自閉症児の親亡き後の為に「エンディングノート」を作ろう

子供達の事

こんにちは、sallyです。

sally
この記事を書いている私は、自閉症児2人を育てるシングルマザーです。

・小学校5年生の特別支援学校の女の子
・小学校3年生の特別支援学級の男の子。

突然しぶい話題にはいりますが、一般的に明るく生きていく為には「今を大切にする事」「今を生きる事」を推奨されていますよね。

でもね、ひとり親をしながら自閉症児の子ども2人を育てていると、どうしても考えておかねばならぬ先の事があるんですよ。

それは、自分亡き後の自閉症の子供たちの事。

よく、子どもの為に「お金」を残すという声もよく聞きます。

もちろんお金もとても大切。

しかし、私の個人的な意見としてはお金よりも「誰かの手」「誰かの支援」の方が大切だと思っています。

今日は、「誰かの手」「誰かの支援」を繋げていく為に大切なエンディングノートについて筆を走らせたいと思います。

自閉症児の親亡き後の為に「エンディングノート」を作ろう

エンディングノートとは、自閉症や障がいを持った子供の親の為のモノだけではありません。

一般的に普及しており、自分が他界した後や意志疎通が取れなくなった時の為に自分の遺産や不動産、介護や葬儀の希望などを書き留めておくためのものです。

しかし、自閉症の子にとってのエンディングノートは一般的なエンディングノートとは少し違いがあります。

  • 一般的なエンディングノート
    自分の遺産や不動産の管理について書き残したり、介護や葬儀について書き残すもの
  • 自閉症の子達へ向けてのエンディングノート
    自分のしてきた自閉症の子へのケアを誰かに託していくもの。そして親の気持ちを伝えていくもの。何より大切なのは親亡き後の我が子が困らない様にしていく為のモノ。

そう思うと、とても大切なものですよね。

詳しく解説していきます。

自閉症児のエンディングノートづくりのポイント

  • 親が心身ともに健康なうちから作り始める
  • 支援者の協力を得ながら作る
  • 定期的に何度も見直す

解説していきたいと思います。

親が心身ともに健康なうちから作り始める

親が心身ともに健康なうちから作り始めましょう。

大きな理由は、下記です。

  • 年齢を重ねると、役所や事業所に行き情報収集や手続きをするのが大変になる
  • 年齢を重ねると、判断がしづらくなる

自分が健康なうちから作るなんて、意外に聞こえますがこう考えると結構重要ですよね💦

支援者の協力を得ながら作る

正確には、親一人で書ける事と支援者の協力を得ながらしか書けない事があるからです。

親だけで書き残せるもの
  • 住所や育成歴について
  • 本人の特性
  • 本人の家での過ごし方
  • 支援方法や関わってきた支援事業所
  • 薬など医療にまつわる事
  • 親の遺産や、子どもの財産について
  • 親亡き後の希望
支援者の協力を得ながらしか書けない事
  • 住居
  • 就労
  • 資産の手続きや配布方法
  • 支援の引継ぎ
  • 手帳や公的なサービスの申請、更新について
  • 公的に免除・受け取れるお金  など     

親の書き残したことを見て、支援者が介入する事が出来なかった自宅のことや親の情報が拡散されます。

そして、どうしても文章だけでは気持ちが伝わりにくい事や、自分一人では決める事が出来ない住まいの事などがあります。

そうした事を、定期的に支援に関わる人たちとエンディングノートを手元に話し合っていく事も必要になるとエンディングノートを書きながら気付く事が出来ます。

支援とは、引継ぎや情報共有がとても大切なんですよね。

引継ぎや情報共有をきちんとする事で、支援者も支援される側の自閉症を抱えた人も過ごしやすくなっていきます。

定期的に何度も見直す

そして、住んでいる自治体の新しい支援サービスが開始される事もあれば、国の制度が変ったり新しいサービスが提供される事もあります。

定期的に見直して、エンディングノートを改訂していきましょう。

実際に何を書いて行けばいいの?

  • 本人の基本情報(住所、生年月日、本籍地など)
  • 本人の性格について(得意な事、苦手な事など)
  • 障がいについて(食事、睡眠、薬の有無、パニックの有無、支援方法)
  • 個人情報(障害者手帳、携帯電話、各IDやパスワード等、医療保険、貯蓄口座)
  • 支援機関、医療機関、利用サービス
  • 財産、遺産、不動産
  • 連絡先

※これ以外にも、まだまだ出てきそうなので思い出したら追記していきたいと思います。

保管方法

そして、エンディングノートでは多くの人に見られてはいけない重要な暗証番号やパスワードもあるかと思います。

そして、共有しておくべきなのだけれど、あまり公開したくないような親の資産や不動産の情報もあると思います。

おおやけに公開はできないのだけれど、誰かに知っておいてもらわないと困るものがありますよね。

そうした場合は貴重な情報は、こうした管理方法があります。

  • 銀行の貸金庫に預ける方法
  • メモリースティックなどの外部データーに変えて別で保管する方法

そうした保管方法についても、親がまだ若いうちから調べていくきっかけとなります。

自閉症児の為のエンディングノートをつくる醍醐味

自閉症の子にとってのエンディングノートは、親一人で作っていけるものではありません。

情報確認、支援者との情報共有を通して作っていくものです。

そうした、親一人で考えず支援関係者全体と情報を共有しながら作っていく事で気付く事がたくさんあるはずです。

  • 数年先のこの子には何が必要なのか?
  • 親として今できる事は何なのか?

エンディングノートを作っていく事で、今だけではなく数年先の未来を考えながら子育てをしていく事が出来るようになります。

障がいのある子にとっては「今を生きる」為に「親亡き後の、他人に支えられていく長い人生」の事を考えながら育てて行くことへの理解が深まります。

冒頭でお伝えしたように、sallyの個人的な意見ですが

お金もとても大切ですが
私の個人的な意見としては、お金よりも「誰かの手」「誰かの支援」の方が大切だと思っています。

障がいのある子にとって、「誰かの助けの手」や「誰かの支援」はお金と同等…もしくはそれ以上の価値があるものだと思っています。

助けの手だなんて自立と正反対と思う人もいるかもしれませんが、助けを求めれる行為そのものが自閉症の人たちにとっては「自立」と言う行為だと思っています。

親として、障がいのある我が子の為に一生懸命世話をしてしまう気持ちは私も痛い程わかります。

しかし、親以外の誰かに「手伝って」「助けて」と言える行為は、自閉症の子達にとってとても喜ばしい事のひとつです。そうした事に対して親が出来る事は、親が子どもから自立していく事。

「助けを求める事」は依存の様に見えますが、障がいある人にとってはとても大きな自立のひとつです。

親子共々、そうなっていくように手助けをしてくれるのがエンディングノートを早くから作っていく事のひとつの大きな役割でもあります。

個人的にまとめます

エンディングノートは、親亡き後の子どもの為に…とお伝えしてきました。

もちろん、そうです。

しかし、書きながら得れるものとして「親が子供から自立していく事ができる」という凄い事を秘めています。

私も親として「こういう風に生きて欲しい」「ずっと私が見届けたい」と言う気持ちは分かります。

でも、それでは子どもが自立できず、自分が他界した後に一気に多くの負担を受けながら生きていくのは障がいを抱えた子どもの方です。

自閉症の子にとってのエンディングノートを作っていくというのは、自分のいなくなった後のことを安心して誰かに託していける大切なものなんですよ。

今日は、ここまで~