってきたのだから、自分がしてきた我慢を他人にも強要してしまう事が当然となっています。

でも、そうした人間はみんな平等に我慢して生きるという考えは、もうここでお終いにして生きましょう!

人間は平等に生まれてくることは出来ないけれど、対等に楽しんだり、喜こんだり、同じスタートラインに立つことを許されるべきです。

自閉症の人をもっと理解してあげてくださーい

しつこいようですが、逆に自閉症の子の親になったからこそ耳が痛くなるほど発信させてください!

自閉症の子の理解を深めよう!
  1. 何かを学ぶにしても、個々に合った特別な方法が必要!
  2. 定型発達の子向けの授業や説明では理解が出来ず、学ぶ方法に特別な支援が必要!
  3. 習得に時間もかかるし、習得自体がその人に合った環境でしか向き合う事が出来ない時もあり!

だから、さぼったり、ふざけたり、努力していない訳ではありません。

みんなと同じ様に、スキルを習得する事が出来ない理由があるんです。

でもこれって、自閉症の事をよく知らない人にはわからなくて当然です。

分からないからこそ、周囲には「自閉症に見えないよ?ふつうだよ?」って思われちゃうんです。

しかし、そう思われてしまうと、頑張れば出来ちゃうって考えに思考もスライドしちゃうって事ですよね。

頑張っても出来ないんです。
さぼっているわけでもない、ふざけているわけでもない、努力してない訳でもない。

ましてや、障がいを言い訳にしているわけでもない。

反対です、人一倍に現代社会の環境に適応しようと努力をしているんです。

努力し過ぎて、辛くてパニックになってしまったり、就寝前にフラッシュバックして寝れなくなってしまったりするんです。

だから、自閉症の子達は環境を整えて貰ったり、誰かの思いやりや支援を受ける事で成長していく事が出来るんです。

まとめ

ながながーっと、私の育児経験から思う事をダーっと書いて行きました。

とりあえず、いきなり自閉症の特性について深く知るのは難しいかもしれません。
でも、「全然自閉症児に見えないよ、普通にみえる。だからこそ、辛いんだよね、こまっているんだよね」って事くらいは理解してもらえたら幸いです。

自閉症の子は年々増えています。
とても、増えたのですが、「自閉症」という言葉だけが独り歩きしている様な感覚もまだあります。
それは、自閉症に対する理解がまだまだ低いから。

だからこそ、本当に困っている人が声を上げていく事はとても大事なんじゃないかな~と思っています。

発信源になるのが怖い?
主張したら迷惑?

いやいやいやいやいや…もっと理解が深まれば、私的セーフティネット(身近な人手の助け合い)も公的セーフティネット(国や自治体が提供してくれる支援)も広まると思うんです。

介護の問題や、労働者不足、納税者不足、保育所不足問題、女性の社会進出問題や少子化・・・
そういう国民の困り事って、身近なところで愚痴っていても何も始まりません。

誰かが声を上げる、その声に共感者が増える、そして選挙にいったり、自治体に主張したりしていく事って大事だな~と思っています。

なんか、困り感やいいアドバイスがあったら、Twitterでおしえてくださいね~

今日は、ここまで!

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