【自閉症・発達障害】現実的な辛い育児10個「共感求む」

子供達の事

こんにちは、sallyです。

sally
この記事を書いている私は、自閉症児2人を育てるシングルマザーです。

・小学校5年生の特別支援学校の女の子
・小学校3年生の特別支援学級の男の子。

「自閉症や発達障害児って普通にみえる」って言われた事ありませんか?

きっと、自閉症の子を良く知らない人からすれば、普通に見えるから一体なにがたいへんなんだ?と思っている人も多いはず。

障がい児の育児は大変だとは知っているけれど、一体何がどれくらい大変なんだ?ってあまり周知されていない。

今日は自閉症の子を育てながら大変だったことを、私が10個ピックアップして紹介します。

実際にはもっとあります💦

さっそく行っていましょう。

【自閉症・発達障害】現実的な辛い育児

我が家の自閉症の2人(娘と息子)の大変だったこと10選。

実際に、世の中の発達障害・自閉症児のママ達の声をかき集めればもっと膨大にびっくりする事があると思います。

さっそく行ってみましょう!

パニックで家電を壊される

娘は、定型発達の私には理解しがたいような事で、パニックになって家の家電を叩いたり押し倒したりして壊していきます。

消してわざとにやっているわけではないし、本人自身も制御できずにやっているという事は分かってはいます。

支援者などのに相談すれば「そこまで大パニックになってる前にケアを」とか「叩きたい対象を別のモノにずらせるように」とは言われます。

しかし、だてに親を10年以上やっているわけではないので、そんな誰でも思いつきそうなアドバイスで回避できるのなら既に回避できているのですが、それが出来ないほどの勢いなので大変なのですよね。

そして、結果的に家電が壊れた家族全体がショック。

暴れてしまった本人もショック、そしてその一部始終全部を見ていた弟も傷つく…

そんな実態が、自閉症ファミリーにはあるんです。

世話

子育てよりも、終わりのない介護の方が大変だと言われますよね。

でも、自閉症のケアにも似たような事があるんです。

いつまでも続く、ドライヤーや食事の食べこぼしのケア、そして寝かしつけ。

いちばん、大変なのは排せつと、お風呂です。

排せつ

娘は11歳になりますが、いまだ排せつの失敗はあります。

しっぱいすれば、親が処理をしなければいけないし…我が子だといえどもその期間があまりにも長い。

たとえ、成功しても排便を拭く事が出来ません。

風呂

お風呂に至っても、体を洗ってお風呂に入るという流れは知っていますが、自分で綺麗に洗う事が出来ません。

教えてないだけではと思われるかもしれませんが、長年のあいだ視覚的に伝えたり実践して伝えたりはしました。

しかし、それ以外に手先の不器用さがあり「頑張っても出来ない」という現実もあるのだなと思っています。

いずれも、生理も始まったしより大変さは増しています。

私が元気な時はまだいいのですが、病気の時などは本当に地獄絵図です。

それに、親であるということは年齢を重ね元気な時の方が減ってきていますしね。

他害行為・自傷行為

自傷行為は娘だけにあり、他害行為は娘にも息子にもあります。

自傷行為も他害行為も悪いものだということくらい私も分かっていますし、本人たちだって分かっています。

ただ、母がいない場で起こってしまったそうした行為について、悲しいなあと思うことがありまして。

他害行為の責任はその場にいなかった母に降り注がれて、自傷行為は自業自得とされることが多いんです。

もちろん、そうした思考も分からないでもありません。

でも、自閉っ子達のそうした行為は本人の特性を理解していれば事前に防ぐことが出来たものも在ったはず。

そして、なんどもそうした経緯があるのならば「これからはどう配慮されていくのか」がもう少し伝えて貰えなければ、状況だけ伝えられたら親としてはどん底に突き落とされて終わりとなっちゃうんですよね。

みんなの楽しそうな行事

みんなの楽しそうな行事が、涙をこらえるものに変わることが良くありました。

今は私も慣れてそうしたことが減ってはきましたが…。

たとえば、運動会や発表会。

参加出来ませんと言われて休むようにうながされることもあれば、参加してもいいのだけれど職員は当日忙しいからおあ母さんがお子さんをケアしてくださいと、言われることもありました。

うちの子達は障がいを抱えているけれど、本当はそこに居て当たり前の子なのに…。

そんな風に思い悲しいなあと思うことがよくありました。

延々と同じ話をされること

家と言えばリラックスできる場ではないですか。

しかし、息子は延々と同じ話を続けてきます。

こちらが、よかれと思いあいだで質問を挟んだりすれば、それを拒まれたりします。

これは、コミュニケーションとはいいがたいなあ…と思う訳です。

喋る事が出来ないこと

息子とは反対に、娘は喋ることができません。

先ほどと言っていることが食い違ってしまいますが、娘の一日の出来事もきいてみたいなあと思う訳です…。

親というのはわがままですね。

自閉症の診断された時

自閉症の診断を受けたときは、やはり辛かったです。

自閉症の診断とは親にとって物凄く辛く大変な事なのに、そのケアがなさすぎる。

だから、自閉症の診断を受けた後に路頭に迷う親がたくさんいます。

診断そのものが、ご両親の皆さんの心を殺してしまうようなもので終わらせてほしくないなと思って以下のブログに詳しく、その時のようすや願いを書いています。

「自閉症の診断後」親へのケアが足りない【体験にて実証済み】

よその子からバカにされたときのこと

子どもは大人に比べて知らないことが多いから、悪気無く罪を行ってしまうことがあるんですよね。

少し親から自立したころに、定型発達の子達だけで遊ぶことも増えます。

その中で、素直に思ったことや、感じたことのひとつとして「障がいのある子は出来ない子」という感情が巻き起るのでしょう。

それを、ストレートにぶつけてくることがあります。

やはり、子どもとは言え大人の私も傷つくんです。

その子達をそんな風に思わせるように育てた、自分と違う生き方をする人を排除するような、日本の環境そのものに不快感を覚えていくんですよね。

身近な人にも理解して貰えなかったこと

自閉症の診断を受け…ケアを受けたいのは親の方です。

それくらい、心がボロボロになって傷付いている。

その気持ちを、誰かに理解してほしくて「この人なら分かってくれるはず」と思う人を自分なりにチョイスして気持ちを吐き出すんですよ。

でも、それが親友だったとしても、兄弟だったとしても、親だとしても理解されないということがありました。

悲しかったなあ。

まとめ

今回は、10年間で辛かった出来事を10個思い出してみました。

今現在、大変な毎日を過ごされている方もいらっしゃると思います。

私は辛い時、いつも『ずっとこの状態は永遠には続かない』と心に言い聞かせていますし、実際に少しずつではありますが変わっていきます。

自閉症児のママ達は誰よりも共感しあえる、そんな風に思っています。

このブログを通して、少しでもみなさまの励みになれたらうれしいです。

もしよければTwitterで共感しあいましょう。