私は、自閉症児２人のひとり親をしています。
👧２００９年生まれの特別支援学校に通う、自閉症の女の子
👦２０１１年生まれの特別支援学級に通う、自閉症の男の子
自閉症や発達障害の子に対して「普通にみえる」って言われた事ありませんか。
そうなんですよ。普通に見えてしまうから、自閉症や発達障害について詳しくない方には、「一体なにがたいへんなんだ？」と思われていることも意外と多い。
障がい児の育児は大変だとの認識は広まっていますが、自閉症や発達障害については普通に見えてしまうが故に、育児そのものが大変と思われがたい。福祉関係者でも、あまり家庭の実態を知らな人もいます。
今回は、自閉症の子を育てながら大変なことを母親としての１０選をピックアップして紹介します。※実際に大変なことははもっとありますよ。
【自閉症育児】普通に見えてしまうからこそ大変さが伝わらない｜１０選
我が家の自閉症の２人（娘と息子）の大変なこと１０選。
ちなみにこれは私が厳選した１０選で、世の中の発達障害・自閉症児のママ達の声をかき集めれば、驚くほど大変なことがあると思います。
さっそく行ってみましょう！
パニックで家電を壊される
自閉症や発達障害の人たちは定型発達の私には理解しがたいようなことで、パニックになります。
パニックになったときに、我が子は家の家電を叩いたり押し倒したりして壊していきます。けして、わざとにやっているわけではないし、本人自身も制御できずにいることは承知のうえです。
でも家電や家のものが壊れていくのはショック感が大きいんですよね。
支援者の方に相談すれば「そこまで大パニックになってる前にケアを」とか「叩きたい対象を別のモノにずらせるように」とは言われますが、だてに親を10年以上やっているわけではないので、そんな誰でも思いつきそうなアドバイスは既に思いついています。
それで回避できるのなら既に回避していますよ。それが出来ないほどの勢いなので、大変なのですよね。
結果的に家電が壊れたことで家族全体がショック。暴れてしまった本人もショック、そしてその一部始終全部を見ていた傷つく外野も傷つく…そんな実態が、自閉症ファミリーにはあります。
世話
一般的に子育てよりも、終わりのない介護の方が大変だと言われますよね。自閉症の世話にも似たようなことが言えます。
いつまでも続く、生活の介助。特に大変なのは排せつとお風呂になります。排せつは失敗すれば、親が処理をしなければいけないし…我が子だといえどもその期間があまりにも長い。
お風呂もゆっくり入れる日はいつ来るんでしょうか。冬は寒いし、私はだんだんと年齢を重ねるし子どもは大きくなる。いずれも、生理も始まったし大変さは日増しです。
私が元気な時はまだいいのですが、体調不良のときなどは地獄絵図です。
他害行為・自傷行為
自傷行為は娘だけにあり、他害行為は娘にも息子にもあります。本人たちも、自傷他害ともに悪いものだということくらいは分かっているでしょう。
母がいない集団の中でお友達や職員にたいして起きてしまった他害行為については、謝罪の日々。許して貰えないこともあります。
自傷行為についても、どんなに出血していようと自業自得と思われがちでケアして貰えることも意外に少ないものです。
もちろん、そうした思考も分からないでもありませんが、家でも家の外でも自傷行為も他害行為も辞めて欲しいという辛い気持ちを常に抱えています。
みんなの楽しそうな行事
子ども達が幼い頃は、みんなの楽しそうな行事が涙をこらえて孤独を耐えるものでした。
今は私も、そうしたことに慣れてしまいましたが、あの辛さは今でも忘れません。
たとえば、運動会や発表会。幼稚園時代は「参加出来ません」と言われ、休むようにうながされることもあれば、参加してもいいのだけれど職員は当日忙しいから「母さんがお子さんを見ておいてください」と、言われることもありました。
うちの子達は障がいを抱えているから世話が人一倍かかるのは分かってるのだけれど、本当はそこに居て当たり前の子なのに…。そんな風に思い悲しいなあと思うことがよくありました。これからはそうした思いをするお母さん達が減る時代になるといいな。
延々と同じ話をされること
自閉症の子は同じことを延々と話す子や、同じことを何回も確認する子がいます。こちらの忙しさや気持ちは考慮して貰えません。
幼児ならまだしも、青年となれば結構辛いものがあるんですよね。がんばれ、私。
喋る事が出来ないこと
喋ることが出来る子もいますが、出来ない子もいます。実際に私の娘は言葉でのコミュニケーションが取れません。
子どもと会話してみたいなあ。
自閉症の診断された時
自閉症の診断を受けたときは、やはり辛かったです。自閉症の診断とは、されたことがなければ理解できるはずのない感情です。「奈落の底に突き落とされて、這い上がることも拒否されたような気分」といったところでしょうか。
それには、診断に対するケアやその後のサポートが少ないことがあると思います。自閉症の診断を受けたあとに、精神的に路頭に迷う親も多いです。
診断そのものが、ご両親の皆さんの心を殺してしまうようなもので終わらせてほしくないなと思っています。
よその子からバカにされたときのこと
子どもは大人に比べて知らないことが多いから、悪気無く信じられない言葉を発してしまうことがあります。
その言動が「子ども」「無知」といういかなる理由があろうとも、大人の私も傷つくんですよ。そして、そんな風に思わせる社会や日本の環境そのものに不快感を覚えるようになったんですよ。
身近な人にも理解して貰えなかったこと
自閉症の診断を受け一番傷付いているのは親です。
傷付いた気持ちをどこかに吐き出し、誰かに理解してほしいとおもうのは幾つになっても変わらないものですね。「この人なら分かってくれるはず」と思う人を自分なりにチョイスして気持ちを吐き出すんですよ。でも理解して貰えないことの方がとっても多い。
悲しかったなあ。
まとめ
今回は、１１年間で自閉症児育児をしてきて辛かったことを10個思い出してみました。
自閉症児育児は周囲に理解されにくいことが多いが故に辛いことも人一倍多いのかもしれませんね。
いつの日か、自閉症の診断の辛さを全力でサポートされる時代がやってきますように願っています
今日はここまで～
