【特本終活:障害者の親亡き後#1】何をしていけばいいのか?!

障害を抱える子の親御さんは、自分の死後

  • この子はどこで生活するのだろうか
  • お金はどうすのだろうか
  • 酷い目にあったりしないだろうか

心配が尽きませんよね。

 

私は、自閉症児2人を育てるひとり親であり、また【終活ガイド上級(1級)資格】 を取得しています。障害児育児の当事者として、また終活ガイドとして同じ境遇の方の漠然とした不安を、親と終活ガイドの両方の視点で一緒に考え、お役に立てたらなと考えます。

 

障害者の親としてもひとり親としても「親亡き後問題」は、切り離せない課題です。だから「終活」は必須なのですが、一般的な終活と「障害者の親亡き後」って問題が別だったりします。

 

今後、本サイト「特別支援の本棚」の中でシリーズ化していこうと思います。このブログを読んでも、不安が全て消えることはないかもしれませんが、するべき課題が明確になるといいなと思います。

 

今回は、初回ということで「障害者の親にとっての終活」について、ざっくり解説します。

 

ちなみに【終活ガイド上級(1級)資格】 は、取得することで仕事にすることも出来るので、私がよく発信している「障害者の親の働きづらさ」や「ひとり親の働きづらさ」にも一躍買ってくれると私は考えています。

 

 

私が日頃お世話になっている(一方的に思っている)竹内義彦さんの著書のレビュー「【レビュー】「終活スペシャリストになろう」障害児の親亡き後について考えた」も、ぜひ目を通してみてくださいね。

 

障害者の親亡き後の課題は何なのか?|「何をしていけばいいのか?」

「障害者の親亡き後問題」を要約すると、以下の3つ課題へ絞ることが出来ます。

  • お金
  • 住居
  • 困ったときの支援

 

この3つがポイント!…といわれても、自分が元気なうちにどこまで手配すればいいのか分からない人がほとんどです。

 

親である自分が30代~60代辺りで、自分の終活にも取り組んでいない場合は「まずそこから…」ともなってしまいそうですよね。親亡き後の障害者問題に漠然とした不安はあるけれど、取り組むキッカケがないという方も多いでしょう。

 

例えば、終活のひとつである「エンディングノート」も書店でよく見かけるようになりましたが、実際のところ誰かの力を借りなければ自分で全部込める人は少ないです。

 

障害児の親亡き後のためのエンディングノートとなれば、さらに複雑で福祉のサービスや手続き・法律や制度の知識も必要となってくるために、取り組む前から躊躇しますし、支援者と一緒に考えていかなければならない部分も出てきます。

 

【特本終活:障害者の親亡き後】第一回目である今回は、上記でお伝えした「お金」「住居」「困ったときの支援」の3点だよとがポイントだと覚えておいて貰えば大丈夫です。今後、少しずつ一緒に進めていきましょう!

障害者の親亡き後の、一歩手前|「老障介護」の問題について

障害者の親亡き後はもちろん心配ですが、「8050問題」「老障介護」とも呼ばれている「自分の老いたときの障害者の世話」も意識しておいてもらいたいところです。

 

「8050問題」「老障介護」とは…

高齢の親(80歳前後)が、中年となった障害を抱える子どもの世話を(50歳前後)している、とても深刻な日本の課題です。

 

私は現在「4010問題」といったところですが、それでも子ども達と体力は互角になってきて、世話が本当につらくなってきました。親の決断力があるうちに「障害を抱える子どもの将来」について動きだせればいいのですが、積極的に動き出す人は今現在あまり見かけません。

 

「まだ大丈夫」と自分の体力を過信し問題を先送りにしてしまった結果、見通しを立てる力が無くなったり、障害者の生活の場を探す体力のなさをキッカケに「老障介護」となってしまいます。

 

普通に考えて、80歳の親が50歳の子どもの世話をし続けられるわけがありません。子どもが障害を抱えていれば尚更です。その結果「自分と一緒にこの子も…」といった、悲しい事件も起こっています。

 

そうしたニュースを耳にするたびに、同じ境遇の親としては胸が痛めつけられます。厳しい言い方ですが、それは特別なことではなく、自分の身にも起こるかもしれないということ想定しておいてほしいと思います。

 

「8050問題」「老障介護」に向けて、親が元気なうちから動き始めておくべきが、主に以下の2点だと私は考えます。

  • 頼り先や繋がりを多く作って置く
  • 情報にアンテナを張っておく

日本の福祉は、自己申告制。福祉の側から「こんなサービスありますよ」「ここの施設空いていますよ」と、情報提供して貰えることはありません。そのため、繫がりを作るように自分から積極的に動いたり、ネットワークを作ったりしておきましょう。

 

少し詳しく解説します。

頼り先や繋がりを多く作って置く

残念ながら、現在の日本には「親亡き後を完璧に任せる、完璧な制度」というのはありません。

 

ただ、行政や福祉の場と繋がってさえおけば救って貰える体制はあります。私がお伝えしていくゴール地点は「障害者の親亡き後」のための終活ですが、その中でも常にポイントとなってくるのが社会との繋がりを増やして欲しいということです。

 

親である自分自身が追い詰められた状態になる前「繋がり作り」をはじめとした準備を開始しておくことで、将来的に子どもの暮らしの選択肢が広がります。複数ある選択肢のなかから、そのときの子どもの成長に見合った生活の場を支援者(または親も一緒に)選んでいける仕組み作・土台作りが大切となります。

情報にアンテナを張っておく

情報に常にアンテナを張っておきましょう。

 

なぜなら「現在の福祉制度・福祉サービスでは不安が募る一方だ」という声はよく聞きますが「福祉制度・福祉サービス、法律」は、遅々たる歩みですがいい方向へ変わっています。また、突然廃止されるものなども、今後の少子高齢化の税収を考えると可能性としては充分にあります。

 

勿論このブログでもこれから、こまめにチェックして「福祉制度・福祉サービス」だけでなく法律の改正や改訂について発信はしていきます。しかし、自治体によって独自の制度やサービスを持っている地域も多いものです。役所の福祉窓口や新聞・インターネットなどでこまめにチェックすることをオススメします。

 

また、日頃利用しているサービス事業所や福祉相談員やケアワーカーなどにも、現在抱えている悩みや課題を常日頃から伝え連携しておくことで、ご家庭や当事者に見合った情報を提供して貰えることもあるでしょう。

 

その他、同じ境遇の母親同士でコミュニティやネットワークを作って置くことも大切です。ぜひ積極的に情報を集めに行ってください。(当サイトでも作ろうかなと、考えているところです)

 

日本の法制度やどんどん変化しています。中でも、福祉サービスは過剰ともいえるほどに複雑化して、個人で手配・手続きをするのは大変すぎるとも言えます。(ほとんどが手書きですし、時間も奪われます)誰かの力を借りながら少しずつ終活を進めていきましょうね。※私も、【終活ガイド上級(1級)資格】として力になります!

まとめ:親亡き後の課題は何なのか

今回は「障害者の親亡き後問題の課題は何なのか」をテーマにお伝えしてきました。

 

 

「障害を抱える我が子のの親亡き後」の終活に向き合うなんて、親とし胸が痛むことだらけ。本サイトを中心に考えて行く人が増え、仲間が増えたらなと私は考えています。

 

もう一度、まとめます。複雑に思える「障害を抱える我が子のための終活」ですが、要約すると、以下の3つ課題。

  • お金
  • 住居
  • 困ったときの支援

これからゆっくりとお伝えしていきますので、ぜひ次回も読みに来てくださいね!

 

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