こんにちは、さおりと申します。
私は、この子たちのひとり親をしています。
👧２００９年生まれの特別支援学校に通う、自閉症の女の子
👦２０１１年生まれの特別支援学級に通う、自閉症の男の子
ひとり親をしながら、自閉症児２人を育てていると将来のことが心配になるときもあれば、反対にそんな先のことまで心配している余裕も無かったりもします。
普段会話を交わし合う事がない娘と息子が手を繋いだり、同じものを見て笑ったりしているのをみると「私がいなくなっても、ふたりは血の繋がりを感じながら生きていけるのかも」と、そんなことを思うこともあります。
ひとり親である私は、親亡き後の子ども達のことを意識しながら暮らすようになりました。
今回は、そんな私が考えている自閉症児の我が子達への「私が死ぬまでに子供の為にすべき５つの事」をお伝えしていこうと思います。
自閉症児の親の私｜死ぬまでに子供の為にすべき５つの事
今後また増えていくかもしれませんが、いまのところこんな感じです。
- 繋がり
- 頼る力
- 自己肯定感と他者肯定感
- 各自への遺言書
- エンディングノート
※今後増えたらまた追記していきたいと思います。
繋がり
ひとつ目は、繋がりを作っておくことです。繋がりとは「自閉症の娘と息子の事をよく知っている人達」の事で、要は支援者です。
私は、子供たちの障がいをこうやってブログやSNSを通して公表していっています。見た目には分からぬ障がいのことを、周囲に伝えていく事はとても大切だと感じています。そうした気持ちには、以下のような感情が含まれています。
- 自閉症への理解が広がる
- 自閉症への偏見が減る
- 自閉症と言う生き方がある
- 自閉症について知りたい人が増えたり、支援方法を知る人が増える
この子達は支援が必要な子なんだと、より多くの人たちへと理解が深まるといいなあと願ってのこと。もちろん、公表するには勇気もいりましたし、深く考えもしました。
ひとり親の私が行きついた結論は「私がいなくなっても、この子達のことを気にかけてくれる人がたくさんいるといいな」ということです。
頼る力
ふたつ目は、頼る力です。人というのは「調子がいいとき」は、「周囲に頼る人がいてくれるありがたさ」を忘れがちです。
調子が悪い時や困った時に「助けてください」「相談したいです」と頼る場所があること、そしてそうした場所があるだけではなく「頼る力をつけておく」ってとても大切な事だと思うんです。
頼れる場所があっても「助けて」といえなければ意味をなさない。そのためには気持ちを伝える方法や、困っていることを恥ずかしがらずに言える力が必要になってきます。
自閉症であっても、そうでなくても人は「頼るちから」というのはとても大切なこと。「人に迷惑をかけてはいけない風習」のつよい日本だからこそ、そんな風習のことはいったん忘れて「頼る力」を培ってあげたいと思っています。
そう思ってくれるように、日頃から「誰でも失敗はある」「誰でも困ることはある」「いつでも手伝うよ」「困ったら誰かに相談するんだよ」と声をかけて生活するようにしています。そして、私もまた子供たちに頼るようにしています。
「今日疲れたから、お片付け一緒にしてくれる？」と、お手本になる行動をとるようにしています。
自己肯定感と他者肯定感
３つ目は、自己肯定感と他者肯定感です。
毎日を過ごすうえで「自分はこれでいいんだ」「自分は価値がある人間なんだ」と自分を認めていけること程、心強いものはありません。
「人は人」「自分と人は違うから、助け合えるんだ」と思えれば、生きていく上で他人との間に生じるストレスを減らしていくことが出来ます。
自己肯定感も他者肯定感も持ちながら、多くの事にチャレンジして欲しいし、他人のことも応援できる人であってほしい。チャレンジしたい気持ちは生きていく上でかなりの励みとなります。
「障がいがあるから」と言う理由で、多くのことを諦めないように。「障がいがあっても、誰かの役に立てる」「障がいは不便だけれども、けして不幸ではない」と前を向いて生きて欲しい。
そんな風に生きていけるよに声掛けをしながら、子供たちと暮らしています。
自閉症育児にとってもおすすめな声がけ
各自への遺言書
４つ目は、娘と息子にあてた遺言書です。（まだ作成中ですが…）
遺言書といっても、固苦しい遺産のことや相続のことを書いたものではなく「生きる勇気が沸くもの」にしてあげたいなと思っています。
私は日頃から「ずっと味方だよ」とか、もう他界した祖父母のことについて「目には見えないけれど心で繋がっているよ」等と声掛けするようにしています。
私が他界したあと辛いときに「ずっと心で繋がっているよ、味方だよ」ということを思い出して欲しいと思っています。たくさんの勇気のでる言葉や、落ち込んだときに立ち直れるように書き残したものを徐々に作っています。
視覚優位で言葉の理解が難しい娘には、写真を多く張り簡単な言葉を書いたノート。感受性豊かで、コミュニケーションの大好きな息子には生きていく上で大切にして欲しい事を書いたノート。
それぞれの特性に合わせて、作り始めています。
おまけに、これ「OPEN WHEN LETTER(オープンウェンレター)」ってご存知ですか？これも、作製途中なんです。ぜひ参考にして欲しい、とっても素敵なものなので。
エンディングノート
最後はエンディングノートです。
エンディングノートと言うのは、自分が意思疎通が取れなくなったり他界した時のために「自分の記録」を残しておくノートのことです。
一般的には「お墓のこと」「葬儀のこと」「遺産のこと」といった、故人が他界した後に残された家族が悩んだり困ったりしないように「希望」「すべきこと」を書き残しておくノートです。作成者もエンディングノートを作ることで、残りの人生を大切に生きることが出来るようになります。
障がいを抱えた子の親にとってのエンディングノートは、自分が他界した後に子供たちのことを誰かに託し、障がいを抱える子どもたちが暮らしに困らないようにしていくものとなるとても重要なもの。
「高齢者でもないのに、気が早い」と思うかもしれませんが、元気なうちでないと片づけたり処理ができないこともあるために、長い時間をかけてつくってくことがおすすめとなります。
エンディングノートの書き方については、こちらにまとめているので参考にしてみてください。
まとめ
- 繋がり
- 頼る力
- 自己肯定感と他者肯定感
- 各自への遺言書
- エンディングノート
まだまだ他にもある気がします。あまりにも全部をいっぺんにこなそうとすれば、人生が忙しくなりすぎますからね。
育児中は本当に忙しいし、更には年齢を重ねれば重ねるほど「心配・悩み・不安」とネガティブなことがどうしても増えてしまうものです。しかし、悩みが全くなくなることなんてありません。
それを理解した上で、なるべく生きやすく…そして笑って生きるということを、親子で選んでいきたいなあとおもっています。
母はね、死ぬまえに伝えたいんですよ。「２人がママの子どもで本当にしあわせだったよ」って。
今日はここまで～
