壮絶なる、ワンオペ自閉症育児。祝日なんて要らないと思うようになった話

子供達の事

こんにちは、sallyです。

sally
この記事を書いている私は、自閉症児2人を育てるシングルマザーです。

・小学校5年生の特別支援学校の女の子
・小学校3年生の特別支援学級の男の子。

母親になり…そして、2人の自閉症育児をしていく中で、連休や祝日が大の苦手になりました。

理由は、週末でさえ子供と丸一日過ごすのが辛いのに、更に祝日まで育児が追加されるなんて辛すぎる。

祝日って本来、嬉しいもののはずなのに、とっても辛い。
子供がいるって幸せな事なはずなのに…

もちろん、子供たちの事は大好きだし、私の宝物です。
でも、自閉症児の育児を一人でずっとは辛い。

そう思っているのは、私だけじゃないんだろうな~と思っています。

そこで今回は、この11年の間の「壮絶なる自閉症育児のなかで、休日がとってもしんどいよ」「政府の皆さん、地域の皆さん、助けてください~」って言う小さな訴えとなっています。

ワンオペ育児や障がい児ママに
「あ、辛いのは自分の未熟さのせいじゃないのかも」と思って貰えたら幸いです。

※ただし、このお話は我が家のストーリーなので、そこの所ご了承くださいください。

少し一人になりたいとは、こういう事か。

息つく間がないと言いつつ、一人になれる時間くらいある…
休日にコーヒーを飲む時間くらいある…

頑張って起きていれば、子供が寝てからは自分の時間だし、家事だってもっと効率よくやれば自分の時間は作れる。その上、出勤時や退勤時はひとりの時間…。

でも、こんなに頑張らないと自分の時間はつくれないの?

寝不足

基本的に、睡眠障害を抱えた自閉症や発達障害のママ達は身体が疲れ切っています。

ただの連続的な寝不足と思われがちですが、ちょっと違いますよね。

新生児の夜泣きの様な、あの睡眠を鳴き声で叩き起こされる感じが、ずっと続いている。
普通は1年…長くても2年から3年で終わるのに…私はもう何年こんな生活を続けているのだろう…。

そんな生活を、もう11年も続けている…。
「慣れた?」と聞かれる事もあるけれど、慣れるどころか、この11年でかなり体力的に年老いてしまい…本当にクタクタ…。

息つく暇がない

睡眠不足で、どんなに体調が優れない朝も、急いで朝ごはんをつくらねば、子供たちはパニックになってしまいます。

ひとたびパニックになれば、全ての作業をストップさせないといけないし、こっちも相当な体力を要すので…

家事と自分の身支度と並行して…さらには寝不足で体が辛い状態で朝を乗り切ります。

なんとか、家事も身支度も終わり、珈琲でも煎れて飲もうとするとまた子供達にその時間をさえぎられます。

もう眠いし、体は怠いし、でも椅子には座れないし…

( ;∀;)

「ああ、そうだ…トイレに行こう…」
そのくらいは、子供たちは理解してくれますが、トイレの外でずっと「ママ~」と話し続けているんです。

トイレで少し携帯をチェックしようとしても「まだなの?」「なにしてるの?」と連呼…。

そして、昼が来て、夜が来て…。

そして夜が来る

そして、夜が来るんです。

待ち望んでいた夜、布団で横になれる夜。

でも、この布団で横になるまでもかなり大変。

食事を作って、食べさせ、片付け…私はほとんど11年立ち食いの事が多いです。

食事中の会話も、息子が一方的に喋っているくらいで、娘は発語がないので寂しいものです。

そして、お風呂も自立できていないので冬の寒い日も、夏の暑い日も…自分を含め3人分のシャンプーと体を洗う事や拭き上げ…。

もう、クタクタですよ。

そして、布団の上に横になると幸せだけれど…また、夜の恐怖を思い浮かべながら眠りにつくのです。

そしてパニックを起こされる

そして、昼間もですが、夜中にだって娘の方がパニックになる事があります。

パニックになれば、自傷行為や他害行為…そして家電や家具を叩きまくって壊れる事もあるので、必死で押さえます。

日中のパニックは、作った料理を投げ飛ばされる事もあるので、片付けなんかも大変だし私のイライラもマックスです。

なんか、言葉にすると愚痴の様にしか聞こえませんが、本当に辛いんです。

でも、伝えても伝えても体験した事のない人には伝わらないのが育児というもので…そして自閉症育児となると更に稀なので、なんだか毎週末(もちろん毎日)とっても辛いんです。

断片的な休憩や睡眠ではなくて、連続的で次の予定が待ち受けていない休憩や睡眠をしてみたい。

そう、子供は可愛いけれど、ひとりになりたいとはこういう事です。

ママの休日はいつ?

毎週、毎週思うんですよ…。

「また、土日が来る…」「今週は3連休?いやだな」「なんでゴールデンウィークなんてあるの?」

みんなが待ち望んでいる「おやすみの日」に、ストレスマックスなんですよ。

でもね、フルタイムでも働く事ができず、子供の要求にも応えれていない自分は社会的に何か役にたっているんだろうか…。そんな風に考えて深く落ち込む事もある…。もうそうなれば、感情の負のスパイラル突入です。

で、自分をなだめる方法としては、育児をしている人はみんな大変だし、子供たちだって大変なんだ…と、言い聞かせるんです。

でも、誰かに知って欲しい…ママの休日…連休や祝日はいつ?

子育て嫌いなの?

「子育てが嫌い」…。
子供の事は大好きだし、自分の命より大切なのに、この子達と過ごす時間の事を嫌いと言いたくない…。

子供の事は、自分の命より大切なのに、そんな大切な存在と過ごすのが辛いってどういう事だろう。

育児が嫌いというのは、我が子を愛していないという事ではないんです。

愛しているからこそ、こんなに大変で無休/無給の育児を頑張れる。
愛しているからこそです。

それは「子育てが嫌い」と言う言葉でまとまれられるものではありません。

そして、その命を育てながら、仕事をしたり家事をしたりしていくというのは本当凄い事ですよ。

でもちょっと待って…、あなたには何が一番大切なのか?

仕事も育児も、家事も大変。

でも、この中であなたが誇れるものはあるのか??

私は、子供だけでした。

家事も仕事も嫌いじゃないけれど、誇りをもってやっているのか?と言われれば微妙というか、誇れないんですよね。イヤイヤやっているというか…。

そう思って、私は仕事を家で出来る事に変えていきました。

自閉症児を育てながら、思ったんですよ。
自閉症児育児は大変。
だから、よそのママと同じ様に育児と家庭と仕事の3つのバランスを保つのは不可能だし、心身をすり減らしてまでバランスをとりたいのか?と考えたら、全く、そうはおもえなかったんですよ。

でも、生活の為にお金が必要。だから働らく必要がある。

その労働に心身をすり減らして、育児に仕事のストレスを持ち込んでいいのか?
いい訳ないですよね。

そう思いました。
自閉症児を育てているからこそ、仕事のストレスを溜めるべきじゃない。
「大人になる事は辛いのだ」という姿を、母である私が見せるわけにはいかないなと思いました。

だから、できるだけ夢中になって頑張っている母の背中を見て欲しいと
「人生は大変だけれど、自分がいかに夢中になれる何かを探していこう」と、意識も行動も変えていきました。

私の場合、それがいくつかの在宅ワークだったのですが、向いていたし…頑張りたいなと思う様になりました。

今では、子供たちが迷った時には、笑顔で抱きしめてあげる余裕がある人生をと心がけています!

今日は、ここまで!

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