【自閉症児の入院日記④】退院と入院中の娘の様子|総費用や親の負担

年度末の3月から新年度の春先に自宅での過ごしが荒れてしまった娘は、5月上旬に精神科病院へレスパイト入院(緊急措置入院)しました。

 

3週間の入院生活を経て2021年5月28日(金)に退院しました。

 

3週間一度も顔を合わせることのなかった娘と私。顔を見た瞬間に、単語もわずかしか喋らない娘が「ママ」と呼び駆け寄ってきてくれ、続けて「◎君(弟)は?」と聞いてくれました。母は泣いてしまいました。

 

今回は、入院中の娘のようすと「退院時の私と娘」のことや「帰宅後の家族のようす」をお伝えします。さらに、今後の誰かの参考になればと思い入院にかかった出費や費用と、入院費用の軽減措置や、入院中に感じた親の負担を解説しています。

「入院中の娘の様子」「退院時の私と娘」「帰宅後の家族のようす」

以下3点を、それぞれにお伝えします。

  • 入院中の娘の様子
  • 退院時の私と娘
  • 帰宅後の家族の様子

入院中の娘の様子

入院中の娘は、ずっと鍵のついた部屋で「病気の方」の入院のように過ごしていたそうです。

 

7時ごろ    起床・食事
午前中   看護師とお風呂
正午    食事
午後    本を読んだり、1人で喋ったり歌ったりしていたそう
ときおり、看護師が声をかけたりもしていたそう
夜     就寝

入院中に薬が増量・変更になったこともあり、ぼーっとしている時間も多かったようですが(現在も継続中)、薬の効果とはいえ、よく「何もない時間(苦手です)」を鍵のついた個室で過ごしていたなとビックリしていました。

 

他にも精神病棟に入院している子どもが3人いたそうですが、この子達は日中は授業を受けていたそうです。

 

なぜ、娘は同じように授業を受けなかったかというと、授業を展開する教員が特別支援に詳しくないために、娘のような配慮と手厚い支援が必要な子にとってはお互いが苦しくなるだろうと医師の判断によるものです。

退院時の私と娘のこと

退院時、娘は私のことをみて「ママ」とかけよってきてくれました。

 

続けて、「●君(弟)は?」「YouTube見る」「今日は~(夜ごはんの確認のセリフ)?」と立て続けに喋りました。これは、私がいつも放課後デイサービスへ迎えに行くと連続で言ってくる彼女の確認作業です。

 

入院前(3週間前)の娘と全く変わらない言葉と、顔が見れた嬉しさで泣いてしまいました。

帰宅後の家族のようす

帰宅後は、娘と2人で娘の好きなパン屋へ行きました。

 

選ぶものも、いつもと変わらずメロンパンです。

偏食の酷い娘は、入院中は食べれるものが白ごはん程度しかなく、エンシュア・リキッドという、医療版カロリーメイト飲料のようなもので栄養を補っていたようです。医師に処方してもらい自宅でも口にしていた物です。

 

【インシュアリキッドの画像はこちら】

退院・帰宅後に気になるのは、薬も大きく変更になったせいか小さい頃から踊ることが大好きでしたが踊らなくなりました。かといって、ぼーっとしたようすもありません。

 

さらに驚くのは退院から1週間経過した現在、一度もパニックになっていません。我慢しているのか、入院によって彼女なりの考えるものがあるのか、薬が大きく作用しているのかは私にはわかりません。

 

パニックが無いのはとてもいいことですが、我慢しているのなら可哀想だなと思います。本当は苦しいのに薬でおさえこまれているのなら、それも可哀想だなと思います。

 

「よかったね」「ごめんね」と、彼女が不安を感じるときに果敢に発する台詞。これが増えたために、心の中にわだかまりはあるのではないかなと感じています。

 

母の過剰な心配なのかもしれませんが…。

【レスパイト入院】出費や費用・費用軽減措置と入院中に感じた親の負担

入院で感じた金銭面と親の負担について、以下の3点を解説します。

  • 購入品の出費が意外と多かったこと
  • レスパイト入院の費用はちょっと予想より高かったこと
  • 入院中の親の負担も結構疲れたこと

 

入院前の出費

入院にあたって、以下を購入しました。

 

GUや100円ショップなど、安い所を回って買い集めましたが、合計14,000円程度の出費となりました。

◇購入したもの

  • 当日と翌朝の食事(手配が間に合わなかったために)
  • ガム(本人のイライラ緩和するために日頃から持たせているので、今回も許可を得て持たせました)
  • 生理用ショーツ1週間分買い足し
  • 通常ショーツ1週間分買い足し
  • ブラつきキャミソール5枚買い足し
  • 洗面器
  • シャンプー・リンス
  • ボディーソープ
  • 不織布マスク
  • タオル5枚
  • ゴミ箱
  • ビニール袋
  • 蓋つきコップ
  • 紙コップ
  • 上下服数着買い足し

 

購入品以外で、入院にあたっての準備については、次の記事にも詳しく解説しています。

入院費用

入院費用ですが、食事代込みで総額14,180円でした。

 

我が家の「ひとり親世帯×福祉医療(娘の障害によるもの)」の入院上限が2000円と聞かされていたために、その7倍となる14,180円には驚きましたが、よく考えたら食事代・シーツ代などもあるのだと、後で気が付きました。

 

自治体独自の制度で、ひとり親家庭の入院中の食費が半額になる証書なども発行して貰ったために値段を抑えることが出来た金額のようです。

 

皆さんもお子さんが入院される際は、自治体の福祉やひとり親支援などあらゆる手当を探してみてくださいね。

入院中の親の負担

入院中の親の負担とは…通院です。

 

病院内でのクリーニング契約もありましたが、1か月単位の契約で結構高かったために3日に一度洗濯物をまとめて取りに行き、急いで洗濯し、乾かして翌日に届けるということを繰り返していました。

 

これが地味に時間を奪います…。
さらに、話し合いの会議も2回あったし学校や放課後デイやら電話がけっこうなっていて…地味に母の時間は奪われていきます。みなさんも今後の参考とされて下さい。

まとめ:【自閉症児の入院日記④】退院と入院中の娘の様子|総費用や親の負担

以上が、我が家の娘のレスパイト入院体験記①~④となります。

 

入院について、否定的な意見も貰いました。一方で「頑張れ」と我がことのように応援してくださる方もいました。

 

その両方がそれぞれに、個々人の正しい意見なのだと思います。ただね、親は必至で考えて悩みぬいて出した答えなのです。それが正解となるかどうか分かるのは、ずっとずっと先のこと。

 

どんなことにも言えますが、選んだ答えを正解にしてく努力もとても大切だと思います。

 

私は娘の入院により、頭を冷やすことが出来たし、ずっと娘と過ごしていたら気付くことの出来ない感情にも向き合えました。だから、結果としてはっきりと「良かった」と感じています。

 

しかしながら、娘の気持ちは分かりません。寂しかったろうし娘が良い時間を過ごしたとは言えないと思います。ですが、長期的な視点で見て「娘を生きやすいように」「生きる力がつくように」してあげたいと心から思うようになりました。

 

そして、彼女が生きている意味を大切にしたいと、今回の入院を通してより強く思うようになりました。

 

今日は、ここまで。

 

次からは「母子分離までの道のり」について書いていきたいと思います。

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