【自閉症とひとり親の暮らし|2学期編⑥】発表会に向けて

私は自閉症児2人のひとり親をしています。

 

娘は2009年生まれ、特別支援学校の6年生。
息子は2011年生まれの、特別支援学級の4年生。

 

娘は、来春の中学校1年生になると同時に、100キロ先の町の宿舎で暮らすことが決まっています。

 

医師の「お母さんだけでは育てることが難しくなってきています」という、母子分離の提案。始めは受け入れることができませんでしたが、「支援者の中で生きる力をつける」という正論が頭から離れず提案を受け入れ、現在は転校・引っ越しの準備中です。

◇母子分離していく過程について詳しくは>>>>>>こちら

 

今回は小学校生活最後となる、娘の発表会のお話を書き綴ります。

娘にとって発表会とは

インクルーシブ教育の幼稚園に3年、特別支援学校に通って6年。

 

娘は、秋が苦手です。
毎年、秋になると荒れ狂っています。

 

理由はさまざまで…
夏休みから二学期への切り替えの難しさ。
服装が変化していく苦しさ。
運動会の練習が嫌だったり、遠足が不安だったり…。
二学期といえば、幼稚園も小学校も行事が盛りだくさん。

 

パニックに不眠、他自傷…。
付き合う家族も大変ですが
支援者も大変なはず
しかし…
本人が一番大変で
障害からくる不安に四六時中苛まれるって
とてもつらいことでしょう。

 

発表会の練習も
毎年、彼女が荒れる大きな要因のひとつ
非日常感や集団での取り組みは
彼女にとって
苦手中の苦手

 

さらに、本番では多くの観客が来るし
彼女にとって
「公開処刑」に似たものもあることでしょう。

小学生生活最後の秋の荒れっぷりは…凄かった

予想は当たって欲しくないのに
当たってしまい
今年の秋も彼女は荒れ始めました。

 

薬が変わったせい?
成長し、さまざまなことが分かるようになったせい?
思春期に突入したせい?
全部?

 

理由は分かりませんが
発表会の練習が始ったころから
娘は毎日夜中の2時~4時頃に目を覚ますように。

 

起床と同時に
家中の電気をつけ
私や弟にも起きるよう強要し
起きないとパニックになる日が続きました。

 

睡眠障害は過去にも何度もありましたが
弟が巻き込まれることは初めてで
まだ10歳の弟には
過剰なストレスと疲労が積み重なったはずです
(学校もあるし…)

 

弟も私も心身ともに疲労が限界で
レスパイト入院もお願いしましたが
空きはなく、利用できず…。

 

「レスパイト入院とは」何か知りたい方は、以下記事もあわせてご覧くださいませ。

 

周囲に家庭の事情を共有することで
「大丈夫ですか?」
「寝れるといいですね」
と、声掛けしてくれる支援者は山ほどいましたが
結局、助けるために動こうとする人もおらず…

 

といよりは…
助けるための制度がないから
誰も動けないですよね。

 

とにかく
本当に、本当につらかった…。

発表会は、素晴らしかった

とはいえ、発表会は素晴らしく「過去一番落ち着いて参加できたのでは?」と思いました。

※沖縄のエイサーを踊ってくれました

 

弟と一緒に見に行きました。
娘にとって「家族の前で発表できた思い出」として
いい記憶になってほしいですし
弟にも覚えておいて欲しい願望もあります。
私も「印象深い思い出」のひとつとなりました。

問題は発表会後

発表会が終わってから
落ち着くかと思いきや
彼女は5月の入院前のような
不安に苛まれ
荒れ狂った人柄に逆戻り。

 

1回目の入院後は
大きなパニックになることが激減していたのに
発表会後は
原因や理由の分からぬパニックが
突然に増えました。

 

本人パニックにならぬための努力する姿は見せてくれていて
自分を落ち着かせるために
確認作業を繰り返したり
大きな声を出したりし
自ら衝動を抑えようとしてました。

 

その段階で助けてあげたいから
こちらも原因が分からないながらに
落ち着かせようと
あの手この手を使って努力はしました。

 

しかし
結局はパニックに発展してしまいます。

 

発表会後に
自宅のテレビやスマホ、陶器や家庭用品を
数多く壊されました。

 

高価なものはとてもショックだし
なにより
穏やかな息子が
「この家から出て行け!」と
泣きじゃくりながら怒鳴るようになったことが
親としてはとても苦しかった。

 

壊れた損失は、
モノより、家族の心です。

 

発表会前も疲れてたけど
さらに追い打ちをかけて
疲れたな。
もう、生きるのに疲れたな。

本当に、心が壊れる前に…

今は2021年10月24日(日)の22時。
先週は、仕事も育児もプライベートも一気にツライことが押し寄せてしまい
日曜日育児である
「今日」という日を乗り切れる気がしなかった。

 

だから土曜日に病院へSOSを出しました。
病院へ「レスパイト入院させてください」と。

 

案の定、急には無理。
どうしよう…。

怒涛の日曜日

結果…
私がこうしてブログを書いているということは
今日という日は無事に終わったということ。

 

とはいえ
息子も私も、一日中泣いていた。
娘は何かに苦しみ、パニック三昧でした。
(こういうのが、自己形成の二次障害に繋がるんだよね…)

 

日が落ちてからのこと。
娘も息子もパニックに…。
家の中にいたら
誰かが犯罪者になりそうだったから
車に2人を乗せ、信号で止まらないように走り
(信号で止まったら娘が飛び出そうなので…)
2人が落ち着くのを待ちました。

 

「このまま3人で…」
と、考えてはならぬ最悪のこととも考えたけれど
「生きよう」「生きよう」
「きっと、明日は別の気持ちになっているはず」
と、何度も自分にいい聞かせるうちに
娘は落ち着きました。

 

彼女が落ち着けばひとまず安心だけど
息子と私は、涙が止まらない。

 

「誰でもいいから、助けて」と願った私が考えたことは
自宅に帰る前に
「誰かこの子たちを元気にして欲しい」
元気にできないとしても
家族以外の風を私たちに送り込み
「気持ちを切り替えてやって欲しい」と
公的な場に車を走らせました。

 

でも
児童相談所の前を通っても
市役所の前を通っても
既に真っ暗。

 

警察にでも行こうかなと思ったけれど
また、一から状況を話すことで
自分が虚しくなるのに…という思いから
「私は何をしているんだろう」と
自宅に帰りました。

 

医師の勤務時間外における
命を助けるための救命救急はあるのに
障害者一家の私たちを救う救命救急は
どこにあるの?

 

2021年10月24日
日にちを記録しておきます。

 

数年後は、遅々たる歩みでもいいから
社会が変わり始めているといいな。

 

今日は、ここまで。

私は自閉症児2人のひとり親をしています。   娘は特別支援学校の小学6年生、息子は特別支援学級の小学4年生。来春、娘は中学校1年生になると同時に、遠くの町の宿舎で暮らし転校もします。 &nb […]

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