育児が大変なだけじゃない【疎外感が多い自閉症の家族】

ママの事

こんにちは、sallyです。

sally
この記事を書いている私は、自閉症児2人を育てるシングルマザーです。

・小学校5年生の特別支援学校の女の子
・小学校3年生の特別支援学級の男の子。

子ども達が学校からもらってくるお便りを見ていると、イベントのご案内が入っている事があります。

日帰りキャンプ体験の案内や、モノづくり体験のイベント。

どれもとても魅力的な内容に、ひとり親には魅力的なプライジングで「参加してみたいなあ」と思っています。

私はひとり親な事もあり、子供たちの「やってみたい」という好奇心に、こたえてあげれないことばかり。

そんな我が家にとって、こうしたイベントは本当に魅力的。

でも、「支援児童対象」の一言が添えられてなければ諦めます。

もちろん、その案内文の中に「支援児童は非対象」などとは書いてありませんし、参加してもいいとは思うんです。

でも、やっぱり迷惑をかける事が予想される為に、いつも参加をためらってしまう。

今日は、その事について多くの人に知って貰いたい事がありブログを書いて行きたいと思います。

育児が大変なだけじゃない【疎外感が多い自閉症の家族】

自閉症の子と暮らしていると、育児が大変です。

でも、それだけではありません。

あまり知られていませんが、沢山の「孤独感・疎外感」を経験しています。

たとえばですが、親というのは子育てを通しながら、子供を喜ばせるような思い出を作ってあげたいと思うのは普通の事ですよね。

でも、自閉症の子を育てていれば、そうした思い出作りもとても限定的。

たとえば、テーマパークや、みんなが楽しんでいる様なイベントに行く事を何となく避けてしまう。

自閉症の子供自身が、新しい場所にストレスを感じやすいという事もあるのだけれど、多くの定型発達の方が集う場所に行けば迷惑をかけてしまう可能性も高い。

その事で居づらくなってしまう事もよくあります。

アメリカでのとある実験

次のYouTube動画は、アメリカで行われた自閉症の子がレストランで迷惑になるであろう行いをするモニタリング番組の様な仕掛けを撮影したものです。

※自閉症の子とその家族、そしてそれに文句を言う人は役者です。

私は、この動画が配信された当時に自分のフェイスブックでこちらをシェアしました。

アメリカ人のご主人と結婚した友人が印象深い事をコメントしてくれました。

sallyの友人
アメリカでなら、誠意をもってその家族を守りたいと思うけれど、日本で同じ様にできるかどうかはわからないと考えさせられる

自閉症をお持ちでないご家族はどんなふうに思うでしょうか?

私は、自閉症児の親として見ながら涙が止まりませんでした。

自閉症の事を、あまりにも知らない世の中

自閉症は、見た目に分かる障がいではありません。

だから我が子達も「普通だよ」「普通に見えるよ」なんて(私を励ますため?)声をかけてもらう事はよくあります。

でも、普通に見えるのだけれど困っている事が沢山あって、奇妙な行動に出てしまう事がよくあります。

その、奇妙に見える行動は周囲の人を不快にさせてしまう事もよくあります。

なんで不快にさせてしまうのかと言えば「みんな我慢しているのに、なんでこの子だけ…」と思われたり「ちゃんとしつけないから、こんな風になる」と言った気持ちもあるのだと思います。

でも、自閉症の子とは「普通に見えるがゆえに、理解してもらう事が出来ずに苦しんでいる子達」なのです。

そして、それに伴ってその家族も社会的に疎外感を感じながら生きている人が沢山います。

かといって、何をしていいわけではない自閉症の子達

しかし、自閉症という生き辛さを感じているからといって「何でも許される」なんてよくない。

支援の手を差し伸べてもらい生きていく側として、社会の中で受け入れてもらう為の努力は必要だと思うんですよね。

じゃあ、どんな訓練やしつけを行っていけばいいのかと言われればそこがまた問題なんですよ。

自閉っ子は応用が苦手

自閉症の子達は応用するのが苦手なんです。

例えば、言葉や絵でのマナー説明を受けたとしても、それを実際に街の中で実践するのは難しい。

それに、療育のなかで作業療法などを用いて実践的なことを学んだとしても、場所が変ればどうして良いのか分からなくなる子も多い。

sally
たとえば、うちの自閉っ子は

図書館では大きな声は出しませんと学びルールとして覚えてりかいしたとしても、図書館では大声が出てしまう。

実際に図書館で大きな声を出し失敗した事で、その場で注意を受けないと理解できないんです

だから、リアルな体験をする事で成長していくんですよね。

今の社会に出来る事(皆さんにしてもらいたい事)

上述したようなことが多いから、自閉症である子やその家族は生き辛さを抱えています。

なので「問題を抱えているのね」と理解して貰えれば、それは私たちにとってどんなに心強いことか。

そうした心の寄り添いが、どれだけありがたく心強いかは私の言葉だけでは表現しきれません。

公共の場での問題行為

私自身も、公共の場での子供の問題行動に対して周囲から注意を受けた事が何度もあります。

たしかに、注意を受ける程の奇声を上げていた事もある…

そして、突然のパニックなどで周囲をびっくりさせてしまう事を、毎回本当に申し訳ないと思っています。

いいわけの様に聞こえてしまいますが、それは親のわたしが最新の注意を払っていても回避できない問題なのです。

そして、公共の場で学びながら暮らしている自閉症児達

「自閉症だから、なにしてもいいよね」とか「障害があるから許してね」なんて、けして思ってはいません。

ただ私たち家族の様に何か問題を抱えていても、人混みの中に出かける事もあるし、レストランにも行く。

それは社会的に許されない事をしているわけではないはずですが、多くの人を不快に思わせる行動をしてしまう事があるかもしれません。

そうした事を減らしていくために、人混みの中での過ごし方を学んでいる最中である事を理解して欲しいと思っています。

まとめ

今回のブログに限らず、私はよく「自閉症を抱えた生き方を理解して欲しい」と何度も発信しています。

しかし、自閉症にかぎらず全ての人に生き辛さや困り事はあると思います。

そんな時に「自分もがまんしているから、あなた達もがまんしなさい」ではなく、「みんなで社会を変えていこう」となればいいなあとおもうんです。

風習が変っていくのは難しい事かもしれませんが、私自身は発信し続けていこうと思います。

自閉症に関わらず、少しでも多くの方が互いの困り感に寄り添える社会になるといいなと思っています。

今日はここまで~