【不可能に近いを実証済み】ひとり親の自閉症育児は壮絶です

こんにちは、さおりと申します。

私は、自閉症児2人のひとり親をしています。

👧2009年生まれの特別支援学校に通う、自閉症の女の子
👦2011年生まれの特別支援学級に通う、自閉症の男の子

ひとり親をしつつ、自閉症児を2人育てています。正直なところ、大人ひとりで自閉症児を育てるって大変なこと。経済的な面をみても、子育てという労働をとっても本当に大変ですよ。

 

事実そうなのですが、書店に並べられている本を見ると「こうして自閉症児を立派に育てました」「発達障害の子を伸ばす」などのタイトルが並んでいるし、メディアで取り上げられている強くてたくましいママたちは「苦労しつつ、立派に子供を育て上げました」という方ばかり。素晴らしいことだとは思うし、かっこいいとも思う。書籍だって手に取って読みたくもなりますが、そうした「成功した」というママばかりが公の場で有名になってしまえば、世間的には「自閉症育児は努力次第でなんとかなる」と思ってしまう人も増えると思うんですよね。

 

それは非常にまずいです。自閉症育児はそんなに簡単ではありません。体力もバイタリティも、活気も溢れるタイプだった私までもが疲弊しきっていますし、毎日メンタルもギリギリのところで何とか保っている状態です。今回は「自閉症児の支援が全く足りてない」「自閉症児の育児は、ワンオペやひとり親では不可能に限りなく近い」という実体験を世に広めようとおもいます。

 

書店に「さおりさんは、自閉症育児にてボロボロになりました」という書籍を売り出したつもりで解説していきたいと思います。未来のベストセラーをご堪能下さい。

ひとり親の自閉症育児は壮絶です

 

自閉書育児は簡単ではありません。とくに私のようなひとり親(ワンオペ)といった方には、生活にも関わってくる死活問題でもあります。代表的な理由は下記の2点だと思います。
  • 理由①:アドバイスはしてくれるけれど、実際に助けてくれる人は少ない
  • 理由②:生活に余力がない

具体的に解説していきたいと思います。

理由①:アドバイスはしてくれるけれど、実際に助けてくれる人は少ない

ひと昔前と比べると福祉は充実してきましたし、見た目に分かりにくい発達障害や自閉症への理解もかなり浸透してきました。そのことで、放課後デイサービスや支援に関わる職員の皆さんもぐんと増えました。困ったときにアドバイスを貰える場所も増えました。そう…アドバイスは頂けるのですが、困ったときに実際に助けてくれる人というのはとても少ないものです。土日や母親の急病のときなど、緊急時に手伝ってくれる人は誰もいない。「大変でしたね」と後で労ってくれる人は非常に多いのだけれど、実はそれだけでは辛すぎるんですよ。

 

働き手や制度の問題を考えるとなかなか難しいところではあると思いますが、想像してみて下さい。何十年も自由がない週末を。インフルエンザのときに、食事をつくったり、お風呂にいれたり、パニックに対応する辛さを…。

理由②:生活に余力がない

体力的にも、経済的にも、精神的にも生活に余力がありません。

体力的な余力があれば、パニックにも睡眠障害にもいくらでも付き合えますよ。でも人間は時間を追うごとに置いて行きます。そして疲労が蓄積していきます。

それに経済的な余力があれば、家事代行をお願いしたり、シッターを雇ったり、食事を毎日買って帰ったりと「楽」をお金でかうことができます。自閉症児の親にとって「楽」を購入できることほど豊かなものはないと思います。しかし経済力が足りない場合が多い。我が家がいい例で、ひとり親で一馬力。子どもが特別支援学校に通っていれば、学校の開校も遅いですし学校が遠い場合も多いですし、正社員なんて絶対に無理。収入の少なさを補おうと、ひとり親世帯のための手当も出ていますが、家賃にも満たない額です。私はなんとかwebライターをしながら生活を繋いでいます。みんな、どうやってやりくりされているのでしょうか。

国も、社会問題として問題視はしてくれている

こうした障がいある子の親の「就労問題」「支援の少なさ」などを、社会全体で問題視して改善していこうと政界で話し合ってはいるようなんですよ。でも一向に進まない。というか、こうした極限の状態は体験してみないと分からないのだと思う。だから理解されづらいのだと思う。国や制度が変わるのにはとても時間がかかりそう。国の仕組みがいい方に変わるのを待つより、個人で変わっていった方が良いのではとは思っています…。難しいことではありますけどね。私は外での労働を辞めて在宅の仕事に変わりました。さらっというと「簡単」に聞こえますが、結構大変だったのであまり積極的にオススメできるものではありません。

私も、これからは仕事を作る側にまで精進し、そんな皆さんに働きやすい環境を提供出来たらな~なんて思っています。

今日は、ここまで~♪

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