小児レスパイト入院とは|自閉症児の娘が活用し感じた医療と福祉の違い

小児レスパイト入院って聞いたことがありますか?

 

レスパイトとは「休息」の意味持ち、レスパイト入院とは医療的なケアが必要な方の家族が介護・世話出来ない期間をサポートする目的で行われる入院のことです。

 

その小児バージョンが「小児レスパイト入院」となります。

 

今回は、自閉症の娘が入院したことで知った「小児レスパイト入院」について解説し、さらに私が感じたレスパイト入院についても書き綴ります。

小児レスパイト入院とは?

小児レスパイト⼊院とは、医療的ケアが必要な子ども達が保護者の都合(病気や諸事情・何らかの理由)により、家庭でのケアが一時的に困難となった場合に利用する病院への入院のことです。

 

障害を抱える子達が、日頃利用することが出来る短期入所やショートステイとは違います。

 

短期入所やショートステイなどは衣食住に関わる生活の支援にあたりますが、小児レスパイト入院は、医療設備の整った病院で受け入れを行うことです。大人の介護にも適用されます。

利用できる場所

利用できる場所は、お住まいの自治体の比較的大きな病院となります。

 

現在、日本の各都道府県に所在する「レスパイト入院」受け入れを正確に公表しているサイトはなく、各都道府県の自治体または病院へ直接確認してください。

 

日頃から障害福祉や介護福祉にかかっている方であれば、担当の相談支援員やケアマネージャーに事情を報告すると探してもらえます。その他、自治体の福祉課や医療機関へ直接の相談も受けて貰ます。

利用できる人

法律上の規定があるわけではないので「医療保険適用」の方なら利用できますが、各病院ごとの規定はあるようです。

例えば、かかりつけ医から紹介状を書いてもらうことが条件であったり、相談員・ケアマネジャーからの要請がある方で(宿泊などのサービスを受けにくい方など)が利用者となります。

 

病院によっては、医療ケアの有無によって受け入れが違うために確認が必要です。

入院期間

入院期間も病院によって異なりますので、確認が必要です(確認して貰うことばかりで、本当すいません…ただそれくらいアバウトなのです)

 

最長7泊8日というところもあれば、最長60日というところもあります。

入院費用

入院費は、医療保険による⼊院となります。利用を考える多くの方が、福祉証などを所持されていると思いますので上限負担額が設定されているはずです。※お持ちの福祉証や受給者証の上限額は自治体や病院へご確認ください。

 

尚、その他室料や食事代が発生する場合がありますし、利用保険証や月をまたいでの入院によっても費用が変動します。詳しくは病院または自治体の福祉推進課等へお問い合わせください。

その他:注意点など

レスパイト入院は治療目的や検査目的ではありません。そのため、治療(療育)や、検査は原則として行われませんが医師の判断によって行われる病院もあります。

 

症状が悪化した場合には、レスパイト入院から医療入院へ切り替えられることもあります。その場合は転院や入院の継続について検討しなければなりません。

 

さおり
ざっと、こんな感じなのが「(小児)レスパイト入院」です。

娘のレスパイト入院について

娘の利用した、小児レスパイト入院についてお伝えします。通常は見学が必要な場合が多いレスパイト入院ですが、娘の場合は緊急で予約や病院の見学などもありませんでした。

 

 

おおよそ2~3週間という目処だけを立てて入院し、面会なし。定期的に私が着替えを届け洗濯物を取りに行く(届ける)というスタイルです。

 

さおり

入院代は上限額があるといえど…

毎日の食事代やシーツ代はそれなりに費用がかかります。

また、洗濯ものを届けるための時間や移動費の消費も半端ない。

 

入院手続き~入院中のことについて、こちらの記事にて詳しく記載していますので、ぜひご一読ください。

レスパイト入院|母として感じたこと

レスパイト入院について母として感じたことは、まず第一になぜ、レスパイト入院を知らなかったのだろうということです。だって、ひとり親で頼れるべき支援と制度は頼ってきたつもり。

 

 

ひとり親として自閉症児2人を育てるために、支援と制度をフル活用してきたつもりでいたのに「レスパイト入院」の名前すら知らなかった。もちろん、私が無知だったこともあります。ただ、支援機関に「家族が崩壊しそうである」と、SOSを出し続ける中で提案さえしてもらえなかったことに疑問を抱きました。

 

その理由を考えた結果、主な理由として以下の3つにたどり着きました。

  • 入院をネガティブに捉える人がいる
  • 医療支援と福祉制度が連携されていない
  • 人手不足

 

詳しく解説します。

入院をネガティブに捉える人がいる

ひとつ目は、発達障害の子を入院させることをネガティブに捉える人がいること

 

全員がそうとは言いませんが、私も含めて「母子は一緒にいたほうがいい」「精神病院への入院はその子の今後の人生に(悪)影響を与える」などの意見はまだあります。正解がないことなので、答えはだせませんが批判的な考えがあることも知りました。(私のTwitterのコメント欄より参照)

 

もちろん、親子仲良く暮らし多幸も多難も乗り越えて行けれるのなら、それが一番。ただ、家族の誰かが精神的な障害を抱えている場合は、家族だけの力で障害を乗り越えるのはとても難しい。

 

入院措置は、障害者本人には大きな負担はかかるでしょう。ただ、家族は24時間365日負担がかかり続けているのはいいことだとは思えません。レスパイト入院を前向きに捉え、これからの暮らしを整えるための手法として選択していけるといいなと私は考えます。

医療支援と福祉支援が連携されていない

ふたつ目は、医療支援と福祉支援が連携されていないことです。

 

常日頃から支援者に「子どもと離れる時間が必要です」とSOSを出し続けていたのに、ケアされるのは私のメンタルばかり。コロナ禍もあり、デイの宿泊サービスは順番待ちで利用できる見込みもない。常に人手不足なのもあると思います。

 

レスパイト入院の話が提案されたのは、私が直接医師に訴えかけたからです。

 

福祉の支援者に相談し続けていては、今後も提案されなかったかもしれない。だって、我が家は10年間もSOSを出してきたのだから。

 

 

そこで初めて「障害者者福祉と医療は積極的な繋がりがとられておらず接点も少ない」と、知りました。どちらがいいという話ではありません。障害者にとっては、医療も福祉も大切な関りなのに、あまりにも分断されている。

 

人生の底辺期にあたる子ども時代、医療と福祉・教育や親でチームになって課題に向き合うべきではないかと、私は考えました。

人手不足

みっつ目は人手不足。福祉に限ったことではありませんが、需要のあることほど人手不足の現代社会。今回のレスパイト入院も我が家は緊急措置として利用させてもらえましたが、順番を待っている人もいたようで、後から聞いて非常に申し訳ないと感じました。

 

人手不足…この問題を解消しない限り、制度を新たに作ったところで利用できないのであれば課題はのこされたまま。

 

放課後等デイサービスや、短期入所、宿泊サービス、そしてレスパイト入院と、全て素晴らしいサービスです。ただ、簡単には利用できない。制度はあるのに利用が出来ないとは、課題が課題のままということ。

 

さおり
何とかしてください!

まとめ:小児レスパイト入院とは|自閉症児の娘が活用し感じた医療と福祉の違い

今回は、「小児レスパイト入院」について紹介しました。また、親としてのレスパイト入院の感想も述べさせていただきました。

 

障害を抱える人の家族は常に気が張っていている日常を送っています。また、赤ちゃんを育てるような世話をし続けています。それも1年や2年という短期的なものではありません。ずっと寝不足で、ずっとストレスを強く感じ続けています。

 

障害児や介護をする家族にとっては、レスパイト入院はもっと気軽に利用できるものであって欲しい。このような制度が増え充実するように、私も声をあげていきたいと思っています。

 

今日はここまで。

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