私は自閉症児2人のひとり親。
【家族構成】
2009年生まれの、特別支援学校に通うASDの娘
2011年生まれの、特別支援学級に通うASDの息子
1979年生まれの、しがない母親
いつも「障害者の親目線」で当ブログやTwitter・noteから発信していますが、たまには支援者の視点にも立ってみようと思う。
もちろん、毎日一生懸命世話してくださってる支援者の視点に立つなんで不可能だし、寄り添うという言葉を使うのもおこがましい気がする。でも、考えてみることはできるかなと思いました。
考えることで、また新たに私からお伝えできることもあるかなと思います。
ポイントは以下のあたりではないだろうか…。
- 待遇に対して、仕事がツラい
- 保護者の対応が本当に嫌
- そもそも、制度も人手も事業所も足りない
- 伝わらない
見当外れもいいところだったら、本当すいません。
先に、土下座しておきます。
自閉症育児をする母親の視点から見る「支援者の大変さ」
私が障害を抱えた子の育児をしたことがなくて、その子たちの世話や保育・支援をするのだとしたら、めちゃくちゃ文句タレるとおもうんですよね。
だって、パニック対応に喧嘩の仲裁、噛みつかれたり、大切なもの壊されたり、失禁の処理や排せつの世話、食事や移動だって本当に大変だと思う。憧れの職業にランクインすることもないのだから、失礼ながら過酷の方が理解されがちで、仕事の魅力が社会に伝わりづらいのかもしれない。
それじゃあ、働くモチベーションは下がっちゃうと思う。
でも、もっとモチベーションが下がるのは「保護者との付き合い」だと思う。子どもはまだね、ほら…なんていうんだろう、可愛いじゃないですか。
こうした仕事に就く人たちの中には、オフィスの中で人間関係とか営業のプレッシャーに圧迫されることよりも「子どもが好き」という理由から障害児福祉の世界に飛び込んで働いている方々も多いのではないでしょうか。
障害児の親の対応に苦悩
「障害児の親の対応に苦悩」といえば、まず最初に思い浮かぶのは「モンスターペアレント」。
でも、それだけじゃないはず。
子どももさまざまだけど、親も家庭環境もそれぞれ。だから、同じことを伝えても「怒る人」もいれば「心が折れてしまう人」もいる。だからといって、柔らかく伝えると気付いてさえもらえない。じゃあ、とりあえず時間をおいてからまた伝えようと思うと支援の時期を逃したり、保護者の気持ちが変わったりしてしまう。子どもは日々成長するのに…。
また、保護者の理解度にも悩むのでは…。
こうした「デリケートな問題」って、支援者が上手く介入できないと虐待に繋がるリスクもある。だからこそ支援者にとっても、抱える負担が大きすぎるはず。
また、使える資源も少ないことでしょう。繋ぐ先（医師・制度・施設など）も足りてない一方で、利用の必要がある家族や子どもは年々増加傾向にある。
こうした事業や人手の重要性は、上の人に伝わらないというか「そもそも、どこにいえば制度や施設が増えるんだ？」という状態だと思う。そして、同じ悩みを保護者にもぶつけられるわけから板挟みだよね。
さらには、関係機関との連携のしにくさも問題だと思う。関係機関全てが連携をとる必要があることくらい誰もが分かっているはずなのに、制度上「電話」とか「親を通してから」などの決まりがあり（よくわからないけど適当で予想です）、悩みや課題を連携・共有することができない。
人から人へ情報が伝わる度に「情報量」や「情報内容」が変化して、後に面倒な状態になることも多いはず。母親だってそうなのだから…。
「一緒に働く人」や「母親を取り巻く人」の問題もあるのでは？
その他「一緒に働く人」や「母親を取り巻く人」の問題もあるのではないかと思う、違うかな。
どこの職場行っても、一緒に働く人の問題はある。「障害者支援」については、世代間の捉え方の違いもものすごく大きい。人手不足の問題を解決すべく、ボランティア的に高齢者が支援に介入してくることもある。
で…「頑張りなさい」とか「才能探してあげてね」とか、若い視点からすると驚くようなアドバイスして、保護者に心理的負担を与える姿に度肝を抜かれることもあるのではないかなと思う。
それ以外でも、公共の場や祖父母、理解のない夫やママ友からの何気ない声がけによって、メンタルがボロボロの母親は多いのに。「余計なこというんじゃない」と思ってる、支援者の人もいるのかなと思いました。
こうした職場での問題に対しても、慢性的な人手不足から「支援について共有する時間を割けない」ことも、現場での働きづらさに繋がったりもする…（のでは？）と、考えました。
結局は、資源不足と慢性的な人員不足と制度の足りなさだと思う
こうして書き出してみると、結局は支援者や保護者それぞれに問題があるというよりは、資源と人員・制度が圧倒的に不足していることが理由だと思う。
もちろん「保護者」にだって課題・問題は多い。でも、もともとは、望んで障害者の親になったわけでもないし、神様から選ばれた強い人なんてもので片づけられる話ではない。勇気を出して「SOS」を出した親に、負担があってはならないと思うんだよね。
そういうのが重なって「もう育児に疲れてしまって…」というような最悪なニュースが流れるのだから。
まとめ：【支援者向け】「障害児のお母さんとの関わり方が分からない」の課題から抜け出そう
私は、支援者と反対の立場いにいる「障害児のお母さん」なのだけど、支援者の方々には「本当ありがとう！」「お互い大変だよね！」とは思っているし、熱心でいつも明るい支援者さんに救われることも多いのは事実。
大人も子どもも、色んな意味で日々「前をむいて生きていこう」そんな気持ちでいっぱいです。落ちる日もある。というか今の日本で障害児育児に向き合うのは落ちる日だらけだけど、未来を生きる子ども達は元気に育ってよね！と思ってる。
支援だけに限らず「悩みって共有する場がなくてツラい人」は、年々増えているなと感じる。私も、その一人。とりあえず、今日も文章を書けた。それだけで、私にとっては自己肯定感なのだ。
今日は、ここまで！
