自閉症の診断を受けたあとの、親へのケアが足りなかったな。

こんにちは、さおりと申します。

私は、自閉症児2人のひとり親をしています。

👧2009年生まれの特別支援学校に通う、自閉症の女の子
👦2011年生まれの特別支援学級に通う、自閉症の男の子

 

発達障害や自閉症の診断を受けた直後のお母さん方から相談や打ち明け話を頂くことがあります。私には医学的知識も、メンタルケアの技術も、自閉症の事の正しいかかわり方の知識さえもない。ただの自閉症児2人を育てているお母さん。正直なところ「集団の中の子供たちのこと」についても良く知らない。

 

知っているのは「診断を受けたときの苦しみや辛さ」と「家庭で自閉症児と暮らしていく経験」のみ。きっと、そこなんですね皆さんが私に求めていることは。

 

世の中には「診断を受けた時の苦しみや辛さ」と「家庭で自閉症児と暮らしていくこと」への配慮やケアが少なすぎる。とても辛く壮絶で大変な事なのに、そうしたところのケアが少ないぎるから、自閉症の診断を受けた後に路頭に迷う親が多いのも事実。診断直後に、心を殺されたようなあの気持ちを抱えながら私に相談してくれる人のことを思うと、胸が痛くなる。

 

診断そのものが、ご両親の皆さんの心を殺してしまうようなもので終わらせてほしくないなと思って今日はブログを書いて行きたいと思います。

「自閉症の診断後」親へのケアが足りない

我が子の自閉症の診断を受けた苦しみというのは、周囲の想像をはるか上回ります。今までの人生で味わったことのない、名前の付けようのない感情が自分をむしばんでいく感じ。そんなにも辛い思いを診断という形で与えておいて、ケアしてくれる人が少ないって、おかしいなあと思うんです。

 

小児科医の松永正訓さんの表現がけっこういい所をついているなあと思っています。

親にとって子供の障害を受け入れるということは、期待した子供の死を受け入れることと同じ

PRESIDENT Online”期待した子の死”に悩む障害児の親の半生

 

自閉症という形で生まれてきた赤ちゃんは、育児書では太刀打ちできないようなことが多いもの。娘の場合だと授乳中の視線。育児書にはよく「授乳中はスマホじゃなく赤ちゃんと目を合わせてあげて」とよく書かれています。でもね、どんなに私のおっぱいを吸っている娘を見つめても、娘が私を見上げることはなかったんですよね。私にも知識がなくて、日頃の私の関りがわるいんだと思っていた。

 

健診時に保健師に相談しても「ちゃんと抱っこしてあげてる?」と、聞き返されてしまう。「やっぱり私の愛情不足のせいなんだ」と、思っていたんですよ。産後ってただでさえ、不安が付きまとうもの…とにかく、育児書通りにいかないことだらけで、それを誰かに相談しても「考えすぎ」か「母親の何かが欠如」で纏められてしまいとにかく虚しかった。

 

その延長上にある娘の自閉症の診断自閉症の診断を受けたときって、とにかく混乱。混乱と暗闇…そんな感じです。「自閉症ってなんだろう?」「治るの?」「これから、どうすればいいの?」「誰か助けてくれるの?」不安と疑問と悲しみで、もう心も頭もぐちゃぐちゃ。真っ暗闇に、置き去りにされた瞬間でした。

私の場合

娘の自閉症診断後の帰りに、車の中で声をあげて泣いた。その夜のことはあまり覚えていないけれど、次の日に本を買いに行きました。「自閉症」とか「発達障害」とかの本を何冊か買ったんですよ。

 

その行動を、のちに知人に話したときに「母は強いよね~、子供の為にすぐ立ち直る」と言われたけど違う気がした。その頃の私は、まだ強いとか立ち直ったとかではなくて、我が子と向き合う事も出来ず、娘がどういう状態なのかを知ろうとしたわけでもなく、自分の孤独と不安をどうにかしたい一心で本やネットで情報集める日々。思い返せば、真っ暗闇から光の筋を探し出したかったから起こした行動だったと思うんですよね。

 

その後は、福祉や医療、幼稚園も小学校も多くの支援の人に支えられてきました。それに対して感謝の気持ちは忘れないようにしようとは思ってはいるものの、なんだか置き去りにされた感が半端ない。

 

国や制度がしてくれることは「我が子への支援のみ」すなわち…仕事であって、人生のどん底に落とされている母親へのサポートをしてくれる人は、ほとんどいなかったんですよね。反対に関われば関わるほど安心より不安や怒り、憤りが蓄積することの方が多かった。それってなんとも悲しい…。

親へのケアも必要

子供の支援はしてもらえるけれど診断を受けた親の心はどこに行けば助けてもらえるのかな。障がいのある子のお母さんは「強い」とか「明るい」って言われてるんだけど、みんながそんなわけじゃないし、たいていの人はまだ真っ暗闇の中で日々もがいています。私もその一人。

 

明るくなれたり強くなれているように見えるのならば、それは支援とか医療とか福祉の力より同じ境遇の仲間の存在でした。気持ちを吐き出す場所と、理解してくれる人がいるってどれだけ救われることか。

 

そうした場が、診断とセットであるといいなと思う。自閉症の診断を下され真っ暗闇に突き落とされ、出口も見えない…出口があるのかも分からない。そんな中で「自分の努力」だけで、這い上がらなきゃいけないって、振り返ってみるととても悲しいこと。奈落の底に突き落としたのなら、手を差し伸べて欲しかったな。

 

私の苦しすぎた数年間を思うと、診断を受けた直後のお母さん方に「大丈夫だよ」と応援せずにはいられないんですよ。

今日は、ここまで。

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