自閉症診断後の説明が足りないみたいだから、私が説明したいと思います

こんにちは、さおりと申します。

私は、自閉症児2人のひとり親をしています。

👧2009年生まれの特別支援学校に通う、自閉症の女の子
👦2011年生まれの特別支援学級に通う、自閉症の男の子

最初に、自閉症児2人を11年育てている私から、診断を受けたばかりの方々に大事な事を言わせてください。

自分の子供が自閉症を抱えていても、これからの人生でお子さんもあなたもたくさん笑うことがあります。

自閉症児と言うのは出来ないことがいっぱいある子ではなく、サポートを受ければ出来ることがいっぱいある子です。 もし、今悲しいと思っているのなら障害がわるいのではなく、障害に対してサポートの少ない社会が悪い。

育児をしていくなかで大変なことも多いでしょうが、全てが崩壊したわけではありません。
思い描いた人生ではなかったかもしれませんが、思い描いが人生が送れないのは全ての人に言えること。

 

と前置きが長くなりましたが…

 

「産前産後の恨みは一生」って言葉があるように、「自閉症診断の悲しみと辛さも一生」だとおもっています。我が子が自閉症と診断を受けた時のことはずっと覚えているし、あの頃に投げかけられた辛い言葉はずっと覚えている。

 

早く忘れたいのですが10年経った今でも、娘の自閉症診断の時に粗末に投げかけられた言葉が耳にこびりついて離れません。気持ちが成仏していないものだから、思い出すとイライラともしてしまいます。「誰にもどうすることも出来なかった出来事」と言い聞かせるようにしています。

 

今回は同じような思いをした人が少しでも楽になるように、普通の母親の私ではありますが自閉症児を育てていくとは何なのかを説明していきたいと思います。※私自身は医療資格も福祉の経験もほとんどありません、その辺りをご理解ください。

自閉症診断後の説明が足りないみたいだから、私が説明したいと思います

 

少しだけ余談を…先日、Twitterでこんなアンケートを取りました。

 

 

診断結果に思う事

アンケート結果から分かるように「自閉症診断後に何も説明を受けていない人」は4割を超えています。「もっと説明して欲しかった人」を合わせると7割近くにもなります。それって最悪で、診断だけして説明されないことの苦しさ…支援者側の方ってしってるのかな?と思ったんです。無知の知は怖いとは言いますが、自然ないつもの仕事上の業務が誰かの人生の大きな傷をつくっていることを忘れないで欲しいなあ。

 

自閉症の診断が「胸をナイフで切り裂くような状況」で終わりにしてほしくない。その後のケアもして欲しい。「助けはあるのか?出口はあるのか?」…それは分からないけれど、ひとりじゃないということを思わせてくれる何かがなければ、胸をナイフで切り裂かれて終わった状態で家に帰すようなものです。

自閉症とは

医学的な説明ではないですが、自閉症児の母親をしながら「こんな説明がほしかったな」と思いながら自閉症について説明していきたいともいます。

自閉症とは

自閉症とは、人との関りが苦手で関係の特異性やコミュニケーションが取り辛かったり、空気を読んで周囲に合せる事が苦手なために生活に問題が生じてしまうものです。定義としては次の3つに偏りがあると言われています。

 

  • 社会性
  • 社会的コミュニケーション
  • 社会的イマジネーション

 

自閉症の傾向はより周囲にとって軽度のものから重度にみえるものまで幅があるので、自閉症スペクトラムと呼ばれることもあります。早期療育や、丁寧な支援によって症状を軽くしていくことがが可能な場合もあります。

原因

原因は現代の医療では明確になっていません。遺伝的な研究によれば、先天的な脳機能の違いだと考えられているようです。あの時のあれが良くなかったとか…妊娠中に自分がこれをしたからと言うようなことではありません。

 

だからママ達は「自分を責めないでください」。そして、周囲の方々も原因を探さないでください。自閉症を診断された子のおじいちゃんやおばあちゃん…そしてお父さんや周りの皆さんも原因が気にはなると思います。でも、原因を探さないであげてください。

 

だって、原因をみつけても今を変えることはできない。育児は止まることが出来ないし、続いていくもの。今は家族で手を取り合うことがとても大切。自閉症という障害を抱えていても、その子にとっての唯一のパパとママはあなたであることもわすれないで。

症状

症状は、人によりさまざまですが基本的なものをお伝えしておきます。

  • 社会性
  • 社会的コミュニケーション
  • 社会的イマジネーション

この3つが自閉症の大きな症状と言われていますが、もう少し詳しくお伝えしていきたいと思います。

  • 他人との交流に困難が生じる
  • 人より物への興味が強い(幼児期は特あり、他人への存在に無関心に思える事もあります)
  • コミュニケーション方法が独特
  • 言葉への理解が遅い場合もあり、相手の言葉をそのまま繰り返す(オウム返し)事もある
  • 言葉よりも、目に見えるものが優勢(視覚優位)なので、具体的な絵や文字で情報を得ると生活しやすくなる

 

こうした特性により、本人は日常生活にとてもストレスを抱えていています。そのことが原因で、二次障がいを生じることもあります。大人や周囲に怒られ続けたり、過度な注意を受け続けるがために自己肯定感が著しく低くなりがち。友達と上手く関われなかったり勉強についていけないことなどから自信を失いがちです。

 

そうしたことがさらに引き金となり心身の不調(チックやうつ、興奮状態)が引き起ってしまい、自傷行為、他害行為や暴言などの問題行為に発展する場合もあります。そうなると更に周囲から排他的な扱いを受けることになってしまうので、周囲の理解や正しい支援が何より必要なのです。

治療(アプローチ)

治療といっても、自閉症ではない状態にするということではありません。その子の特性を理解したうえで「環境の調整」を行うことをいいます。「療育」を行って本人のスキルをこちらの環境側に適応しやすく伸ばしてあげることや、てんかんや睡眠障害などがあれば「薬」も必要になる場合もあります。

 

薬はてんかんや睡眠障がい以外にも、他害行為やパニックの軽減や二次被害のうつ病などにも使用されます。子どもに幼いうちから薬を飲ませるのは心配な方もいるかと思いますが、最初は少ない量…そして副作用や効果を見ながら医師が慎重に判断をしてくれます。我が家の娘の薬投与についてをこちらに書いているので、興味があればご一読ください。


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自閉症の事は分かったけれど、誰が私たちをサポートしてくれるの?

誰が自分たち親子を助けてくれるのか。この苦しみはどうすればいいのか。個人的には、こうしたことへのアプローチや説明がないのが何よりきつかったなと思いました。

 

  • この子は一生自立は出来ないのか
  • 私は、一生この子の世話をしながら生きないといけないのか
  • この先、私とこの子の生活は誰かが助けてくれるのか?

 

苦しい気持ちと同時に、多くの不安が頭をかき乱しますよね。

 

誰が助けてくれるのかと言えば「療育機関」「福祉事業所」「幼稚園や保育所、学校」「医療」です。しかし、残念なことに今の日本では、支援者側から積極的に関わってくれることはなく、こちらからアプローチしていかなければなりません。

 

しかし、頼ったりお願いするのは自由です。国の制度の一部を利用するということになるので、支援を要請するのは国民として当たり前のことです。

 

支援の中で多くの方に助けてもらえることは助かる子ともでありますが、古い風習や考えが残る日本では「障がい児の対応」に対して辛い気持ちになることも、正直な所多いのが本音です。

 

でも大丈夫。きっと大丈夫。国が動くのは時間がかかるけれど、個人で動いてサポートを整える活動は広まりを見せています。本サイト「特別支援の本棚」でもそうした場を作っていきたいなと思っています。

どんな風に成長していくの?

 

どんなふうに成長していくのかも、気になりますよね。私がそうでした。ですが、それはまだお伝え出来ないんです。障害を抱えていても抱えていなくても「子どもが、どんなふうに成長していくのか」と言うのは分かりません。

 

一概には言えずお伝え出来ず申し訳ないのですが、自閉症の我が子たち2人の成長をここでお答えしています。少しでも気休めになれば幸いです。

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まとめ

子どもの自閉症の診断は辛いですよね。本当に辛い。私も正直な所、乗り越えたかどうか聞かれれば「乗り越えていない」のだと思います。しかし、慣れました。慣れるといえばなんだか耳障りがわるいですが、我が子は世界で一番愛おしいのは変わらないし、だからどんな暮らしになっても徐々に慣れるものです。

 

障がいはわるいことではない。もし生き辛く感じるのであれば、助けがと理解の少ない社会が悪いのだと私は思っています。

今日は、ここまで~

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