自閉症の姉弟あるある|発達障害の2歳差のふたりの日常のまとめ

私の子ども達は2人とも自閉症です。

  • 娘は2009年生まれの特別支援学校(2021年現在:小学校6年生)
  • 息子は2011年生まれの特別支援学級(2021年現在:小学校4年生)

 

自閉症といえば「コダワリ」「パニック」「偏食」「他害・自傷」とネガティブなワードが連なりますが、我が子達もそのいくつかを抱えています。とはいえ、同じ自閉症と言えど、姉弟全く性格もタイプも違って、とても同じ障がい名とは思えません。

 

今回は、自閉症の娘と息子と暮らす中で「これは自閉症姉弟だからこその“あるある”だよね!」と感じていることを紹介します。

自閉症きょうだい|発達障害の日常にありがちなこと

自閉症姉弟私の日常を紹介します。

 

我が家のことですが、同じ境遇の方々には、共感してもらえる部分もあるのではないでしょうか。

基本無言

基本的に、姉弟の会話はありません。

 

娘はテレビで覚えた台詞を大声で発していたり、歌っていたり…コミュニケーション(対話)が難しいです。…母はちょっと寂しい。

 

弟は一方的に自分の好きなYouTuberの話やゲームの話をしてきますが、私が「~だよね」というと会話が終了してしまいます。報告したいだけみたいなので、こちらも母としてはちょっと寂しい。

 

特に寂しいのは食事中。ゆっくり会話をしながら食事を摂るのが好きな母は、無言の食卓に何年経っても寂しさを感じます。その上、愛する我が子…一緒に食事中の会話を楽しんでみたい!しかし、一緒に同じテーブルでを囲めているのは幸せなことのはず。

 

このように「基本無言」ですが、3人で穏やかに散歩している、誰もパニックでない状態の嬉しさは一入(ひとしお)です。

会話なしだけど、意外と相手のことを思いやっている

基本無言な姉弟ですが、実は意外と相手のことを思いやっている部分が見え隠れしています。

 

娘は、息子の忘れ物をいつも気にかけてるし、息子も娘のボソッと呟くひと言を聞いて「楽しそうでよかった」と反応しているときもあります。

 

会話が出来ても心が繋がらない関係より、会話出来なくても心が繋がっている関係の方が幸せじゃないですか。「家族」なんだなと、改めて気付くと本当に嬉しいです。

突然笑い出す

我が家の自閉っ子2人は「思い出し笑い」が凄い。

 

止まらなくなります…、でも自閉症に限らず私も子どもの頃は思い出し笑い半端なかったな。ただ、私の思い出し笑いとは違い、実際に目の前にその情景が見えているかのように突然の大爆笑が始まります。

 

反対に娘は、思い出しパニック(悲しいことや苦しいことを思い出してのパニック)もあり、とても可哀想に思うときもあります。

きょうだいの大声に無反応

自閉っ子達は(特に娘)、突然大声を出します。

 

発狂の声もあれば、テレビのセリフ、歌のときもあります。

 

今でもびっくりすることはありますが、以外と慣れました。息子は、生まれたときからその環境下で育っているせいもあってか、微塵として無反応です。すごい!

【偏食】ご飯のメニューがワンパターン

偏食のお子さんの親が悩みがちなのが「偏食」

 

自閉症や発達障害を抱えた子の一部には、食べれるものに偏りがあり、親としては栄養面においても心配が尽きないものです。けして、わがままの気持ちから好き嫌いをしているのではありません。「食べることができない」「口に運ぶことができない」といった障がいによる特性です。

 

私の娘も、超がつくほど偏食。そして、息子は何でも食べたい。息子に合せて食事を作ると娘が食べない。娘に合せて食事をつくると、ワンパターンだし栄養面に偏りがあり過ぎる。

 

というわけで、我が家は2人が共通で食べれるものを提供しています。ところがその食種の少なさに驚きます!

  • カレー(娘にはジャガイモ以外の野菜をいれない)
  • 肉炒め(息子には野菜も)
  • グラタン(具はマカロニとジャガイモのみ)
  • そば(娘には具をのせない)  など

 

他にも、あるといえばありますが…本当に20種類ぐらいの「食事」を、繰り返し提供するといったスタイルを数年続けています。

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自閉症きょうだい|その母親(私)のこと

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毎日どのような暮らしているのかと言えば…常にみんながドキドキ・ハラハラ、そしてバタバタしています。

 

娘が、誰かがバタバタ走り回っていて、みんなが自分や他人のパニックにドキドキ・ハラハラしています。この子たちの親でいるのは結構ハードワークだと自分で思いますが、そのおかげで手に入れた思考もあります。

  • 理想の母親になることを辞めた
  • 自由に生きると、決めることが出来た

 

理想の母親になることを辞めた

私も、いい母親になりたいです。…いや、なりたかったです。

 

でも、なれなかった。

 

正確には、私が思い描いていた「理想の母親」と「子ども達が求める母親」が違い過ぎていました。(愚痴ではありません)

 

私がなりたかった母親像は、

  • 子どもに悩みごとを打ち明けられる母
  • 子どもと会話できる母(同じものを見て笑う母)
  • 一緒に活動を楽しむ母

数え上げれば、きりがありません。

 

実際に、子ども達が求めている母親像はきっと…(勝手な想像含む)

  • パニックになった自分を理解してくれる母
  • 不安定な自分達を理解してくれる母
  • 泣かない母
  • スケジュールを示してくれる母
  • 不快な音や映像を取り払ってくれる母

まだまだありそうですが、この辺りかなと思います。

 

自分が思い描いていた母になるのは諦めて、子ども達の求める母になりたいなと努力中です。とっても難しいことだけど、その方がお互い心地よく暮らせるから

自由に生きると、決めることが出来た

自由を求める子ども達のように、私も自由を求めて生きることにしました。

 

具体的には「母親だから」「母親なのに」といった、枕詞をつける生活を辞めました。

 

私はフリーランスなので、時間の組み換えに融通が利きます。時間に余裕があるときは「昼休憩」としてスポーツジムにトレーニングに行きます。

 

もちろん、その時間を取り戻すために、夜中も土曜日も日曜の夜中も働いていますが、はたから見れば「障がいのある子を預けて、自由に過ごす母」に見えている人もいることでしょう。

 

「(障害があるのに)子ども達はどうしているの?」と、よく聞かれます。もちろん(障がいがあるのに)は言葉にされることはありませんが、聞こえてくるかのようです。

 

批判の声だけでなく、心配や配慮の声だってあるし、質問の裏に隠された気持ちは賛否両論。しかし、その都度、小学校高学年の子と親が別々に行動するのは、そう珍しくないことで普通のこと。みんなにとっての普通のことは、私にとっても普通であってほしい。そんな思いから、誰に何と言われようと「私は私」として暮らすようになりました。

 

「休日くらいは、子どもと過ごさなければ」
「親子なのだから、触れ合う時間を長く」

 

といった、世間のごもっともな声から耳をふさぎ、ストレスを感じやすい私たち3人家族の家族の絆や暮らしを守るため、ひとりの人間として自分の自由も確保するようにしています。

自閉症の娘と息子、定型発達の母|みんな何を目指してる?

周囲から見ると、我が家の暮らしは「大変」に見えたり「変」に見えたりするかもしれません。

 

そんな私たち3人は、何を目指しているのでしょう。

 

息子は、YouTuberプロゲーマ―になりたいそうです(よく、変動します)。

 

自閉症と言えど、日本語の読み書きや計算、英語も一部読める。それらの学びをYouTubeかゲームを通じて学んだ彼なら、これからも本気で好きなことと向き合えば夢が実現するんじゃないかと思っています。みんなと同じルートで生きなくていいから、好きなことを見つけることが出来たことを、喜びに変えて欲しいなと思います。

 

気持ちの伝え方が上手くない娘が、今現在将来についてどのように考えているのかは分かりません。でも、YouTubeを見て踊ることが大好きなようす。カフェにいくことや、可愛らしいお洋服を身にまとうことも買いにいくことも好きです。

 

今ある好きなことを、諦めなくていい大人になれるといいなと思っています。そして、諦めなくてもいい社会になるといいなと思います。

 

私ですか。(聞いてない?!えっ(笑))
私は、大好きなトレーニングと自転車を、出来るだけ長く続けることができる健康な体を維持すること。そして、webの中でのお仕事をずっと続けること。そして現在、キャリアコンサルタントの資格をとることに決めました!

 

働きづらいとされている障がい者のお母さん達就労の枠の少ない障がい者の方々キャリアの幅を広げ導いてあげる人になりたいなと…キャリアコンサルタントの資格取得に挑むことにしました。絶対叶えたいし、応援よろしくお願いします!

 

あと、みんなで古民家をリフォームして、海の近くの暖かいところで暮らしたいな。(理想)

まとめ:自閉症児2人とひとり親の暮らしのいいところ

自閉症児2人とひとり親のいいところ

  • 生き方を見つめ直せる
  • 知らなかった世界を知ることが出来る

 

正直、ひとり親で自閉っ子2人は、大変なことの方が多いですし心が折れてめげそうになることだらけです。

 

ただ、支えてくれる多くの人に出会えたことに、人生のありがたさを感じています!

 

今日はここまで~♪

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