【Q&A】自閉症の娘と息子が小学生頃には出来るようになったこと?

こんにちは、さおりと申します。

私は、自閉症児2人のひとり親をしています。

👧2009年生まれの特別支援学校に通う、自閉症の女の子
👦2011年生まれの特別支援学級に通う、自閉症の男の子

 

自閉症児2人を11年育てているということもあり、まだ小さな自閉症児を育てているママさん達から質問を受けることも多いんですよ。私も昔は専門職のかたよりも「自閉症のママ」という同じ境遇の人に話を聞いて情報を集めていました。

 

専門職で自閉症児についての知識があることと、自閉症児を親として育てていくことは見る視点が違います。医者やセラピストは知識は深いし集団の中の子供のことはよく知っているけれど、家での過ごしをよく知らない。

 

反対に私たち障がいを抱える子の親は集団の中での我が子をほとんど知らない。だからこそ、本当はそこで情報を共有しあうべきなんですけどね。

 

今回は、私が自閉症児を育てながら「こうだったよ~」と少しだけ先輩ママとして経験をおつたえすれば、自閉症児育児の所感も変わってくると思ったんです。だから、勝手ながら私の経験だけを元に執筆していきたいと思います。

誰かの、お役に立てば幸いです。

Q1:言葉って出るの??いつくらいから喋るの?

 

この質問は良い質問で、喋るからと言って大丈夫というわけでもなく、言葉が出るからと言ってコミュニケーションに困らないとは限らないんです。その辺り説明していきます。

発音もきれいで、1歳過ぎからテレビを窓口にして沢山の言葉を覚えていきました。

 

でも、その覚えた言葉は私との会話に使うものではなく「ウータン、元気元気」とか「パッコロリン♪」とかテレビの好きなフレーズを覚えていきました。療育機関や学校の手助けを借りながら、意思疎通に使える言葉を習得してきました。

 

「ヤダ」「下さい」「手伝って」とパニックを回避する為、自分の気持ちを伝える事が出来るようになったのが小学校に上がってから。小学校5年生になった今でも、一往復半の会話はまだ成立しません。でも絵カードなどを使っての意思疎通の伝達は可能です。

息子

4歳まで「アー」とか「ウー」とかしか言わなかった息子が、とある時から娘を「いーちゃ」と呼ぶようになりました。

 

この子は、こちらの言っている事も気にかけていたしいつかコミュニケーションをとる事が出来るだろうな~と思っていた矢先「歯磨きしよう」と伝えると「はみみゃに」と、ちゃんと目をみて言い返してくれました。それからというもの、言葉は溢れるように出ています。

 

現在小学3年生。まだ、オリジナルな日本語も使うし、知らない日本語も多いようですが、コミュニケーションができるって凄いことですよ。意思の疎通を言葉で行えるということは、生きやすいということなんだな~と娘と息子の生き方を見ながら思っています。

Q2:や問題行動って減るの?

 

2人共、減りました。

他害行為と自傷行為…特に噛みつきが凄かった娘。今でもありますが、パニックになった時の時間が短くなったし、頻度も幼稚園の頃と11歳の今とを比べると半分以下に減っています。

 

さおり
でも、正直パニックになられたときの威力は成長と共にすごいですよ…

息子

いまだに、怒りに火が付くとコントロールが効かなくなることはあります。炎上する前に、こちらが回避してあげるように努めています。成功ばかりではありませんが…。

偏食って治るの?

 

詳しくは、こちらの過去記事に書いています。

徐々に食の幅は広がってきています。出した食べ物を壁に投げつけるといったことも激減しました…まあ、そこにたどり着くまでに本人も私もかなりの苦労をしましたけれどね。

息子

息子は、偏食はありません。

ただ、出された料理は全部残さず食べないといけないという執念に駆られて、満腹でも無理をしてしまうことばかりでしたが、今では「お腹一杯なら辞めておく?」と、提案さえすれば自分で選ぶことが出来るようになりました。

排せつって、自立するの??

こちらも、詳しくは過去記事に書いていますが、11歳の今ではほぼ自立です。

たまに何かに夢中になっていると、失敗もありますが、ほぼほぼ成功中!もちろん、こちらの促しもかなりありますけどね。生理も来たので、ちゃんと大人の階段上っています!


息子

息子も排せつ自立しましたよ!

  • トイレで出来るようになった→年少
  • オムツの完全なる外れ→年長
  • 誘導なしで自分でトイレへ行く事が出来る→年長
  • 排せつの始末→小2で自立
  •  

というわけで、小3の今は促しも何もなしで完全に自立しています!

美容院や歯医者…行けるようになるの??

歯医者に限らず、自分が足を踏み入れたことがなかった場所に近づくだけで大パニックになっていた娘も、今やすんなり歯の治療を受けています。これはもうびっくりする程に…。


「どうやって?!」と思われるかもしれませんが、視覚支援を理解し始めたころの彼女に「視覚でわかるスケジュール」と「ご褒美」を準備してなんなく歯医者の治療をクリアしました。

 

時間と成長、そして経験がゆっくりではありますが娘を成長させてくれています。

 

その後は予防接種も穏やかに経験し…いまでは待ち時間さえ長くなければ病院の診療も受けることが出来ています。(受けれないときもありますけれどね。)ちなみに美容院もOK!

息子

この子も病院が大の苦手でした。娘との大きな違いは「病院が怖いところ」と思ってしまう「子供あるある」のような感じでパニックに至って混乱するようなことはなかったですね。

 

今では病院に行く理由も理解し、おちついて診察を受けることが出来ています。視覚的な支援は特に必要なかったですが、言葉で話し合えるというのが彼の強みだったと思います。

睡眠障害って落ち着くの?

睡眠障害は彼女の人生のテーマなのかもしれません。成長とともに落ち着くといったことはなく、やはり不安が強いと起きてしまう。だから、薬の力を借りながら過ごしています。

 

自閉症の子は睡眠障害で「夜中に起きていても大丈夫」「寝なくても元気」などと言われるときもありますが、そんなことありません。元気に見えても体は疲れているようですし、寝るって大切なことですよ。寝ると免疫力も上がるし、何より本人も睡眠不足でない方が気分爽快だと思います。

息子

本当に小さい時から、よく寝る子です。

母親に自由な時間は来るの?

 

思い描いたように自由な時間がやってくるわけではありません。自ら福祉の力を借りにいかなければ自由な時間はやってきませんが…。しかし、福祉の力を借りることで自由な時間を作れる日がやってくるんですよ。作るにも限度付きではありますが、自分の時間を作るようにしています。

 

自分のリラックスや趣味の時間を積極的に作るようにしています。子供がかわいそうという意見も出てきそうですが、障がいのある子を産んだからと言って身を粉にして生きる必要なんてありません。「日頃たいへんな人こそ楽しむ時間を作るべき」と思っている私の信念みたいなのがあるんですよね。

過敏性は治るの??

 

聴覚過敏、視覚過敏、食感、肌の感触…と色々過敏はありますよ。

サングラスやイヤーマフといった、ものの力を借りて克服しているものもあれば、年齢と共に緩和してきたものもあります。

 

コダワリって落ち着くの??

 

「コダワリ」がどうかといえば、徐々にこだわらなくても済むものが増えている娘と息子です。

 

不安な原因を取り払うことや、見通しさえつけば落ち着くことが出来るふたりなので、そこさえ押さえればこだわりを緩和していくことはできます。でも、いまでもやっぱり「こだわっていること」が多いのは現実。

 

しかし個人的には「コダワリって悪いことなのかな?」という疑問があるんですよね。コダワリを「コダワリ」と読んでしまえば、なんだか「?」なのだけれど「本人がとても大切におもっているもの(こと)」と考えれば、こちらの理解もひつようなんだよな…と思っています。

まとめ

まとめてみます!
こうやって書きまとめてみると、支援する側と支援される側のどちらが正しいという訳ではないんですよね。

 

親も子も、それぞれにお互いに違う人間なのだから「違う部分を認め合って、助け合って生きていければいいよね」と、そんな風に思っています。

 

今日は、ここまで!

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