「自閉症の診断後」親へのケアが足りない【体験にて実証済み】

子供達の事

こんにちは、sallyです。

sally
この記事を書いている私は、自閉症児2人を育てるシングルマザーです。

・小学校5年生の特別支援学校の女の子
・小学校3年生の特別支援学級の男の子。

私はよく、発達障害や自閉症診断を受けたお母さん方から相談を受けます。

私には医学的知識も、メンタルケアの技術も、自閉症の事の正しいかかわり方の知識さえもない。

ただの、自閉症児2人を育てているお母さんなだけで、正直な所「集団の中の子供たち」の事も良く知らない。

知っているのは「診断を受けた時の苦しみや辛さ」と「家庭で自閉症児と暮らしていく」という経験があるというだけ。

そう…そこなんですよ。
「診断を受けた時の苦しみや辛さ」と「家庭で自閉症児と暮らしていく」事への配慮やケアが少なすぎる。

物凄く辛く壮絶で大変な事なのに、そのケアがなさすぎるから、自閉症の診断を受けた後に路頭に迷う親が沢山いるんです。

診断後に、心を殺されたようなあの気持ちを抱えながら私に相談してくれる人の事を思うと、胸が痛くなる。

診断そのものが、ご両親の皆さんの心を殺してしまうようなもので終わらせてほしくないなと思って今日はブログを書いて行きたいと思います。

「自閉症の診断後」親へのケアが足りない

自閉症の診断を受けた苦しみというのは、周囲の想像をはるか上回ります。

今までの人生で味わった事のない、名前の付けようのない感情が自分をむしばんでいく感じ。

そんなにも辛い思いを診断という形で与えておいて、ケアしてくれる人が少ないって、おかしいなあと思うんです。

小児科医の松永正訓さんの表現がけっこういい所をついているなあ。

親にとって子供の障害を受け入れるということは、期待した子供の死を受け入れることと同じ

PRESIDENT Online”期待した子の死”に悩む障害児の親の半生

自分のお腹の中で10か月を一心同体で過ごし、そこから夢の様な数年間の育児を味わう。

そんな時に受ける障がいの診断は「期待した子の死を受け入れる」事と同じくらい辛いものでした。

自分を責め続ける日々

自閉症という形で生まれてきた赤ちゃんは、育児書では太刀打ちできないような事が沢山起こるんですよ。

たとえば、うちの場合だと授乳中の視線。
育児書にはよく、「授乳中はスマホじゃなく赤ちゃんと目を合わせてあげて」とよく書かれています。

でもね、どんなに私のおっぱいを吸っている娘を見つめても、娘が私を見上げる事はなかったんだよね。

私にも知識がなくて、日頃の私の関りがわるいんだと思っていた。

健診時に保健師に相談しても「ちゃんと抱っこしてあげてる?」と、逆に聞き返されてしまう。
「やっぱり私の愛情不足のせいなんだ」と、思っていたんですよ。

産後ってただでさえ、不安が付きまとうもの…とにかく、育児書通りにいかないことだらけで、それを誰かに相談しても「考えすぎ」か「母親の何かが欠如」で纏められてしまいとにかく孤独だったんです。

自閉症の診断

下記のツイートは、私のTwitterのタイムラインに流れてきた方へ私が返信したものです。

この状況を説明させてください。

自閉症の診断を受けた時って、とにかく混乱するんですよ。
混乱と暗闇…そんな感じです。

「自閉症ってなんだろう?」「治るの?」「これから、どうすればいいの?」「誰か助けてくれるの?」
不安と疑問と悲しみで、もう心も頭もぐちゃぐちゃ。

誰かと目を合わせたり、一言発すれば涙が止まらなくなってしまう気がしていました。
そんな中、必死で涙をこらえながら口に出来た言葉が「自閉症ってなんですか?」と、私。

それに対する回答が「お母さんは、何だと思う?」の訊き返し。

訊き返した療法士の方も、私を傷つけない様にと思って出た言葉がそれなのかもしれない。
それは、未だに分からない。

でも、不安を少しでも取って貰いたいわたしが、必死で発した質問。
それにすら答えてもらえなかった。

真っ暗闇に、置き去りにされた瞬間でした。

這い上がろうとする、私

とりあえず、診断後の帰りの車の中で声をあげて泣いた。
その夜の事はあまり覚えていないけれど、次の日に本を買いに行きました。

「自閉症」とか「発達障害」とかの本を何冊か買ったんですよ。

その行動を、のちに知人に話したときに「母は強いよね~、子供の為にすぐ立ち直る」と言われたんです。
だけど、違う気がした。

その頃の私は、まだ強いとか立ち直ったとかではなくて、我が子と向き合う事も出来ず、娘がどういう状態なのかを知ろうとしたわけでもなく、自分の孤独と不安をどうにかしたい一心で本やネットで情報集めをしていました。

とにかく、今いる真っ暗闇から光の筋を探し出したかった。

自閉症の診断を下して、親の心を引き裂いたのならケアもすべきだよね

福祉や医療、幼稚園も小学校も多くの支援の人に支えられてここまで来ることが出来たのだし、その事に対して感謝の気持ちは忘れない様にしようとは思ってはいるものの…

彼らのしてくれたことは「我が子への支援」すなわち…仕事であって、人生のどん底に落とされている母親へのサポートをしてくれる人は、ほとんどいなかったんですよね。

むしろ、関われば関わるほど安心より不安や怒り、憤りが蓄積する事の方が多かった。

こうした声は、同じ境遇の親の方からも聞く事も多いし、反対に支援する側も保護者の対応は難しいと思っている人が多いのではないでしょうか。

でも、それってなんとも悲しい…子供の支援はしてもらえるけれど、支援者と保護者は信頼関係が築けていない…まるで仮面夫婦のよう。

よく、障がいのある子のお母さんは「強い」とか「明るい」って言われてるんだけど、みんながそんなわけじゃないし、たいていの人はまだ、真っ暗闇の中で日々もがいています。私もその一人。

すこし、明るくなれたり強くなれたのは、支援とか医療とか福祉の力より、同じ境遇の仲間の存在でした。

じゃあ、どうして欲しいのか?

まだ、私も子供を育て上げたわけじゃないので、育児に対する答えが出ているわけでもないし、知識が出そろってるわけでもない…。

でも、自閉症の診断を下されて、真っ暗闇に突き落とされて、出口も見えない…出口があるのかも分からない…何も見えない状態の中にいる。

そんな中で「自分の努力」だけで、這い上がらなきゃいけないって拷問としかおもえないんですよ。

突き落としたのなら、手を差し伸べて欲しい。
ロープだけ手渡して、お終いじゃなくて…「頑張れ」「ここが出口だよ」と応援して欲しいんですよ。

障がいのある子の家族にすべき事

医療や福祉が、親に負担を掛けない事。
医療や福祉が、教育と連携して長期的な支援として手を取り合う事。
そして、その障害を抱えた子が尊重されている事。

それが何より、母親の安心に繋がるし、信頼に繋がる。
母親に信頼してもらった方が、働く側もやりやすいんじゃないの?!

専門職の方々がそれぞれに、正しく経験を積んだ知識があっても、その子やその家族に対して「連携」が取られてないければ、それはもはや、障がいのある子とその家族を生き辛くしている事に他なりません。

地域によって支援格差がある事や、人手が足りず知識のないパート職員を増やして終わりじゃなくて…
どこに住んでいても、親がどんな状況でも、自閉症の診断を受けた親子が頑張ると前を向けるようになって欲しいんですよ。

私の苦しすぎた数年間を思うと、「頑張れ」「大丈夫だよ」と応援せずにはいられないんですよ。

「頑張れ」、そしてみんなで、手を差し出してあげれる世の中になりますように。

今日は、ここまで~♪