小児レスパイト入院とは|自閉症児の娘が活用したことで知った詳細について

小児レスパイト入院って聞いたことがありますか?

 

レスパイトとは「休息」の意味持ち、レスパイト入院とは医療的なケアが必要な方の家族が介護・世話出来ない期間をサポートする目的で行われる入院のことです。

 

その小児バージョンが「小児レスパイト入院」となります。

 

今回は、自閉症の娘が入院したことで知った「小児レスパイト入院」について解説し、私が感じたことも書き綴りたいと思います。

小児レスパイト入院とは?

小児レスパイト⼊院とは、医療的ケアが必要な子ども達が保護者の都合(病気や諸事情・何らかの理由)により、家庭でのケアが一時的に困難となった場合に利用する病院への入院のことです。

 

障害を抱える子達が、日頃利用することが出来る短期入所やショートステイとは違います。

 

短期入所やショートステイなどは衣食住に関わる生活の支援にあたりますが、小児レスパイト入院は、医療設備の整った病院で受け入れを行うことです。大人の介護にも適用されます。

利用できる場所

利用できる場所は、お住まいの自治体の比較的大きな病院となります。

 

現在、日本の各都道府県に所在する「レスパイト入院」受け入れを正確に公表しているサイトはなく、各都道府県の自治体または病院へ直接確認してください。

 

日頃から障害福祉や介護福祉にかかっている方であれば、担当の相談支援員やケアマネージャーに事情を報告すると探してもらえるはずです。その他にも、自治体の福祉課や医療機関へ直接の相談も受けて貰えるようです。

利用できる人

法律上の規定があるわけではないので「医療保険適用」の方なら利用できますが、各病院ごとの規定はあるようです。

 

例えば、かかりつけ医から紹介状を書いてもらうことが条件であったり、相談員・ケアマネジャーからの要請がある方で(宿泊などのサービスを受けにくい方など)が利用者となります。
また、病院によっては、医療ケアの有無によって受け入れが違ってくるようですので確認が必要です。

入院期間

入院期間も病院によって異なりますので、確認が必要です(確認ばっかりで、何のためのブログやねん…)

 

最長7泊8日というところもあれば、最長60日というところもあります。

入院費用

入院費は、医療保険による⼊院となります。利用を考える多くの方が、福祉証などを所持されていると思いますので上限負担額が設定されているはずです。※お持ちの福祉証や受給者証の上限額は自治体や病院へご確認ください。

 

尚、その他室料や食事代が発生する場合がありますし、利用保険証や月をまたいでの入院によっても費用が変動します。詳しくは病院または自治体の福祉推進課等へお問い合わせください。

その他:注意点など

レスパイト入院は治療目的や検査目的ではありません。そのため、治療(療育)や、検査は原則として行われませんが医師の判断によって行われる病院もあります。

 

また、症状が悪化した場合などにはレスパイト入院から医療入院へ切り替えられることもあります。その場合は転院や入院の継続も必要となります。

 

さおり
ざっと、こんな感じなのが「(小児)レスパイト入院」です。

娘のレスパイト入院について

娘の利用した、小児レスパイト入院についてお伝えします。通常は見学が必要な場合が多いレスパイト入院ですが、娘の場合は緊急で予約や病院の見学などもありませんでした。

 

 

おおよそ2~3週間という目処だけを立てて入院し、面会なし。定期的に私が着替えを届け洗濯物を取りに行く(届ける)というスタイルです。

 

さおり
入院代は上限額があるといっても、毎日の食事代やシーツ代に加え、クリーニング業者代もひかれるのはひとり親には負担が大きいです。

 

入院手続き~入院中のことについて、こちらの記事にて詳しく記載していますので、ぜひご一読ください。

レスパイト入院を知った母が感じたこと

私がレスパイト入院という制度に感じたことは「なぜ、こんなにも支援の中に何十年もいつつレスパイト入院を知らなかったのだろうということです。私は、娘が自閉症と診断されて10年間(うちひとり親で4年間)、自閉症児育児をしてきました。

 

 

多くの制度を紹介され、ひとり親として自閉症児を育てるために支援をフル活用してきたつもりでいたのに「レスパイト入院」の名前すら知らなかった。もちろん、私が無知だったこともありますが、こんなにもあらゆる支援機関に「家族が崩壊しそうである」と、SOSを出し続ける中で提案さえしてもらえなかったことに疑問を抱きました。

 

その理由を考えてみたら、主な理由として以下の3つにたどり着きました。

  • 入院をネガティブにすえる人がいること
  • 医療支援と福祉制度が連携されていないこと
  • やはり、需要のあることほど人手不足

 

詳しく解説します。

入院をネガティブにすえる人がいること

ひとつ目は、発達障害の子を入院させることをネガティブに考える人が多いことにあるのではないかと考えます。

 

全員がそうとは言いませんが、私も含めて「母子は一緒にいたほうがいい」「精神病院への入院はその子の今後の人生に(悪)影響を与える」などの考えが頭をよぎります。正解がないことなので、考えても仕方がありませんが批判的な考えもあることも知りました。(私のTwitterのコメント欄より参照)

 

もちろん、親子仲良く暮らし多幸も多難も乗り越えて行けれるのなら、それが一番でしょう。ただ、家族の誰かが精神的な障害を抱えている場合は、家族だけの力で障害を乗り越えるのはとても難しい。

 

もちろん入院措置は、障害者本人にも家族にも大きな負担がかかります。しかし、レスパイト入院を前向きに捉え、これからの暮らしを整えるためのひとつとして選択肢として選ぶことが当たり前になるといいなと思います。

医療支援と福祉支援が連携されていないこと

ふたつ目は、医療支援と福祉支援が連携されていないことです。

 

私は、何度も支援者に「子どもと離れる時間が必要です」とSOSを出し続けていたのに、メンタルのケアばかりで制度の利用は提案されませんでした。「宿泊サービスの利用は順番待ち」または「コロナ禍」「人手不足」といった理由です。

 

レスパイト入院の話が提案され話が進みだしたのは、私が直接医師に訴えかけたからです。入院後にも、今まで関わってきた福祉の支援関係者とは全く別の医療の支援関係者の方たちとの話し合いの場も設けられました。そこには、福祉の視点とは違う側面からの、障害へのアプローチの話で溢れていました。

 

 

そこで初めて「障害者における、医療と福祉は積極的な繋がりがなく接点が少ない」と、気が付き驚きました。どちらがいいという話ではありません。障害者にとっては、医療も福祉も大切な関りです。

 

人生の底辺期にあたる子ども時代、医療と福祉・教育や親でチームになって課題に向き合うべきではないかと、私は考えました。

需要のあることほど、人手不足

福祉に限ったことではありませんが、需要のあることほど人手不足だなと感じます。今回のレスパイト入院も我が家は緊急措置として利用させてもらえましたが、順番を待っている人もいたようで、後から聞いて非常に申し訳ないと感じてしまいました。

 

人手不足…この問題を解消しない限り、制度を新たに作ったところで利用できなければ根本的なことが解決しない。

 

放課後等デイサービスや、短期入所、宿泊サービス、そしてレスパイト入院と、全て素晴らしいサービスです。もちろん親だけでなく該当児童にとってもです。ただ、そう簡単には利用できない。制度はあるのに利用が出来ないとは、確実にこれからの大きな課題となるはずです。

 

制度充実させるには、多額のお金が必要となる。国の予算に目を移すと、現在コロナ対策で驚くほどのお金を使ってしまったために財政の立て直しがさらに遠のいているのだと思います。目を逸らすことが出来ない、介護・福祉・少子化・年金・老後2000万円問題の課題に着手するどころではなさそうです。

 

すべてを解決するには、年齢に限らず(高齢者も)働ける人はもっともっと働いて、税金を納めることしかないのではないかと考えます。だから、出来るだけ仕事が辛いものや過酷・ストレスのたまるものであってはならないと思うし、「働きたい」と思える仕事を多くの人が手に入れられるといいなと考えます。

 

また、全国に550万人いるの障害を抱える人たちが働く喜びを知れば、もっと国が豊かになるのではないでしょうか。そして、私も多くの税金を納めれる人になりたいとも思っています。

 

将来のことを考えるのならば、大人は若い人や子どもの負担になってはいけないし、定型発達者は障害者の負担にはなってはならない。そのように、考えています。

まとめ
小児レスパイト入院とは|自閉症児の娘が活用したことで知った詳細について

今回は、自閉症の娘が入院したことで知った「小児レスパイト入院」について解説し、私がレスパイト入院について感じたこともお伝えしてまいりました。

 

障害を抱える人の家族は常にあらゆることにアンテナを立てて暮らし、問題が起きれば対処しながら世話をし続けています。それも1年や2年という短期的なものではありません。就寝できない日も多く、夜中に必要な対応を施すこともあります。ずっと寝不足で、ずっと気を許せない暮らしをし続けている。ずっと、暮らしへの悩みを抱え続けています。

 

そのような人間が、穏やかで居続けることは難しいことです。障害児や介護をする家族にとっては、レスパイト入院などの制度やサービスの力を借りて「一時的に休息をとる」ということは必要不可なのではないでしょうか。

 

そして、このような制度が増え充実するように、私も行動して行きたいと考えています。

 

今日はここまで。

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