「お休みされては?」「参加できません」障害を理由に断られるという事

ママの事

こんにちは、sallyです。

sally
この記事を書いている私は、自閉症児2人を育てるシングルマザーです。

・小学校5年生の特別支援学校の女の子
・小学校3年生の特別支援学級の男の子。

病院での検査や歯の治療、保育所の一時預かりや保育園での運動会などの行事。

障がいを理由に断られた事ってありますか?

我が家は何度もありました。

予防接種や歯の治療でも、受けてくれるところがあれば泣きそうなほどに喜んでいました。

でも、きっと断る側も意地悪で言っているのではなく「何かトラブルがあってからでは遅い」という配慮なのですよね。

でも、配慮という優しさのはずなのに、親にとってはとても辛く感じてしまう。

そうした「断られる」「参加を休むよう提案される」という事は、障害を抱えた子の親にとって辛い出来事のひとつ。

今回は、そうした障害を理由に断られるという事について書いて行きたいと思います。

「お休みされては?」「参加できません」障害を理由に断られるという事

障がいを理由に、受診や行事への参加を断られるっていうのは、経験してみないと分からない辛さだと思うんですよね。

だって、この辛さがわかっていたら「うちでは、そうした子はお受けできません」なんて言えるわけがないと思っています。

私も、みんなと同じ場所に立ちたい

親として辛いなあって思いが最高潮だったのは、幼稚園時代でした。

子どもにとっても初めての集団生活ですが、親としても子供が就園するとっておきの出来事。

だから、私にだってよそのお母さんと同じ様に、運動会や発表会に我が子の晴れの舞台を楽しみに思う気持ちがあるわけですよ。

私も、みんなと同じ様に我が子の頑張りを観たい。

遠足だって一緒に行きたい

でもね、そうした夢は直ぐに崩れていきました。

一番最初に感じた、無念な気持ちは初めての遠足で言われた言葉。

「みんなはバスで行きますが、何かあった時のことを考えてsallyさんのお宅は自家用車で現地集合にしましょう。お弁当は食べずに先に変えられてもいいので、弁当の準備は自分で決められてください」

分かってる…わかってるんですよ。

うちの子は、穏やかにバスになんて乗れない。そうした障がいがある事で、迷惑をかけてしまうかもしれない。

娘だって、そうした集団生活が苦しいから、そうなってしまうのは痛い程分かってる。

でもね、私もよその親と同じ様に思い出の行事に参加していく事を楽しみたい…
ずっとそう思っているし、今でもそうした夢がゼロになった訳ではありません。

配慮と排除の違い。

それにね、「発表会ではこんな事をします!子供たち頑張ってます!」ってお便りを渡しておいて「sallyさんの娘さんは、参加できないみたいだから休まれては?」って言われる事程きついものはなかったです。

もちろん、参加が苦しい娘に対する配慮だったのだとは思います。

でも…

我が子は参加出来ない(パニックになる)

周りは親子共、ワクワクの臨場感あふれる中、うちだけ休むように提案される

了承する

家で一人で子供を見る

予定外の休日に子供がパニックになる

配慮して貰った結果、排除感でいっぱいになる。

我が家への配慮に見せかけて、本当は誰に対する配慮だったのだろうと、思ってしまうようになったんですよね。

同じ配慮なら、うちの子も一緒に参加できるように支援する配慮がほしかったし、障がいを抱えた子の家族が排除されたような気持ちが風習として続いて行ってほしくないなあと思っています。

自閉症育児とは断られる事とセット?!

幼稚園の行事で断られ、病院の受診や予防接種、検査で断られ、あらゆるところで断られまくってきた我が家。

それ以外でも、レストランなどで大声を出す我が子を管理できなかった私にお叱りの声があったりしたときは本当に凹みました。

多くの人が当たり前にしている、外食や公園で遊ぶという行為すら叱られるのだから、この世に存在していてはいけないのかもしれないと、何度も泣きました。

関連記事>>>育児が大変なだけじゃない【疎外感が多い自閉症の家族】

それでも、落ちるところまで落ちない様に社会に適応しながら育児をしていく為には、常に「私たちは叱られるべき存在なんだ」「断られるべき存在なんだ」と思うようにしました。

みんな事情がある

でもね、みんながみんなそんなわけじゃない。

「大丈夫?」と、手を差し伸べてくれる人だっていました。

見ず知らずの人が、娘がパニック状態の時に声をかけてくれた時には胸がいっぱいで泣いてしまいました。

そして、自閉症児2人を11年間育てていて知ったのは、断る側にも理由がある。

支援の手が足りない事や、自分達には知識がないから問題が起こってしまったら対応できないなどの事情がある。

怒ってしまう側にも事情があるし、世の中にはいろんな人がいる。

だって、我が家だって周りから見たら少数派で、珍しい存在。

自閉っ子達の受け入れが出来ない人は、頼るべきではない場所。

そして、断られた場合は支援の手がたりない場所で、そういうのは時代と環境のせいだから仕方のない事と思う様になりました。

受け入れたのならば

しかし、特別な配慮が必要な自閉っ子達を受け入れたのならば、適当な扱いをしていい訳ではない事は知って貰いたい。あまりにも酷い対応だと、親として一言物申してしまう事もあります。

やはり、料金も発生していて仕事なのですから…。

でも、配慮の足りなさは「無知の知」なんですよね。

日本って経済的には先進国なのだけれど、個人を尊重するという意味では一人一人はまだまだ発展途上。

障がいのある子への理解や、マイノリティと言われる人たちを含めて人と違う事に対して排他的になりがち。

そんなんだから、周囲の顔色を伺いながら自閉症児を育てていると精神が持たない。

sallyより

全国の自閉症児の親の方々、本当に毎日お疲れ様です。

こうして、同じ思いの人同士で気持ちをシェアしながら一緒に頑張って生きましょうね。

Twitterの中には同じ思いのママ達が沢山いて気持ちを救われますよ。

もしよかったらsallyとも繋がって下さい。

今日はここまで~