【自閉症の娘と母子分離|2学期編③】コロナ禍ですが、修学旅行に行ってきました!

娘は、特別支援学校に通う小学6年生の女の子。

 

来春、中学校1年生になると同時に、遠くの町の宿舎で暮らすことが決まっています。

 

医師の「お母さんだけでは育てることが難しくなってきています」という、母子分離の提案。始めは受け入れることができませんでしたが、「支援者の中で生きる力をつける」という正論が頭から離れず提案を受け入れ、現在は転校・引っ越しの準備中です。

 

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今回は、そんな娘の小学校の一大イベント「修学旅行」の旅行記と、特別支援学校に通わせる子の親として考えたことをお伝えします。

 

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~9月中旬~
本来は県遠方に1泊予定の修学旅行でしたが、コロナ禍蔓延防止措置により「日帰り水族館」に変更となりました。(ちなみに、予定変更の受け入れが難しい娘には「1泊の修学旅行」があることは、教職員の方々も私も伝えていませんでした)

 

修学旅行っぽく、設定された予算から家族にお土産を買うという活動もあったようです。お土産といえば「お菓子かな」と思っていた私は、お土産を開けてびっくり。

 

お土産の中身は「ペンギンのついたハンカチ」と「なかよしペアあざらしのキーホルダー」でした。

 

後で聞く話によると、水族館の中ではペンギンがお気に入りだったようで、ずっと見ていたとのこと。だから「ペンギンのハンカチ」を選んだのかもしれません。

 

また、視覚優位といわれていて、耳で聞くより字を読むことが得意な娘が「なかよしペアあざらしのキーホルダー」をかってくれたことは、深く考えると何だか泣けてきます。キーホルダーの後ろに書かれている「ふたりはいつもいっしょ・これからもずっといっしょ」の文字も、確実に目にはいっていたことでしょう。

 

担当の教職員の方いわく「このキーホルダーは絶対だったようで手放されませんでした」という話を聞き、胸が熱くなるものがありました。

 

聞いても応えることが難しいようで、どれが母へのお土産でどれが弟へお土産なのかは分かりません。もしかすると、全て自分のものにしたかったのかもしれません(笑)。しかし、家族へのおみやげと理解しているはずだし、そう思うと愛おしくて使えません(泣)

 

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娘は「自閉症」です。新しい場所も苦手ですし、慣れた場所だとしても耳の敏感さや不安の強さからお友達の大声や行動がつらくなってしまい、他害自傷やパニックになることも多々あります。

 

多くの子ども達にとって「楽しいはず」の「修学旅行」も娘にとっては、予告や見通しといった支援がなければ「不安と恐怖の1日」に早変わりしてしまいます。

 

それを「楽しい1日」に変えてくれる教職員の方々に、私は6年間感謝しかありません。

 

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ここからは「特別支援学校の修学旅行について」考えた私の思考です。障害に関わるかどうかの有無は一旦片隅において、全ての人に読んで頂ければ幸いです。

 

「家族だから」とか「親子だから」「古い付き合いだから」といった理由で「自然と分かり合えるはず」「心が繋がっているはず」と、先入観が強くなりがちな生き物が人です。「話合えばわかるはず」と思うから、伝わらなかったときにつらくなってしまいます。

 

「自分の土俵で、一生懸命伝えても全く伝わらない」
「相手の土俵で勝負しなければ、一切話が伝わらない人が一定比率でいる」

 

このように「私達は、理解しがたい関係なのだ」と認めることで、自分の気持ちが楽になります。自分の生活に縁遠い人であれば、そこで距離を置けばいいですし、少なからず付き合っていかなければならない仲ならば「今日は半分くらいは話が通じたな」と思うことで、達成感が生まれます。

 

親子などといった愛情の絡む関係性の場合も、「ちゃんと話して聞かせれば伝わる」と考えるから、伝わらなかったときにイライラします。親は大人であり知識は豊富ですが、「価値観や生き方が子どもと同じかどうか」は別の問題です。生まれる時代も違うのだから当然です。

 

どんなに努力を重ねても伝わらないのならば、相手の立場で「どう工夫を凝らせば伝わるのだろう」と考えてからの勝負です。話が伝わりやすい人と比較すると、努力と負担が多く必要で険しい道となることでしょう。

 

ただ、これからもずっと一緒に関わっていく意味ある関係ならば、「なぜ、わからないの」とフラストレーションを蓄積する時間より、「分かり合うにはどうすればいいのか」について考える時間の方が、これからの自分の愚痴の量や暮らしの豊かさに大きく関係します。

 

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「我が子は自閉症である」と伝えると、高い確率で「才能がある」「個性がある」と返ってきます。個性や才能は誰しもにありますし、開花させるかどうかは「自閉症かどうか」とは、また別の問題です。

 

さおり

「全ての政治家が横領しているわけではない」のと同じですし

「全ての女性が結婚・妊娠を望んでいるわけではない」のと同じです。

 

「自閉症」という生きづらさを抱える子どもと暮らす中で「その子が苦労している部分」は何か、その子と暮らす中で「親が苦労している部分」は、どのようなことがあるのか。自分達は社会の一員として「何ができるだろうか」と、考えて貰えることは「この子は、才能があるよ」といってもらえることより何倍もありがたいことなのです。

 

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特別支援学校で働く教職員の方々。それぞれに個別の支援が必要な子どもたちを遠方へ連れていくことは、さぞかし大変だったことでしょう。障害者の親はモンスターが多いといわれることもあります。私もときに、キツイことを伝えるため、人によってはモンスターだと感じる方もいるかもしれません。

 

でも、正直なところ特別支援学校の方々には6年のあいだ感謝しかありません。

 

毎日の不安を「落ち着いて過ごせた」「不安を最小限に抑えてくれた」と娘が感じているのならば、それは支援者の方々のお陰だと思っています。

 

今日は、ここまで。

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