「我が子の自閉症診断」あの頃の私に伝えたい大切な事8選

こんにちは、さおりと申します。

私は、自閉症児2人のひとり親をしています。

👧2009年生まれの特別支援学校に通う、自閉症の女の子
👦2011年生まれの特別支援学級に通う、自閉症の男の子

我が子が自閉症診断ときって、本当に辛かったなあ。辛い気持ちを誰かに理解して貰いたくても、吐き出せる場所があまりなかった。同じ母親という立場の人に吐き出しても、求めたような言葉が返ってこず、更に凹でしまうこともあったなあ。

 

そんな毎日を送っていたあの頃の私にむけて…そして現在、あの頃の私と同じような気持ちでいるママ達へ。今の私なら少しは何か役に立てることを言えると思うんです。あくまで個人的な意見と少し診断を受けたばかりの方には厳しくもきこえてしまうかもしれませんが、しみの渦中にいる100人のうち一人のママでも救いの言葉となれば…と思い執筆していきたいと思います。

子供たちが自閉症診断を受けた、あの頃の私にアドバイスしたい大切な事10選

 

娘がと息子が、自閉症の診断を受けて10年近くが経ちました。あのとき受けた心の痛みは忘れることはないでしょうし、正直なことを言えば「定型発達の子を産んでみたかったな」なんて思うことが今でもあります。

 

でも、時間の経過とともに障がい児育児の生活にも慣れてきました。(乗り越えてはないけれど、慣れてきたんです)それに「定型発達でも自閉症児でもいいから、生まれ変わっても今の娘と息子に会いたい」って気持ちを強く持って育児をしています。

 

何を偉そうにと自分でも思いますが、11年半自閉症児の育児をしてきた私から「子供たちが自閉症診断を受けた、あの頃の私にアドバイスしたい大切な事8選」をお伝えさせてください。

①親友、親、夫でも、理解してくれると思わない事

辛く深いその気持ち。残念ながら、親友や親、夫でも完全に理解してくれるわけではありません。

 

「親心」というものを出産を経て初めて知ったように「自閉症の親になる」という気持ちを、誰もかれもが理解や共感をしてくれるわけではありません。なので、古くからの友人や親なら分かってくれると思って相談しても、理解して貰えず悶々としてしまうこともあるでしょう。でも、それは仕方のないことなのです。

 

親と言っても障がいのある人とかかわったこともなければ、生きてきた時代もちがう。嬉しいことも辛いことも話し合ってきたような長きに渡る友達でさえ、「知らない分野」「未知の経験」の地にどうアドバイスしていいのか迷っていることでしょう。

 

いずれ時間が経てば、障がい児育児の辛い部分を理解してくれる人が、必ず現れます。とりあえず今は自分が悲しみの底に居ることを理解してください。

②福祉関係者や医療従事者、教育関係者でも理解がない人がいるとわきまえておくこと

専門家と呼ばれる人なら「助けてくれる」「理解してくれる」と思いがちですが、全員がそうではありません。相手も仕事であり、助けてくれる部分とそうでない部分があります。もちろん、助けたいと思っている福祉関係者や医師は多いです。

 

でも実際に、家庭の中の障がい児育児の状況までもを知らないのが福祉関係者・医療関係者。あくまでも、障がい児育児に対する協力者なのです。そして、これからの長きに渡って、この人たちと信頼関係を作っていく必要もあります。時間が必要なのです。

③ママ友よりもTwitterやSNS

親や友達、福祉の仕事をしている人までが理解してくれないのなら「誰なら分かってくれるんだ?!」と思ってしまいますよね。更に残念なことをお伝えすると、定型発達の子を育てているママ友も理解してくれない場合が多いです。そうしたお母さん達も今は子育てに必死だし、自分の人生を楽しみたい気持ちだってあるはずです。

 

定型発達の子育てをするママ友達が子連れで集まって楽しそうにしている姿に嫉妬することもあるかもしれません。でも、一切悪気はないですし、相手も障がい児を抱えたママの気持ちや子どもとの関りに戸惑っているはずなのです。これもまた時間がかかるようですね。

 

余りに理解者がいなくて、悲しくなってしまいそうなことばかり書いていますが…そんな時は、インターネットの力を借りましょう。今はTwitterやSNSで、同じ境遇の個人と繋がることができます。インターネット上の広い世界の小さなコミュニティーの中で心救ってくれる仲間が沢山います。

 

実際に私もTwitterやInstagramで似た境遇のかたと繋がって、コメントをやり取りすることでとても励まされました。こちら「特別支援の本棚」ではコミュニティも運営していますので、興味のある方は是非覗いて行ってくださいね。

④でも、泣ける場所を確保しておくこと

自閉症育児をしていると、涙を流すことがとても増えました。悔しい気持ちやふがいない気持ち。そして「この気持ちは一体何なんだろう」と、不慣れな母親業にはあまりにも大きくのしかかり過ぎる責任に潰れてしまいそうになることがあります。それに孤独になることも多いのが自閉症育児です。

 

福祉関係者でも、障がい児育児で繋がったままでも、自分の悲しみを受け止めてくれる誰かを見つけたのなら大切に関係をはぐくんで行きましょう。自分の愚痴を吐き出すだけの関係ではなく、相手のことも尊重しつつ「自分のことを理解してくれる存在」として大切に関係をはぐくんで行きましょう。

 

そして、泣きたいときは泣かせてもらいましょう。自閉症育児は泣きたくなることの連続です。育児のことを相談して泣いたりしては迷惑じゃないかな~と思ってしまうこともあります。でも、我慢をし過ぎて自分自身が母親として崩壊してしまうよりは何倍まし。

 

苦労や迷惑っていうのは、他で恩として返せばいいのですよ。どんなに辛いことがあっても、育児は止まることが出来ません。だから辛いことは吐き出しつつ現実と向き合っていきましょう。もちろん私でもよければ、愚痴吐き出してください!Twitterでもここのお問い合わせ窓口でもInstagramでも…「特別支援の本棚」のサイト内を徘徊して貰えばどこかに繋がる窓口があります!

⑤オランダへようこそを知っておく

「オランダへようこそ」という、ダウン症のお母さんの手記を読んだことありますか?知らない方は是非目を通してみて下さい!

⑥自治体に頼る

それでもどこに相談すればいいのか分からないという人は、自治体の子育て支援課や、福祉の窓口に問い合わせてみましょう。困りごとに関する情報を得ることが出来ます。

 

⑦困った子じゃなくて、困ってる子です

自閉症の子を育てるのは大変です。「なんで、こんなことも分からないの?!」「なんで、出来ないの?」「なんで、同じこと何回もするの?」と思うことが段々と増えてくるかもしれません。

 

でも、それは自閉症の子が困っているからです。親を困らせようとしている「困った子」ではなく、本人自身が「困っている子」です。言葉が出なくても、指差しをしなくても、偏食でも…そして寝れないのも、パニックになるのも全部、自閉症だからという理由の前に何かに困っているからです。

 

けして親を困らせようとして行っているわけではありません。何かに困っているんです。そのことを忘れないであげてください。そして、私もすぐに忘れそうになるので何度も自分に言い聞かせています。そうすると見えてくるんですよ。

「いつも、失敗だらけのママを許してくれてありがとう」と。

⑧誰が何と言おうと、自分を大切にしてください

最後に、一番大事なこと。誰が何と言おうと自分自身を大切にしてください。

 

自閉症育児は特殊ですので、孤独を感じ、公共の場では周囲に傷つけられてしまうこともあるかもしれません。そして正直な所とても大変です。だから毎日、自分を労わりながら生きてください。

 

これから、子どもの就園、就学、遠足、運動会と節目やイベントがあるたびに周りと自分を比べ傷つくことも多いかもしれません。明るい未来が思い描けなくなる日もあるかもしれません。そんな時に、傷付いている自分を最優先に労わって下さい。ときに子どもを預けて遊びに出かけてください。独身のときのように飲みにでるのも、預かってくれる人がいるなら小旅行もいいと思います。

 

そして、少し元気になって返ってきたら、また育児と向き合って一緒に頑張りましょう。子供を元気にするのはお母さんが笑っていることや、お母さんが少しでも安定していることです。その為に、自分を第一に大切に。自分を労わることもできないのに、頑張り続けるなんて不可能です。

 

日本には、ぼろぼろになってまで頑張る姿を美しいと称賛する風習がありますが、あまりいいことではないな~と私は思っています。

まとめ

 

ツラツラー~と上げてみましたが…自閉症児の育児は、本当に大変です。(大変って言い過ぎですね、でも大変です(笑))その辛さを一人で抱えていては、自分が壊れてしまかねません。一人で育児に向き合っていると、どん底に突き落とされます(突き落とされました)

 

自分を犠牲にして育児を続けていれば、いつか限界が来ます。だから、美味しいものをたべ、ときにふざけて遊んでください!止まることが出来ない育児に、真剣になり過ぎない程度に向き合って、笑顔でいれるように努めましょう。人生本当に笑ったもの勝ちです。

 

今日はここまで~

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