私が「障害児育児を発信する理由」と「将来のために」すべき5つのこと

私は、Twitterや本ブログで「自閉症児育児」の悩みや問題・課題について、常々発信しています。

 

なぜ発信するのかといえば「声をあげ続ければ、いつか世の中が変わる」と思っているからです。今すぐにではないかもしれないけれど、子ども達が大きくなるころには一人の声が渦を巻くように広がり、社会や制度がいい方に変わっていくと願って信じています。

 

国や制度・風習が変わるのには時間がかかるけど、誰かが「課題提起」しなければ変化すら起きない。そのように思いイバラの道を叩く遅々たる歩みとして発信しています。

 

これから障害者として支援を必要として生きていく子供たちの未来が、もっともっと過ごしやすくなるといいなと思っています。

 

行動を起こしたい、子どもの未来を明るくしたい、自分を変えたいと考える方はぜひ読んで行ってください。

なぜ「自閉症児育児」について発信をするの?それは、道を作るため

まずは、なぜ「自閉症児育児」について発信をするのでしょうか。その、根本的なところからお伝えします。

  • 親だけが抱える問題としては手一杯
  • 周囲に理解して貰いたい
  • 制度はあるのだけれど足りてない
  • 現状でいいと思えないから、声をあげていきたい

この辺りだと思います。

 

さおり

・今すぐ理解しやがれー!

・今すぐ制度作りやがれー!

 

などと、思っているわけではありません。

 

自分の発信が道なき場所に道を作り、私の子ども達が大きくなるころにはもっと問題視されて制度が増え、障害者の暮らしが豊かになっているといいなと思っています。

今すぐに制度が変わるわけじゃないけれど、未来は変わるはず

歴史を振り返ると、制度や暮らしは時代と共に弱者を救う方向に向かっています。極論ですが大昔から振り返ってみましょう。

  • 士農工商と生まれたときから階級が決まっていた時代があった
  • 全ての子どもが教育を受けることが出来ない時代があった
  • 女性の選挙権はなかった時代があった
  • 女性は大学に行けなかった時代があった
  • 男女で初任給が違う時代田あった

 

現代は、この理不尽な「差」が埋められています。時間をかけた大きな制度や風習の改革は、理不尽な目にあっている側の誰かが声をあげてきた結果です。

 

制度や風習を変えるには、時間がかかります。緩やかで長い道のりです。最初に声をあげた人は時代によっては罰則も受けたりしたのかもしれませんね。(分かりませんが)

 

先のことは分かりませんが「未来を変えたい」「このままでは良くない」と思い、声をあげ続けることで将来が大きく変わるかもしれません。変わらないかもしれませんが、可能性0よりいいじゃないですか。

親としてすべき5つのこと

自閉症児の将来のために、親として「今」やるべきことは、主に以下の5つ。

  • 「子ども達にとって良い未来へ、変えるためには?」を常に考える
  • 繋がりを作っておく
  • 障害児の親亡き後について考える
  • 愛情をいっぱい与える
  • 思い出をいっぱい貰う

「我が子の未来を、より良くするためには?」を常に考える

障害のある子どもを産むと、選択に迫られることが多いなと思います。

  • 療育を受けるのか(どのくらいの量を受けるのか)
  • 薬を飲ませるのか
  • 幼稚園(保育園)で加配教員を付けるのか、療育園へ行かせるのか
  • 小学校はどこを選ぶのか

一般的な育児よりも、その子の人生に関わる選択が親にのしかかってくる。そのときに初めて「我が子のことを何も知らないんだ」と気が付きます。

 

先日、我が家は娘の度重なるパニックと息子のパニックが何度も重なり、親子共々精神が崩壊しそうでした。何度も泣いて、悩んだ挙句、娘の精神科病院への入院を決めましたが葛藤の連続です。兎にも角にも、分からないことだらけなのです。

 

こうした難題に対し「我が子の未来を、より良くするためには」と自分に問い続けます。先のことはわからないし、選んだ選択がイマイチな結果となってしまうかもしれない。この結果が「良」なのか「悪」なのかの分かるのは数年後なのかもしれない。

 

ただ、この子が自分で乗り越えていくべき課題は何で、私が出来るサポートは何で、この子の未来を少しでも明るくするには親として何を選ぶべきか。自分の意志で「我が子の未来」のことを常に考えます。

 

それが、親が障害ある子の将来のためにしてやれることの一つではないかと考えます。

 

娘が入院するまでの経緯はこちらにて詳しく解説しています。

関連記事

先日、自閉症児の娘が精神科病院に入院しました。   それまでに私が感じていたのは…。 「自閉症児と過ごす、週末が辛い」 「不甲斐ない自分は、子どもと共に消えてしまいたい」 枕に顔を押し当てて、[…]

繋がりを作っておく

子どもの繋がりを作っていますか。

 

生まれたときから数年の間「この子のことを知っているのは、私」という状態が親(特に母親)にはあります。

 

我が子が障害を抱えている場合、親のいないところで友達と遊んだりすることありません。いつも一緒の状態がよその家庭に比べて長いために「この子のことを一番知っているのは私!経験だって長いんだから」となってしまことも多いものです。

 

中年の障害者と高齢の親が「育児」という状態で、常に一緒に行動されている状態も何度か見かけたことがあります。それを目にするたびに、そうなってしまった背景を想像すると胸が痛みます。

 

私は「我が子の生活面は私はよく分からない」を目指したいと思っています。けして、見放すわけではありません。「もう我が子のことは分からないことが多いのだけれど、躓いたときには私があなたの一番だから安心して失敗してきなさい」という世界一の味方である存在をを目指しています。

 

そのためには、障害を抱える子達には「繋がり」が必要。支えてくれる繋がりをいっぱい作って「ここがダメでも、ここに頼る」といった、多くの助けを借りながら生きて欲しいなと思っています。

障害児の親亡き後について考える

自分が他界した後の「障害を抱える我が子の親亡き後」について考えてみましょう。

 

自分が死んだ後のことを漠然と考えると不安が募るので、私がオススメするのはエンディングノートです。エンディングノートとは気持ちを「死」に向わせるものではありません。

 

エンディングノートとは、自分の人生を振り返りながら、家族に伝えたいことを書き残したり、自分を見つめ直したりして気持ちが整理されます。残された人生をどのように過ごすのかを考えるキッカケともなる便利なツールです。

 

障害のある子に残すエンディングノートは、一般的なエンディングノートと少し違います。親亡き後の障がいある子の暮らしについて、支援者を信じて託すことのできる重要なツールにもなります。

 

最初は特別なノートを準備しなくてもいいので、手元にあるノートに自分がいなくなったら我が子が困ることをまとめてみてください。不安を洗い出すことで、するべき課題が明確になりますよ。

関連記事

ひとり親をしながら、自閉症児の子ども2人を育てていると「自分が死んだ後のこと」が常に不安として付きまといます。   「子どものために、お金を残す」という声もよく聞き、お金も物凄く大切です。ただ、私の個人的な意見としては「お[…]

 

さおり
親亡き後の障がいを抱える我が子のことは、本ブログでもこれからも発信し続けていきたいと考えています。

愛情をいっぱい与える

愛情与えてますか?
将来、後悔しないほど充分に。

 

私は、120%の気持ちで愛してはいますが、それが上手く伝えれているのかどうかは微妙です。「なんで、あんなことで怒っちゃったんだろう」と思う日もあれば「もっと、こうしてあげればよかったかな」と思う日もある。

 

我が子といっても、いつまで一緒にいるかもわからないし、自分が突然に他界してしまうかもしれない。先のことは分かりません。

 

甘やかして育てろというわけではありませんが、愛は言葉にしないと伝わらない。それに、今しか伝えれない愛というのがあると思う。

 

ちなみに私は、日々育児上の後悔は後を絶ちませんが、気持ちを形にするのは得意な方だと思います。

  • 毎日、何度も抱きしめ、おでこにキスをする
  • 週に何度かは「ママの子どもになってくれて、ママは本当に幸せだよ」と言葉にしています
  • 一緒に暮らせて嬉しいことも何度も伝えています

 

こっぱずかしいですか?!そんなこと言ってる場合ではありません、育児の時間は有限です!きっと、母の愛を「今」伝えることで将来の自身とか勇気の持ちようが変わってくると思います。

思い出をいっぱい貰う

「行動すべきこと」ばかりをお伝えしてきましたが、思い出もいっぱい貰いましょう。

 

特別に、お金をかけて出かけたり、豪華な時間を作ったりしなくても大丈夫です。

 

毎日一緒に寝れることや、手を繋げること、目が合うことや、「ママ」と呼んでもらえることなど、実は将来に向けた思い出は日々創り上げられています。

 

毎日が、いつかの自分の思い出となる「プレゼント」なのです。そのことを忘れないように意識することで、双方にとって良い一日が過ごせるのではないかなと私は考えます。

まとめ
私が「障害児育児を発信する理由」と「将来のため」するべき5つのこと

障害児育児の大変さを口にすると、愚痴を喋っているようで、そんな自分が嫌になることもあります。

 

障害者本人が生き辛さも、その家族が苦しさも、障害のせいではなく、社会的配慮や制度が足りないからではないかと思うのです。

 

「障害は、不便ではありません。不幸なだけです」とヘレンケラーも言っていました。

 

障害のある子を産んだことは予定外の人生だったはずです。生涯、その心の痛みは消えることが無いかもしれません。だって、人生においてあまりにも苦しい出来事だったのだから。

 

毎日、育児と自分のことで手一杯な私にも社会に貢献できることがある。それは「この生き辛さを発信し、社会的な理解を浸透させること」ではないかなと考えています。

 

今日は、ここまで~。

【PR】終活スペシャリストに興味がある方は

今回、終活スペシャリスト(終活ガイド)に興味が出た方は【終活ガイド上級講座】 の取得を目指してみませんか。

 

終活の講師として活躍できる し、仕事にもなります。

 

お金のこと、お墓や葬儀のこと、介護、残された子どもたちのこと…オンライン受講できますし、これを機にお金のことや税にも詳しくなれますよ。

 

本当に、老若男女問わずおすすめです!

 

>