我が子の障害を受け入れられないあなたへ「オランダへようこそ」全文

ママの事

こんにちは、sallyです。

sally
この記事を書いている私は、自閉症児2人を育てるシングルマザーです。

・小学校5年生の特別支援学校の女の子
・小学校3年生の特別支援学級の男の子。

我が子の障害を信じたくない。

それは、普通の事だと思います。

私も、奈落の底に突き落とされた気分でした。

出口が見つからず、ずっともがいていました。

同じ様に、苦しくて悲しくて我が子の顔を見ては泣いているお母さんに読んで欲しい文章があります。

私に何が出来るわけではありませんが、育児を少しでも楽しいと思える時間が増えていく事を願っています。

障がい者の親にこそ読んで欲しい「オランダへようこそ」の全文

オランダへようこそ


私はよく「障がいのある子を育てるのってどんな感じ?」と、聞かれることがあります。

そんな時私は、障がい児を育てるというユニークな経験をしたことがない人でも、それがどんな感じかわかるようにこんな話をします。

赤ちゃんの誕生を待つまでの間は、まるで、素敵な旅行の計画を立てるみたい。 例えば、旅先はイタリア。山ほどガイドブックを買いこみ、楽しい計画を立てる。コロシアム、ミケランジェロのダビデ像、ベニスのゴンドラ。簡単なイタリア語も覚えるかもしれない。とてもワクワクします。

そして、何カ月も待ち望んだその日がついにやってきます。 荷物を詰め込んで、いよいよ出発。数時間後、あなたを乗せた飛行機が着陸。

そして、客室乗務員がやってきて、こう言うのです。
「オランダへようこそ!」
「オランダ!?」
「オランダってどういうこと?? 私は、イタリア行の手続きをし、イタリアにいるはずなのに。ずっと、イタリアに行くことが夢だったのに」

でも、飛行計画は変更になり、飛行機はオランダに着陸したのです。
あなたは、ここにいなくてはなりません。 ここで大切なことは、飢えや病気だらけの、こわくてよごれた嫌な場所に連れてこられたわけではないということ。
ただ、ちょっと「違う場所」だっただけ。

だから、あなたは新しいガイドブックを買いに行かなくちゃ。
それから、今まで知らなかった新しいことばを覚えないとね。
そうすればきっと、これまで会ったことのない人たちとの新しい出会いがあるはず。
ただ、ちょっと「違う場所」だっただけ。
イタリアよりもゆったりとした時間が流れ、イタリアのような華やかさはないかもしれない。 でも、しばらくそこにいて、呼吸をととのえて、まわりを見渡してみると、オランダには風車があり、チューリップが咲き、レンブラントの絵画だってあることに気付くはず。

でも、まわりの人たちは、イタリアに行ったり来たりしています。そして、そこで過ごす時間がどれだけ素晴らしいかを自慢するかもしれないのです。
きっと、あなたはこの先ずっと「私も、イタリアへ行くはずだった。そのつもりだったのに。」と、いうのでしょう。

心の痛みは決して、決して、消えることはありません。
だって、失った夢はあまりに大きすぎるから。

でも、イタリアに行けなかったことをいつまでも嘆いていたら
オランダならではの素晴らしさ
オランダにこそある愛しいものを
心から楽しむことはないでしょう。

引用:オランダへようこそ
作:エミリー・パール・キングスリー/ 訳:伊波貴美子

もちろん、オランダやイタリアというのは例えです。

本当は、「定型発達の子を産む予定だったのに」という思いを残しながら、ゆっくり受け入れていこうと思って貰えればと書かれた文章だと思います

著者:エミリー・パール・キングスレー

この全文を書いているのは、アメリカの作家・社会活動家エミリー・パール・キングスレー。
1987年にこの「オランダへようこそ」を発表しました。

エミリーのお子さんもダウン症を抱えて生まれてきた様ですね。

エミリーの子であるジェイソン・キングスレイ英語版)は、1974年にダウン症をもって生まれた。医師は彼を「モンゴロイドだ」(かつてダウン症には「蒙古痴呆症」Mongolian idiocyという侮蔑的な用語が使われていた)と呼び、彼は話すことも歩くこともままないだろうと決めつけた。そして親であるエミリーたちに対して、出産などなかったように振る舞うようアドバイスし、乳の分泌を防ぐために精神安定剤を渡した。エミリーは数日間泣き通したという[1]

こうした医学的な偏見は、時代の偏見が反映したものであった。家族は混乱したが「アドバイス」に抵抗し、できるだけ知的で刺激的な環境を子供に与えるよう決意した。ジェイソン・キングスレイは『セサミストリート』などの番組に俳優として出演し、さまざまなキャリアを楽しんでいる[1]

引用:ウィキペディアより

ドラマ:コウノドリでも取り上げられた

ドラマにもなった、漫画原作のコウノドリの最終回でもこちらの「オランダへようこそ」の全文が取り上げられ話題になっていました。

私も、ドラマ:コウノトリを見るより少し前に「オランダへようこそ」の全文は知ってはいたものの、ドラマを見ながら涙がとまりませんでした。

どんなに医療技術が進歩しても、人間の生まれ持った個性を変えていく治療は今の所進んでいません。

人間の生き方の何が正しいのか。
受け入れるとは一体どういうことなのか。
支えあうとは一体どういうことなのか。
答えはありませんが、自分が出来る最良はなんなのか一生懸命考えたいものです。

今日はここまで。

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