【療育手帳を貰えない自閉症】申請が通らず支援が受けられない

こんにちは、さおりと申します。

私は、自閉症児2人のひとり親をしています。

👧2009年生まれの特別支援学校に通う、自閉症の女の子
👦2011年生まれの特別支援学級に通う、自閉症の男の子

我が家の子どもたちは同じ障がい名なのに、受けれるサービスに差があります。おかしいなあ。

 

娘は言葉も喋れないし自立できていることも少ない、そしてパニックになりがちで奇妙な行動や自傷行為や多少行為も多いので「重度」と診断されて療育手帳を貰うことが出来ています。

 

息子は、堪能ではないけれど言葉も出るし自立できていることも多い、怒ってしまうとコントロールできなくなるけれど比較的穏やかなので「軽度」という理由で、申請しても手帳を貰うことが出来ませんでした。

 

でもね、困っていることの数は同じくらいありそうなんです。自閉症と言うのはもともと目に見てわかりにくい障がいなのだけれど、その中でも定型発達者にとって扱いやすい子を軽度として、定型発達者にとって扱いにくい子を重度と分けて考えるのってどうなんだろうと思ってます。今回は、そうしたことについて書いて行きたいと思います。

【療育手帳を貰えない自閉症】申請が通らず支援が受けられない

自閉症の診断を受ける私の子供たち。娘は障害者手帳を持っていますが、息子は持っていません。正確には、申請したのだけれど一定の知的や精神のレベルに達していないのでということで発行してもえませんでした。

障がいを抱えていることで生きることに困っている人を助けるはずの手帳ですが、発行してもらうことができなければ支援やサービスを受けることも多い。障がいがあるからと配慮して貰えることはあるのだけれど、やっぱり手帳を持っていることほどの配慮は受けれないのは理不尽だなあと思うんです。

 

障がい名は同じですが、支援する側にとっての支援の量で手帳の発行の有無がされてしまうのは、なんだかなあと思っているんです。育てやすいし、支援が少なくて済むから…見た目に分からないからと言う理由で支援者側が障がいの程度を「軽度や重度」と分けていいのかなあ。見た目に分からないからこそ、困っていることはとても多いのに。

 

それに似たようなことが就学相談でもありました。娘は幼稚園から小学校に上がる時に発達の検査をされたうえで特別支援学校を勧められたんですよね。私も賛同だったから「了解しました」と返事ました。スムーズ。

そのときに「お母さんが地域の学校の支援級を希望されるのならば、保護者の意見が優先されます」って言われたんですよね。私はそれをずっと覚えていた。2年後の、息子の就学相談では「地域の学校の特別支援級」を勧めますと診断が出んです。娘と同じ特別支援学校に進んで生きる力をつけて欲しいと思っていた私は「特別支援学校に行かせます」っていったんですよ。

 

そのときに、返ってきた答えが「支援学級に行く力があるのに、特別支援学校に行く必要はない。それは親の意志で決めれません」って言われたんだよね。特別支援学校に決まった娘は親の意志を尊重されるけれど、特別支援学級にきまった息子は親の意志は取り入れても貰えないの?!って驚きました。

それにもう一つ不可解な詞として「特別支援学級に行く力がある」と言う言葉は「特別支援に行く力すらない」と言う子が存在する・・・そういったついて行けるか、ついていけないのかのレベルで判定しているっておかしいなあ。本当は、その子にとって適切な支援を受けられる場を親を交えて決めていく必要があるはずなのに。

 

手帳の発行にしても学校選びにしても、そこなんですよ。今の学校の分け方や手帳の有無の判断は「選別はしたから、あとは日本のルールに沿って自力で頑張ってね~」「まあ、たまに手助けするよ~重度の子が優先だよ~」と言われている気がしてならないんですよね。

診断だけを受けて、路頭に迷う親子たち

 

結局、息子は地域の学校の支援学級に進みました。自分の地域ではないインクルーシブ導入の幼稚園に行っていたために、友達も知り合いも誰一人いない小学校。先生も始めて見る人ばかりだし、慣れない生活時間帯に、慣れない新しいルール。そして支援も手薄。不安が募って当たり前です。穏やかな息子が教師や友達に他害行為をするようになったそうです。

学校の担任からは「もう少し頑張って貰わないと、みんなが◎◎(息子)君のことを怖い子だと思ってしまいます」と電話が入りましたが、特別支援学校に行かせたいといったじゃない…と言うのが私の本音。でも言わなかった。言ってもどうにもならないことも分かっているし。

 

生きるのに困りまくっている6歳の男の子が、新しい環境で新しい場所で頼る人が誰もいない中で一人でがんばっているのに、これ以上何を頑張らせないといけないのよ…と、夜な夜な泣いたあの頃。振り返ってみれば「あの頃、小学校の中で一番頑張っていたのは、あなただよ。そして、誰よりも大きな壁を乗り越えたのは、あなただけだよ」と、本気で思っています。

 

話が逸れましたが、息子と同じように「診断」だけうけてサポートが足りていない子って多いはず。支援の量は周りがきめることではなく、本人の中にどれだけ困り感が多いかによるものなのになあ。なんで、それがわからないかなあ。そうした事に悶々としているんですよね、それはきっとうちだけじゃないはずという身勝手なブログでした。

今日は、ここまで~

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