自閉症診断後の説明が足りないみたいだから、私が説明したいと思います

子供達の事

こんにちは、sallyです。

sally
この記事を書いている私は、自閉症児2人を育てるシングルマザーです。

・小学校5年生の特別支援学校の女の子
・小学校3年生の特別支援学級の男の子。

最初に、自閉症児2人を11年育てている私から、診断を受けたばかりの方々に大事な事を言わせてください。

自分の子供が自閉症を抱えていても、これからの人生でお子さんもあなたもたくさん笑う事があります。
自閉症児と言うのは出来ない事がいっぱいある子ではなく、サポートを受ければ出来る事がいっぱいある子です。

もし、今悲しいと思っているのなら障害がわるいのではなく、障害に対してサポートの少ない社会が悪いのです。

これから、大変な事もあるかもしれませんが、全てが崩壊したわけではありません。
思い描いた人生ではなかったかもしれませんが、思い描いが人生が送れないのは全ての人に言える事です。

と前置きが長くなりましたが…

「産前産後の恨みは一生」という言葉って、ママ達は直ぐに誰に対していっているものなのか「ピン」とくるとおもうんですよね。

それと一緒にしていいのかどうかなのですが「自閉症診断の悲しみと辛さも一生」なんですよね。

我が子が自閉症と診断を受けた時の事はずっと覚えているし、あの頃に投げかけられた辛い言葉はずっと覚えている。

実は私にも、早く忘れたい事があります。

しかし、10年経った今でも、娘の自閉症診断の時に粗末に投げかけられた言葉を覚えています。

気持ちが成仏していないものだから、思い出すとイライラしてしまいます。

だから、「誰にもどうする事も出来なかった事」と言い聞かせるようにしています。

なので、同じ思いをした人が少しでも楽になるように、今日は私が自閉症児を育てていくとは何なのかを説明していきたいと思います。
※私自身は医療資格も福祉の経験もほとんどありません、その辺りをご理解ください。

自閉症診断後の説明が足りないみたいだから、私が説明したいと思います

少しだけ余談を…

先日、Twitterでこんなアンケートを取りました。

このアンケートをしたのは、私と同じ思いをした人を少しでも励ましたい思いからです。

そして、もう一つは我が子の自閉症診断から10年近くが時間が経った今…

少しでも「診断の環境が良くなっています様に」と、願っている部分もありました。

診断結果に思う事

アンケート結果から分かるように「自閉症診断後に何も説明を受けていない人」は4割を超えています。

「もっと説明して欲しかった人」を合わせると7割近くにもなります。

それって最悪で、診断だけして説明されない事の苦しさ…支援者側の人たちは理解できるでしょうか?

自閉症の診断が「胸をナイフで切り裂くような状況」で終わりにしてほしくない。

だれか、誰かにナイフを抜いて欲しいし、怪我の緊急治療もその後のケアもしてあげて欲しい。

具体的には「助けはあるのか?出口はあるのか?」…それは分からないけれど、ひとりじゃないという事を思わせてくれる何かがなければ、本当に胸をナイフで切り裂かれて終わった状態で家に帰すようなものです。

自閉症とは

医学的な説明ではなく、母親として育てながら「こんな説明がほしかったな」と思いながら書いて行きたいと思います。

自閉症とは

自閉症とは、人との関りが苦手で関係の特異性やコミュニケーションが取り辛かったり、空気を読んで周囲に合せる事が苦手なために生活に問題が生じてしまうものです。

定義としては次の3つに偏りがあると言われています。

  • 社会性
  • 社会的コミュニケーション
  • 社会的イマジネーション

自閉症の傾向はより周囲にとって軽度のものから重度にみえるものまで幅があるので、自閉症スペクトラムと呼ばれる事もあります。

早期療育や、丁寧な支援によってこうした問題を軽くしていく事が可能です。

原因

原因は現代の医療では明確になっていません。

遺伝的な研究によれば、先天的な脳機能の違いだと考えられているようです。

なので、あの時のあれが良くなかったとか…妊娠中に自分がこれをしたからと言うような事ではありません。

だから、とっても大切な事をお伝えします。

「自分を責めないでください」

そして、周囲の方々も原因を探さないでください。

自閉症を診断された子のおじいちゃんやおばあちゃん…そしてお父さんや周りの皆さんも気にはなると思います。

でも、原因を探さないであげてください。

探して答えを見つけた先になにか、輝く光が見えますか?育児は止まる事が出来ないし、続いていきます。

今は、深い闇に落ちていかない事に注力して家族で手を取り合ってください。

そして、自閉症という障害を抱えていてもその子にとっての唯一のパパとママはあなたである事をわすれないで。

症状

症状は、様々ですが基本的なものをお伝えしておきます。

  • 社会性
  • 社会的コミュニケーション
  • 社会的イマジネーション

すこし詳しくお伝えします。

  • 他人との交流に困難が生じる
  • 人より物への興味が強い(幼児期は特あり、他人への存在に無関心に思える事もあります)
  • コミュニケーション方法が独特
  • 言葉への理解が遅い場合もあり、相手の言葉をそのまま繰り返す(オウム返し)事もある
  • 言葉よりも、目に見えるものが優勢(視覚優位)なので、具体的な絵や文字で情報を得ると生活しやすくなる

こうした、特性がある事から本人は日常生活にとてもストレスを抱えていている。

その事が原因で、二次障がいを生じる事もあります。

というのも、大人や周囲に怒られ続けたり、過度な注意を受け続けるが為に自己肯定感が著しく低くなりがちです。

それに、友達と上手く関われなかったり勉強についていけない事から自信を失いがちです。

そうした事が原因で心身の不調(チックやうつ、興奮状態)が引き起ってしまい、自傷行為、他害行為や暴言などの問題行為に発展する場合もあります。

そうなると、更に周囲から排他的な扱いを受ける事になってしまうので、周囲の理解や正しい支援が何より必要となってきます。

治療(アプローチ)

治療は、自閉症ではない状態にするという事ではありません。

その子の特性を理解したうえで「環境の調整」を行う事が大切になってきます。

それ以外にも「療育」を行って本人のスキルをこちらの環境側に適応しやすく伸ばしてあげる事や、てんかんや睡眠障害などがあれば「薬」も必要になってきます。

薬はてんかんや睡眠障害以外にも、他害行為やパニックの軽減などの障害からくるものや、二次被害のうつなどにも使用されます。

ただ、小さいうちから薬を飲ませるのは不安で心配な方もいるかと思いますが、最初は少ない量…そして副作用や効果を見ながら医師が慎重に判断をしてくれます。

我が家の娘の薬投与についてをこちらに書いているので、参考にされてください。
>>>【自閉症児は薬を飲むべき?】薬を飲んでいる娘の事をお伝えします

誰が、私達を助けてくれるの?

誰が自分達親子を助けてくれるのか、そして自分の受けたこの苦しみはどうすればいいのか…とっても気になると思います。

「この子は一生自立は出来ないのか」

「私は、一生この子の世話をしながら生きないといけないのか」

「この先、私とこの子の生活は誰かが助けてくれるのか?」

そして、今その苦しみをどうにかしたいですよね。

誰が助けてくれるのかと言えば「療育機関」「福祉事業所」「幼稚園や保育所、学校」「医療」に携わる人全てに頼っていいと思います。

なかには「そんな対応はひどい」と思ってしまったり、困りごとに関して「そんなこと、もう既にやっているよ」という期待外れのアドバイスもあるかと思います。

でも、ここでお伝えしたいのは障害を抱えた子やその家族は社会全体でサポートしないといけないのだという事です。

逆に言えば、惨めな思いになってしまうのであれば、そうさせてしまう社会の発展がまだ足りていないのだと思ってください。

だから、苦しい時にけして「申し訳ない」とか「惨めだ」とか思わない様にしてください。

困ったらsallyにダイレクトメールでもいいので相談してください。

一緒頑張ろう!

参考記事:障害児ママの「申し訳ない」をなくそう【そこに居るのを当たり前に】

どんな風に成長していくの?

どんなふうに成長していくのかも、気になりますよね。

私がそうでした。

しかし、障害を抱えていても抱えていなくても「どんなふうに成長していくのか」と言うのは分かりません。

一概には言えなくて申し訳ないのですが、我が子達2人の成長をここでお答えしています。

少しでも気休めになれば幸いです。
>>>自閉症幼児のママ向け【Q&A】小学生頃には出来るようになる?

まとめ

これからあなたには少し険しい道が準備されています。

でもそれは自分のせいじゃないし、子供のせいでもない。

助けがと理解の少ない社会が悪いのだ、と私は思っています。

今日は、ここまで~